ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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ケーケリン日記「今年もよろしくお願いします」

今年初のブログです。

皆様、あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

さて、年末年始はケーケリンも妹も風邪を引く事なく元気いっぱいで新年を迎える事ができました。

おじいちゃん、おばあちゃん、従姉妹のお姉ちゃんたちに会えて、楽しい事だらけのケーケリンでした。

 

一年前のケーケリンの事を思い返してみると、あの頃はとにかく我儘放題で、ばぁばの姿が見えないと追いかけ回し、一緒に遊ばないと泣いて怒り、とにかく我慢の出来ない子でした。

それが臍帯血移植から三年経った今年のケーケリンはとても落ち着いていて、待っててね、と言われたらじーっと待つ事も出来るし、大人しく一人でおもちゃで遊んで過ごす事が出来るし、かなりお兄ちゃんになっていました。

やはり、これは一年生になって、学校で集団生活を送っている賜物だと思います。

今は静かにしないといけない、とか、我儘言っちゃいけない、とか分かるようになってきたんだなぁ、と感心しました。

 

写真を見比べると、あまり変わってない感じがするのですが、中身は少々進化してるようです。

やはり年齢相応と言いますか、学齢になればその時期に応じた教育を受ける事はとても大事なんだな、と改めて思います。

 

相変わらず抱っこ大好きなケーケリンですが、今年は自分の足で一歩踏み出せるよう頑張りたいと思います!

これからも応援のほどよろしくお願いいたします!!

 

 

ムコ多糖症1型患者ケーケリンの母




| 2017.01.13 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
今年もよろしくお願いいたします

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

新たな年を迎えるにあたり、例年以上に強く願ったこと、それは「日々を大切に過ごそう」ということです。

当たり前のことなんですが、今年はいつも以上に強く強く、願い、誓っています。

 

無事にひとつ歳を重ねること。

当たり前の日常を、当たり前のように重ねていけること。

昨日と変わらぬ暮らしを続けていられること。

どれもこれも、有り難く大切な事柄ですよね。

 

40代も後半に差し掛かるということもあり、

長男が高校入学という節目を迎えることもあり、

なんだかいつも以上に「今と同じ日常」の残された時間を意識してしまっています。

 

と、殊勝なことを考えつつ、刺激を求め、新しいことに興味を持ち、という欲求も相変わらず持っているものでして(^^;

今年もこのブログでご報告できるくらいの刺激的な出来事に出会えたらよいなと、そんな感じです。

 

繰り返しになりますが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る。




| 2017.01.12 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
ムコ多糖症2型 耀の「生んでくれてありがとう。耀、がんばるから。」

病院ムコ多糖症2型 耀とママの日本の医療平和を願う日記

 

小林麻央さん、闘病を報道で知りました。

疾患は違いますが、共に闘っているつもりでおります。

麻央さんのことを思っています。

 

【わが家のこれまで】
耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。
しかし、
生まれた病院で看護師さんに聞いても、
かかりつけのお医者さんに相談しても、
定期健診で確認しても、
返ってくる答えは「正常の範囲」。

生後5カ月から預けた保育所の先生たちや親族から毎日のように報告される
身体の硬さやいつまでもお尻を突き出して歩く姿、
ゼーゼーする息遣いなどの「異常」。
「正常」と「異常」に挟まれて、
異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。
耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。

わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、
絶望ではなく、
わが子の命のために前に進んでいく、
そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。

希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を
新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、
もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。

先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校3年生まで成長できています。
大学への進学を希望しています。
治療薬があるからと、一生 医療費の支払いを課さないで頂きたい、
だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。

違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしい
と願っています。

光 ムコ多糖症2型 耀の「生んでくれてありがとう。耀、がんばるから。」

こんにちは。
大阪の中井ファミリーです。

 

木曜日の朝のこと、

いつものようにキッチンで家族のお弁当や朝ご飯を作っていると、

いつものように耀が水を飲みにやってきて、母に一言。

「ママ、生んでくれてありがとう。耀、がんばるから。」

 

あまりにも自然な流れで不意打ちにあってしまった母は、的外れな返答しかできませんでしたが、

思春期真っただ中の耀の精一杯の感謝と決意を、時間が経つほどにしみじみと受け止めています。

 

どこにでもいるような共働き夫婦のもとに生まれてきた耀は、明らかにこれまで平坦とは言えない道を歩んできました。

満1歳の誕生日に鼠径ヘルニアの手術、

2歳で命に係わる進行性の難病と診断され、

当時唯一の治療とされた骨髄移植を希望しても耀のドナーは見つからず、

3歳で関西テレビのニュース特集で骨髄バンクのドナー登録を呼びかけて、

5歳で右も左もわからないままアメリカでムコ多糖症2型の新薬の治験に参加して、

日本テレビの取材を受けて全国放送されました。
 

 

ムコ多糖症2型新薬について、ドラッグラグについて多くの方々に知っていただけるきっかけとなりました。

それまでもたゆみない活動を続けられていたみなさんの努力のおかげで、

心ある方々が考えてくださいました。

行動を起こしてくださいました。

2007年から日本の患者さんたちが治療薬を使えるようになりました。

難病が進行するのをただ見ているしかなかった患者さんたちが、治療を受けられるようになりました。

あらためまして、みなさまに心から感謝申し上げます。

 

 

日経メディカル 

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200710/504352.html

 

ムコ多糖症やドラッグ・ラグ問題を多くの人に知って頂けるようになりました。
日本の「薬」の仕組みが変わってきました。
 

とは言え、耀は中学1年生で頸椎の手術、高校に入学してからは2年連続で手の手術。

これからもいくつもの難題を乗り越えていかなければなりません。

 

そんな耀が10月6日木曜日、18歳のお誕生日を迎えることが出来ました。

 

 

誕生日の前日も毎週の治療薬エラプレースで酵素補充療法を受けました。

この日は台風が接近していたので、念のために点滴終了まで付き添って家に送り届けてから

遅番の仕事へ向かいました。

職場のみなさんのご理解に感謝しております。


(治療薬投与中も受験勉強です)

 


そして誕生日の翌朝、なかなか起きてこない耀の様子を見に行くと、青い顔をして起き上がってきました。

調子の悪い時のサインです。

台風が通り過ぎてからというもの一日の寒暖差が大きくて、こういう時は体調を崩してしまいます。

「学校やすみやね?」

と聞くと、

「三時間目から行くわ」

と、水を飲んで、朝ご飯を少し食べて横になって回復に努めます。

自分の不調もコントロール出来るようになりました。

母は涙が出そうになりますが、耀のがんばりを見守っていきます。

 

耀がバイト代をはたいて買った若旦那さんのCDがこの日の朝に届きました。

遅れて登校する車の中で聴きながら、自分が闘う相手を再認識していたようです。

 

晩は、塾から帰って家族みんなにお味噌汁を作ってくれていました。

 

中井耀・まり

ムコ多糖症2型患者の母


長男の耀が2歳の時に命にかかわる進行性の小児難病『ムコ多糖症2型』と診断され、難病とは無縁の生活をしていた私たちが耀の病気を通して色々な方と出会い、今まででは考えられなかった経験をし、そして平和で安全で豊かなはずの日本が、実は生まれてくる子どもたちや病気と闘おうとしている人にとって、決してそうではなかったことを知りました。
インターネット新聞 ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。
ご覧頂ければ幸いです。

フロントページ  記事一覧 http://www.huffingtonpost.jp/mari-nakai/

◆最新記事 息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】
 

ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!

ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
骨髄バンクの活動を応援しています。
ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A
※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 info☆muconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
【募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク
(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366




| 2016.10.09 Sunday (00:00) | 中井 まり | - | - |
10月2日は市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」です。

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

今週末、10月2日の日曜日、千葉市で市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」が開催されます。

千葉県小児科医会や予防接種を推進する会・ちば等が共催する市民公開セミナーで、今回で3回目となります。

前回も前々回も、100人もの参加があり大好評のセミナーです。

■公式HPはこちら

 

今回の演題と講師陣は、

 

講演1「蚊媒介感染症とその予防 〜日本脳炎、デング熱、ジカ熱について〜」
千葉大学真菌医学研究センター 感染症制御分野 竹内 典子 先生

講演 2「ワクチンの効果とその恩恵について」
新潟大学医学部小児科学教室 教授 齋藤 昭彦 先生

講演 3 「風しんの流行をなくしたい〜先天性風しん症候群児を持つ母の思い。そして保育士として出来ること〜」
風疹をなくそうの会「hand in hand」共同代表 西村 麻依子 先生

 

と、これまた錚々たるメンバーです。

 

千葉の感染症・予防接種の最後の砦、千葉大学で臨床に当たられている竹内先生、

いまや小児感染症の日本のエース、NHK「ドクターG」にも出演された齋藤先生、

厚労省の風疹対策の委員も務められ、積極的に風疹対策について啓発活動を続けられている西村さん、

 

ひとりでも多くの方に聞いていただきたい講演ばかりです。

 

私も参加します。

当日参加も大丈夫ですので、ぜひ、ご参加ください。

 

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.09.29 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
東京バンドネオン倶楽部演奏会 大盛況の千秋楽!

こんにちは。 ムコネットTwinkle Days 中井です。

 

先週の9月11日(日)は東京バンドネオン倶楽部演奏会の今期最終公演。

ソウル公演を挟んで4回目となる千秋楽も、大盛況のもと幕を閉じました。

 

会場のセシオン杉並は緑に囲まれた美しいホールです。

あやぶまれたお天気は公演時間に合わせたように青空が垣間見えるほどに回復し、

開場前から並ぶお客様を心配していた倶楽部メンバーのみなさんは胸をなでおろしていました。

 

また今回は当日券で入場される若者が目立ち、 杉並のみなさんの音楽への関心の深さがうかがえました。

ソウル公演と合わせて4回目となる演奏会も会場満席!

積み重ねた練習の集大成は大変美しい響きとなって会場を沸かせます。

バックでプロユニットが力強く支えています。

受付、チケット係、舞台椅子チェンジ、そして演奏。

一人何役もこなされるアマチュアを超えた愛好家のみなさんの美しいバンドネオンの音色。

小松亮太さんをはじめとした男前カルテット!

倶楽部重鎮たちの力強い演奏!

今回のサプライズゲスト フィンランドのバンドネオン奏者 ピッレ・ヒルトゥラ! 

 

 

会場を飽きさせることのない、役者ぞろいの舞台は、

いつまでも続く割れんばかりの拍手を誘っていました。

東京バンドネオン倶楽部演奏会最終公演の幕は閉じられました。

 

ムコネットTwinkle Days中井はホワイエでムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。

 

終了後は打ち上げにもお誘いいただき、会場へ。

東京バンドネオン倶楽部を設立された重鎮のうち、今回の19回目の演奏会でお三方が引退されるということで、

設立22年の功績を称え、メンバーから心のこもった記念品が贈られました。

22年前のエピソードが語られ、それぞれの行動が起こしたミラクルに倶楽部メンバーのみなさんはびっくり!

 

ムコネットTwinkle Days中井から募金と活動のご報告と、これまでの活動をお支えいただいている

みなさんにお礼の気持ちとして、ムコネットハートを贈りました。

ムコ多糖症ママ会メンバーと、患者・兄弟・いとこたちが心を込めた折り紙です。

中井がお一人お一人にお手渡しいたしました。

 

本当にささやかな折り紙ですが、みなさんはとても喜んでくださいました。

プロユニットのみなさんも!

小松亮太さんの奥さまであり、美しきヴァイオリニストの近藤久美子さんも!

早速胸に付けてくださっています。

最後は、小松亮太さんの総括。

世界のバンドネオン 小松亮太さん。

 

最後になりましたが、

会場にお越しのみなさん、小松亮太さんとプロユニットのみなさん、東京バンドネオン倶楽部のみなさん、

関係者のみなさん、10年にもわたる変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。

 

 

 

 ムコネットTwinkle Days 中井まり


ムコ多糖症患者の母

ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

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 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。

どうぞよろしくお願いいたします。

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| 2016.09.18 Sunday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |