ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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PROFILE
黒木静代
長男はS62.12・25に生を受けました。
普通分娩で、とっても元気に生まれ、目がクリクリで鼻筋も通り男前の顔立ちでした。

1才頃より周りの同年代の子供に比べると遅れているなと感じ始め、病院等に相談したりしましたが、 「まあ様子を見ましょう」との言葉に安心して過ごしていましたが、
年を重ねごとに同年代の子供との差は広がるばかりで不安に思っていました。

4歳も頃に宮崎医科大学病院に検査入院し、「ムコ多糖症況織魯鵐拭湿標群」と診断されました。

3才より児童通園施設に通園し、延岡南養護学校(現在:たいよう支援学校)に小学部から高等部までの12年間通学しました。
最後の1年間は訪問学級でした。

自分の足で動ける頃は母親の私をはじめ沢山の方々をてこずらせましたが、聖也の笑顔に皆たじたじで憎めないやんちゃな子供でした。
その笑顔は周りの皆を引き付け「せいやくん、せいくん」と親しまれていました。

7歳頃よりムコ多糖症の進行に伴い、言葉や笑顔をなくしてゆき、運動神経も衰えてゆきました。
中学部で寝たきりになり、高等部の2年で気管切開し、その1年後には人口呼吸器を使う様になってしまいました。

呼吸することがきつくなっても一生懸命に生きようと頑張り、私達家族に沢山の事を学ばせてくれ、沢山の出会いや思い出を残してくれました。

長男は、H19.6.29に天使になりました。
19歳でした。