ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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聖也へのプレゼント

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜

 

明けまして、おめでとうございます。

 

今年も宜しくお願いします。

 

昨年末、12月25日は聖也の29歳の誕生日でした。

 

聖也が天国に旅立ち、10年近くが過ぎようとしていま

 

す。

 

そして、聖也は29歳になりました。

 

どんな大人になっているんでしょう。

 

天国では、健康な体で過ごしてほしいです。

 

でも、私が思い浮かべる聖也の姿は、ムコ多糖症の聖也

 

です。

 

聖也の誕生日には毎年恒例の、クリスマスパーティー・

 

誕生日祝いをしました。

 

今年も、家族皆でお祝いする事ができました。

 

 

 

 

 

たくさんプレゼントもらいました。

 

聖也のこと家族皆いつまでも忘れません。

 

我が家の大事な大事なたからものです。

 

土曜日担当  黒木静代・聖也

 

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

 




| 2017.01.14 Saturday (00:00) | 黒木静代 | - | - |
ケーケリン日記「今年もよろしくお願いします」

今年初のブログです。

皆様、あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

さて、年末年始はケーケリンも妹も風邪を引く事なく元気いっぱいで新年を迎える事ができました。

おじいちゃん、おばあちゃん、従姉妹のお姉ちゃんたちに会えて、楽しい事だらけのケーケリンでした。

 

一年前のケーケリンの事を思い返してみると、あの頃はとにかく我儘放題で、ばぁばの姿が見えないと追いかけ回し、一緒に遊ばないと泣いて怒り、とにかく我慢の出来ない子でした。

それが臍帯血移植から三年経った今年のケーケリンはとても落ち着いていて、待っててね、と言われたらじーっと待つ事も出来るし、大人しく一人でおもちゃで遊んで過ごす事が出来るし、かなりお兄ちゃんになっていました。

やはり、これは一年生になって、学校で集団生活を送っている賜物だと思います。

今は静かにしないといけない、とか、我儘言っちゃいけない、とか分かるようになってきたんだなぁ、と感心しました。

 

写真を見比べると、あまり変わってない感じがするのですが、中身は少々進化してるようです。

やはり年齢相応と言いますか、学齢になればその時期に応じた教育を受ける事はとても大事なんだな、と改めて思います。

 

相変わらず抱っこ大好きなケーケリンですが、今年は自分の足で一歩踏み出せるよう頑張りたいと思います!

これからも応援のほどよろしくお願いいたします!!

 

 

ムコ多糖症1型患者ケーケリンの母




| 2017.01.13 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
今年もよろしくお願いいたします

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

新たな年を迎えるにあたり、例年以上に強く願ったこと、それは「日々を大切に過ごそう」ということです。

当たり前のことなんですが、今年はいつも以上に強く強く、願い、誓っています。

 

無事にひとつ歳を重ねること。

当たり前の日常を、当たり前のように重ねていけること。

昨日と変わらぬ暮らしを続けていられること。

どれもこれも、有り難く大切な事柄ですよね。

 

40代も後半に差し掛かるということもあり、

長男が高校入学という節目を迎えることもあり、

なんだかいつも以上に「今と同じ日常」の残された時間を意識してしまっています。

 

と、殊勝なことを考えつつ、刺激を求め、新しいことに興味を持ち、という欲求も相変わらず持っているものでして(^^;

今年もこのブログでご報告できるくらいの刺激的な出来事に出会えたらよいなと、そんな感じです。

 

繰り返しになりますが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る。




| 2017.01.12 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |