昨年12月12日のブログに「診療報酬改定で期待したいこと」という記事を投稿しました。
そこで『DPC/PDPS』に注目しているということを書いたんですが、3月5日に診療報酬改定の告示・通知が発出されたので、「では、いったいどう何たんだろう」と内容を確認してみました。
DPC/PDPSは導入されてから20年余りが経過しており、その間に当初の制度設計時には無かった高額な薬剤などが上市されるなど、環境に大きな変化が生じていました。
そこに制度と実際の医療との矛盾が出てきていたことに対し、今回の診療報酬改定で何らかの対応がなされるのかどうか注目していたのですが、一部の難病治療薬について、その薬剤を使用した場合の新たな評価(分岐)が設定されておりました。
学会や患者会の方々が要望を上げていたということを耳にしていたのですが、厚生労働省としてそうした声をしっかりと受け止めて対応された、ということです。
とても喜ばしいことですね。
診療報酬は世界に誇る我が国の国民皆保険制度の重要な部分を担うもので、提供される医療への値付け表であり、その内容如何で提供される実際の医療の質や量に大きな影響をもたらすものです。
通常、2年に一回の見直しが行われるのですが、その膨大な量から、医療の進歩や環境の変化の全てを見直しに反映させるというのは本当に「無理ゲー」でして、「ここをこう変えた方が良い」「実態と診療報酬が乖離している」といった声を気付いた人が厚生労働省に届ける必要がありますし、それが適切に改定時に反映される必要があります。
希少疾病・難病においてはこの対応がとても難しく、それは気付ける人、当事者という立場の人が圧倒的に少数であるが故に「気づく人」も「声をあげる人」も少なくなってしまう、ということがあるのです。
そうした中で今回の診療報酬改定でなされた対応は、本当に素晴らしいものだと思っています。
声をあげた人たちも、その声に応えた人たちも、「Good Job!」です。
今回のこうした答え合わせの結果を目の当たりにして、改めて、知って、考えて、行動する、ということの意義と重要性を実感しました。
気がついた人がしっかりと声を上げて、それが施策に反映され、次の世代の人たちにより良い環境を残すことができる、それを目の当たりにすることができたからです。
嬉しい答え合わせの報告ができて、よかったなと思う今回のブログでした。
火曜日担当・高畑紀一
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🏥遠くで心配するより、近くで心配する方がええわなぁ。
こんにちは。中井ファミリーです。
今日の大阪は少し暖かく、雲は多いものの日差しが明るい霞晴れ。
山笑う大阪。
「山笑う」は春の季語だそうです。
春は山も笑うんですね!
先日、わが家の長男は大学病院に検査入院してきました。
アメリカでの治験参加帰国後から治療薬が日本で承認されるまでは、毎週投与のために大学病院へ日帰り入院で通っていました。
それ以降は毎年の検査や手術のための入院と、今は臨床試験参加しているので毎週通院を続けています。
これまで一番長った入院は、2011年小学生の時の頸椎手術で1か月ほどかかりました。
術後はすぐに病棟に戻れず、一晩HCU(高度治療室)で過ごすということで、私は付き添いを申し出ました。
(手術に立ち合わせて頂きたいとお願いしましたが、こちらは残念ながら却下されました。)
長男のアメリカでの治験参加一年半は、日本とアメリカの二重生活を支えるために日本に残った私はとにかく仕事を続けて稼がねばならず、治験中は一緒に過ごせなかったことから、こんなことしかできないけれどこんな時こそ一緒にいて少しでも安心してもらいたいと思い、ベッド横の丸椅子に座って看護師さんの邪魔にならないように、術後の嘔吐と痛みと闘う長男に寄り添いました。
翌朝、病棟の洗面台へ行くと、入院中のパジャマ姿の女性がHCUから出てきた私を見て、
「なんやアンタ、寝ずの看病か?」
と声をかけられました。
普段着で、その上ボロボロの顔をしていたのですぐに分かったのでしょう。
私がうなずくと、
「そやなぁ〜、遠くで心配するより、近くで心配する方がええわなぁ。」
と。
わが家のこれまでを知ってるのかと思えるほどの一言にびっくりしました。
声にこそ出しませんでしたが、
⦅ホンマにその通りやわ⦆
何とも救われるような大阪のおばちゃんの一言に、この人もこれまで心配してきた人がいるんやろうな、優しい人やなと思えました。
今でも忘れられない一場面です。
写真は2021年の検査入院に付き添った際、病院用の上履きを新調した時のものです。
病院でも気持ちを上げていたいと思い選んだ上履き用のおしゃれサンダルです。
まだまだ使えると思っていたのですが、2005年から16年。
裏を見ると、穴が開いていました。
(上履きサンダル 旧→新)
でも、せっかく新調したのに、この後コロナ禍で付き添いが出来なくなり、そうこうしているうちに長男は検査だけなら、一人で入院できるようになってしまいました。
嬉しいやら、ちょっぴり悲しいやら。。。
さぁ、気持ちを切り替えて、一人でも『免疫の壁』になるために麻疹(はしか)の予防接種を受けに行かねばなりません!
(後日:予防接種法改正の活動で学ばせていただき、MRワクチンの追加接種をしていました。わが家のお父さんも接種済みです。)
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240312/k10014388191000.html
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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下記のニュース、とても心配です。
関西で相次ぎ感染報告 感染力“最強クラス”「はしか」対策 あなたは何回ワクチン接種した?
麻疹(はしか)は非常に感染力が強く、空気感染する数少ない感染症です。
麻疹の患者さんと同じ場所にいただけでも感染するリスクがある、そんな疾病です。
現在、定期接種として1歳と小学校入学前の2回、接種が行われています。
ワクチンの効果は非常に高く、ワクチンにより十分に感染予防が期待できます。
しかし、一方で麻疹に感染する子どもが予防接種で限りなく抑えられたため、自然に流行することが極端に減ったため、以前であれば子ども時代に接種したワクチンの効果に加えて、その後の流行期にウイルスに触れることで自然に抗体が高まる、いわゆるブースター効果が発揮されていたのですが、それが現在では期待できないため、接種から時間が経っている世代の抗体が低下している、という指摘もあります。
そのため、一旦国内に持ち込まれると、感染が拡大してしまうというリスクが高くなっているのです。
麻疹は「命定め」と言われていた時代があるほど、重症化した場合に命を落とす危険性もある感染症ですし、また、幸いに回復したとしても神経節の中にウイルスが潜伏し、それが後に活性化することで「亜急性硬化性全脳炎(SSPE)」という重篤な疾病を引き起こすことがあるため、「感染しないこと」を最優先すべき感染症といえます。
ワクチン接種が可能な時期が1歳とされており、それに満たない乳児は接種ができませんし、またワクチンがウイルスを弱毒化した「生ワクチン」ですので、免疫不全等で接種ができない方もいます。
感染力が非常に強い麻疹に、ワクチン接種を受けたくても受けられずに晒されてしまう方々が少なからずいらっしゃるのです。
こうしたことを考えても、麻疹に対してはワクチンを打てる人がしっかりと接種をして、社会的免疫力を高めておく必要があります。社会集団が感染を防ぐことで、ワクチン接種ができない方も守る、そういう考え方です。
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JUGEMテーマ:健康
新生児マススクリーニングは「予防医療」として拡大していると言える
こんにちは。中井です。
3月3日(日)「第18回遺伝カウンセリング学会アドバンストセミナー」が開催されました。
大阪大学 酒井規夫先生、大阪公立大学 濱崎考史先生のもと、全国各地から参加された医療関係の方々が午前9時から午後3時まで、拡大新生児スクリーニングの「意義」を伝えるため、愚直に果敢に、時に涙して、時に赤ちゃんを抱えながら、ロールプレイを繰り返されました。
ムコネットTwinkle Days中井はこの機会に学ばせていただくべく、オンデマンドビデオ講師として、また当日は6時間参加させていただきました。
最後の総合討論では発言の機会を頂き、みなさまに学びのお礼と少しお話しさせていただきました。
Take Home Message
大阪大学 酒井規夫先生:新生児マススクリーニングは、小児医療のみならず、医療の中での早期診断・早期治療を目指す「予防医療」として拡大していると言える。
理解いたしました。
先生方、参加されましたみなさま、この度はありがとうございました。
👶「拡大新生児マススクリーニング」って何やねん?
http://blog.muconet-t.jp/?eid=949797
👶拡大新生児スクリーニング検査
https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/
木曜日担当 ムコネットTwinkle Days 中井まり
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最近、TVのCMで「帯状疱疹」のCMを目にすることが増えています。
「みたことあるよ」という方も多いのではないでしょうか。
帯状疱疹という疾病は、ザクっと言うと「以前に水痘(水ぼうそう)に罹った時に、水痘ウイルスが体の中に残っていて、それが何らかの理由で免疫が低下した場合などに活発に動くことで、症状が出る」というものです。
私の世代の方は、ほとんどの人が水ぼうそうに罹っていますから、帯状疱疹を発症するリスクを有しているんですよね。
実際に発症したことがある方も珍しくなく、ご自身が発症した方や身近な人が発症したという方は結構いらっしゃいます。
なので、帯状疱疹という疾病そのものについてはそれなりに認知度が高いと思っています。
ところが、「帯状疱疹はワクチンで予防できる」ということはあまり知られていません。
病気のことは知っている、だけども予防法があることは知らない、という状態です。
最近よく目にするTV CMで、「へー、ワクチンがあったんだ」「予防接種で予防できるんだ」と知った方も多いでしょう。
予防接種は健康な状態で接種するものです。
疾病の治療と違い、何らかの症状が出てきて、辛い、苦しいという状態を改善したくて医療機関に受診する、というものではありません。
何も症状がない時に、医療機関に足を運んで接種しなければなりません。
症状があれば、その症状を軽くしたい、回復したいと思い、そのための情報を探すことになります。
でも、健康な状態で何の症状もなければ、なかなかその状態を保つための情報を探すことはありません。
そういう性質のため、予防接種やワクチンについては、必要な方に必要なタイミングで情報を届けることがとても難しいのです。
帯状疱疹とその予防接種に関するCMを頻繁に目にするようになり、こうして多くの方に知っていただける機会が増えたことを嬉しく思っています。
医薬品に関する情報提供は、薬機法やガイドラインで厳しく制限されています。
そうしたこともあり、なかなか広く広告を出すということに慎重だという面があります。
ただし、予防接種、ワクチンについては必要なタイミングに自ら情報を探しに行く、というものではないので、こうした広告などはもっと活用されても良いのではないか、と思っています。
火曜日担当・高畑
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世界希少難病の日と世界のバンドネオン小松亮太デビュー25周年ビルボードライブ大阪!
こんにちは、中井です。
今日は世界希少・難治性疾患の日。
2008年にスウェーデンで開催されたイベントから世界に広がり、毎年2月の最終日にRere Disease Dayが日本でも行われるようになったそうです。
希少・難治性疾患は他人事でないことを知っていただきたいです。
疾患が発症しても少しでも過ごしやすくなって、少しでも良くなって、治るようになって、患者さんもその家族も、みんなそれぞれ社会で活躍できますように。
私も少しでも出来ることを続けていきたいと思います。
さて、先日小松亮太さんのライブ「小松亮太デビュー25周年CDリリース記念ツアー コラソン・デ・アニソン」へ伺いました。
タンゴの本場アルゼンチンでも高い評価を得る、世界で活躍されている小松亮太さん。
ライブは小松さんがデビュー25周年を記念してアレンジされた昭和アニメソングから始まり、小松教授による普段聞けないタンゴと歴史講座が学べて、そして何よりも美しい音楽がビルボード大阪に響きました。
(小松亮太さん、美貌のヴァイオリニスト近藤久美子さんご夫婦と中井ファミリー女子チーム)
ライブ終了後に昨年の第64回日本先天代謝異常学会参加のご報告と、拡大新生児スクリーニングについてお話ししました。
小松亮太さん、デビュー25周年おめでとうございます。
2005年に放送されたドキュメント番組をご覧になられた小松亮太さんから「同じ子どもを持つものとして他人事とは思えない」とご支援のお申し出を頂いてから、今年で19年になります。
本当に、本当に、いつもありがとうございます。
「失わずに済む命を救う 拡大新生児スクリーニング」
https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/
「先天代謝異常症 早期発見・早期治療」
https://www.youtube.com/watch?v=YGAz1fJZ8AA
木曜日担当 ムコネットTwinkle Days 中井まり
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今回は思いっきり、個人ネタです。
去る2月23日(祝)、私は53回目の誕生日を迎えました。
53歳!53歳ですよ、53歳!
漫画&アニメ「サザエさん」の波平さんが54歳なのだそうです。
あと一年で追いつくのですね、波平さんに!
私が子どもの頃の53歳って、すごく大人のイメージでした。
JUGEMテーマ:健康
15年前の「先天代謝異常等検査事業廃止案」
こんにちは。中井です。
今週は梅雨を思わせるような雨続きの大阪です。
この大阪で15年前、当時の橋下大阪府知事が打ち出した財政再建問題に、「先天代謝異常等検査(新生児マス・スクリーニング)事業廃止案」が含まれており、大阪の子どもたちの命と健康が守られかねない事態が起っていたことをご存じでしょうか?
これに対して各学会や患者団体が要望書を提出される中、仲間たちがソーシャルネットワークmixiやブログで発信すると、心あるみなさんが反対表示を掲げてくださり、世界のバンドネオン奏者 小松亮太さんはバンドのみなさんと共に反対バッヂをつけてくださいました。
同じころ、湘南乃風 若旦那さんが国立島根大学 山口清次教授を訪ねてタンデムマス法の研究を応援される内容の報道がありました。
(中井ファミリーも事業廃止反対!)
(世界のバンドネオン小松亮太さんとバンドのみなさんも事業廃止案に反対!!)
そして、心ある方々のお力添えで、私は大阪府庁へ要望書を提出しに伺いました。
この要望書の内容に加えて、以下のお話しをしました。
「ムコ多糖症にようやく治療薬が承認されたので、この検査に入れていただき少しでも早く子どもたちに治療を受けさせてほしい、と願っているのにこの検査がなくなってしまうと早期治療が叶わない」
(要望書を担当課長へお手渡ししました)
この後、大阪府は先天代謝異常等検査事業廃止案を廃案、事業は存続されることになりました。
また子どもたちの命と健康を守る研究が進み、2014年にタンデムマス法が確立され、ひだまりたんぽぽ 代表柏木明子さんたちの活動から、今では赤ちゃんの20種類の病気を検査が出来るようになりました。
しかし、まだこの公費で行われている先天代謝異常等検査(新生児マス・スクリーニング)にムコ多糖症は入っていません。
「失わずに済む命を救う 拡大新生児スクリーニング」
https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/
木曜日担当 ムコネットTwinkle Days 中井まり
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とてもローカルな話題で恐縮ですが、去る2月18日、私が住む四街道市の市議会議員選挙が行われました。
「四街道市議会議員選挙 開票結果・当選者は 投票率は前回上回る 2月18日投開票(NHK千葉放送局)」
20の定数に28人が立候補するという激戦でしたが、私が応援していた二人の候補者は、見事ともに当選しました。
さて、報道にもあるように今回の投票率は「41.18%」です。
JUGEMテーマ:健康
👶拡大新生児スクリーニング検査を受けましょう!
こんにちは。中井ファミリーです。
先週、季節の変わり目と申し上げたばかりですが、この2日間ほどの春本番の暖かさに、ルーティーン化していた冬服から何を着たらよいか迷ってしまいました。
天気予報では、明日から一転して寒の戻りとなるそうです。
長男をはじめ家族みんながこの気温差で風邪をひかないように、体力が落ちないように、今日の晩御飯は何を作ろうかな?
さて本題です。
タイトルの拡大新生児スクリーニング検査は、これまでのスクリーニングに加えて、7疾患が見つけられる赤ちゃんの検査です。
子どもたちの命と健康を守るために研究が進み、1977年に5疾患から始まった検査は、今では20疾患になり、そこから新たに7疾患が見つけられるようになりました。
ただ、新たな7疾患については任意であり、有料であり、各自治体や出産する病院や産院で検査できる疾患が違います。
(早く日本全国公費でスクリーニング検査をしていただきたいです。同じ日本に住んでいて、生まれた地域や金銭的理由によって子どもたちの命と健康に差が出てしまうことがあってはならない。昨日も今日も明日も赤ちゃんは日本全国で生まれています。)
拡大新生児スクリーニングは、赤ちゃんの命と健康を守る大切な検査です。
パパもママも、おじいちゃんもおばあちゃんも、あなたのもとにやってきた赤ちゃんの未来のために知りましょう!
愛する赤ちゃんのために、拡大新生児スクリーニング検査を受けましょう!!
👶拡大新生児スクリーニング検査
https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/
👶「拡大新生児スクリーニングって何やねん?」
http://blog.muconet-t.jp/?cid=40854
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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先日、嬉しいニュースが飛び込んできました。
鹿児島県当初予算案一般会計8400億円 未就学児の窓口医療費無料化など子育て関連468億円
鹿児島県の子ども医療費助成制度が、来年度から小学校就学前の子どもたちについては現物給付となるというものです。
今現在、鹿児島県の子ども医療費助成制度は、住民税非課税世帯のみが現物給付で、その他の世帯では一旦窓口で一部負担金を支払った後、後日、助成が口座に振り込まれるという「償還払い」となっていました。
全国的にもこのような取り扱いは鹿児島だけで、県内では改善を求める大きなうねりが起きていました。
子ども医療費の全額窓口支払い「鹿児島だけ」 負担ゼロ目指し7万人超の署名も 県は助成額の増大を懸念?
子ども医療費「鹿児島だけ」窓口負担重いまま 全国の未就学児は無料か一定額負担なのに…県が認めず 親や医師会「少子化進む」
これらの記事にもあるように、制度の改善を求めて保護者や医療従事者などが声をあげていました。
こうした声に、県知事を筆頭とする行政の方々も制度変更を決断されたのだと思います。
鹿児島県内でこの件が話題になったのは最近のことではなく、ずいぶん前から市町村や県議会、医療関係者などから改善の要望が出されていたそうです。
今回、大きく事態が進んだのは、こうした声の積み重ねに加えて、子育ての当事者である保護者の方々から明確な意思表示がなされたこと、声が上がったことにあります。
私も予防接種制度の改善をはじめとして、さまざまな制度変更を求めて行政の担当者の方や政治家の方々に陳情してきた経験があります。
JUGEMテーマ:健康
「わしなぁ、骨髄バンクのドナー登録っちゅうのをしてきてんけどなぁ」
こんにちは。中井ファミリーです。
立春から数日、今はいわゆる季節の変わり目ですね。
毎年この頃になると、暖かい春が来るまでの辛抱のしどころと思い過ごしています。
と言っても、私は寒い季節が苦手なわけではないのですが、ムコネットTwinkle Daysムコママ会に、寒い季節になると様々な症状に加えて「低体温症」と向き合っているムコ多糖症の患者さんがいらっしゃるので、いつの間にかそう思うようになりました。
(いっこさん、卓ぼん、もうちょっとの辛抱ですね)
さて、1月の記事に骨髄バンクのことを書きましたが、もう一つ書いておきたいエピソードがあります。
保育所のママたちに骨髄バンクのドナー登録のお願いをした頃、私が勤めていた会社の労働組合の支部長会議でもお話しさせていただきました。
長年勤めておきながら労働組合の会議は初めてで、その上お弁当まで出していただき、恐縮したことを覚えています。
会議の最後に、出席されたみなさんに向けて長男の難病のことと、骨髄バンクのドナー登録のお願いをしたところ、順番に各支部長が話されていき、最後の方は「静かに行動すべき」と締められました。
そんなにみなさん考えてくださるのだと、ただただ驚きと感謝の思いでいっぱいになりました。
ある時は、本社から届いた書類の中にHLA検査についての部長からのお手紙があり驚きました。
それからしばらくしたある日、
遅刻して出勤してきた店長が、
「わしなぁ、骨髄バンクのドナー登録っちゅうのをしに保健所へ行ってきてんけどな、他の店のやつらも何人か来とったで。」
と、笑いながら話してくださいました。
当時は第2か第4の火曜日に予約をして保健所まで行って手続きをしなければ、骨髄バンクのドナー登録は出来なかった時代です。
その上、毎日仕事がどれだけ忙しいか、社員である私が一番良く知っています。
そのような中を会社の仲間たちは骨髄バンクにドナー登録してくださいました。
本当にありがとうございました。
またある日、阪急豊中駅で骨髄バンクのドナー登録会をしてくださったママさんから
「骨髄バンクから連絡あった?」
と、問い合わせがありました。
登録会でドナー登録をしたママ友さんに適合通知が届いたとのこと。
わが家には連絡はありませんでしたが、決断されて保育所に預けているお子さんがいらっしゃる中、お仕事とお家のことを段取りして、実際に入院して骨髄提供されたのです。
その方はその後、講演会のお手伝いもしてくださいました。
その節はお世話になりました。
ありがとうございました。
当時は毎日いっぱいいっぱいで、きちんとお礼もできないままこれまで来てしまいました。
こうして思い返すごとに涙が出て来てしまいます。
みなさん、本当に本当にありがとうござました!
まだまだお礼を言わないとならない方々がたくさんいらっしゃいます。
折を見て、書かせてくださいね。
日本骨髄バンク
木曜日担当 ムコ多糖症2型患者の母 中井まり
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最近、私がハマっているものがあります。
それは、「ランニング」。
一昨年の秋ごろから始めたので、1年と5ヶ月ほど続いています。
私は高校生の頃まで競泳をやっていて、トレーニングでも長距離ランなどを行っていました。
その頃の私にとっては、ランニング=「きつい」でして、競泳をやめて以降、「走るなんて真っ平だ!」と、一切走ることはありませんでした。
それからかれこれ30年以上が経ち、50歳を過ぎて、ふと「走ったら気持ちいかも」という、根拠なき思いが沸々と湧き上がり、いそいそと近所の農道に走りに出かけたのでした。
最初はもう、ランニングというのもおこがましいくらいの、トロトロ、ノロノロ、グダグダなものでした。
JUGEMテーマ:健康
👶「拡大新生児マス・スクリーニング」って何やねん?
〜それは赤ちゃんの将来に向けたお守り〜
こんにちは。
本日は昨年の10月に開催されました第64回日本先天代謝異常学会 学術集会「市民公開講座」の動画をご紹介します。
学会大会長の酒井規夫先生より市民のみなさんに広く知っていただきたいとのことで、命耀ける毎日ブログにも掲載します。
市民公開講座は、元バレーボール日本代表の大山加奈さんと子育てインフルエンサーの木下ゆーきさん、専門家の先生たちによる分かりやすい内容のトークショーです。
「拡大新生児マス・スクリーニング(生まれた赤ちゃんの命と健康を守る検査)」を知ってください。
📹YouTube「拡大新生児マス・スクリーニング」って何やねん?
https://www.youtube.com/playlist?list=PLcRTSoVThJeo14sugUhGmsllNwLoliP_V
👶産院を選ぶときは、
「そちらでは拡大新生児マス・スクリーニングは出来ますか?」
の問い合わせをしましょう!
この検査は赤ちゃんの将来の「お守り」(酒井規夫先生)
👶検査方法は、
「新生児マススクリーニング検査について説明させていただきます」(濱崎考史先生)
👶拡大新生児マス・スクリーニングによって疾患が見つかった赤ちゃんのママから
「(早期発見されたことで)医療ケアを受けながらも毎日笑顔で過ごせています」
とメッセージをもらい、これは赤ちゃんとパパ、ママにとってとても大切な検査なんだと感じています(大山加奈さん)
👶「なんで拡大新生児マス・スクリーニング検査をやってないんだ!」と文句言ってもいいんですね!(木下ゆーきさん)
木曜日担当 ムコネットTwinkle Days 中井まり
👶拡大新生児マス・スクリーニングは、赤ちゃんの命と健康を守る大切な検査です。
パパもママもおじいちゃんもおばあちゃんも、あなたのもとにやってきた赤ちゃんの未来のために知りましょう!
愛する赤ちゃんのために拡大新生児マス・スクリーニングを受けましょう!!(中井まり)
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我が家には3年前から固定電話がありません。
大学入学のために上京してから30年余り、私の名義の固定電話回線を持ち続けていたのですが、3年前の引っ越しの時に、廃止してしまいました。
一人一台、スマートフォンを持ち、FAXの利用もほぼほぼ無くなり(必要な時だけ、コンビニのサービスを利用しています)、インターネットの回線も固定電話とは無関係になっていますので、「無くても良いかな」と判断したものです。
子どもたちが義務教育を受けている頃は、固定電話を多く利用していました。
学校の連絡網、さまざまな手続きでのFAX利用、固定電話が大活躍していました。
時間と共に環境が変わり、固定電話は我が家での役割を終えたのです。
時間の推移とともに、また、科学や技術の進歩と共に環境が変わり、以前は必要だったものが不要になったり、不要だったものが必要になったりすることは良くありますよね。
10年前なら正しかったことが、現在では最適解ではない、ということは当たり前のことです。
ところが、私自身もそうなのですが、長く慣れ親しんだ事柄を変えることって、なかなかできなかったりします。
多くの人が関わることでも同じで、時代も社会も環境も変わっているのに、制度や仕組み、方法をなかなか変えられない、ということがあります。
特に法律が関わるものであったり、公的に基準などが関わるものであれば、尚更です。
しかし、時間の経過と共に最適解が変わるというのが常である以上は、適切なタイミングで変わらなければいけないですよね。
変わらない、変われないことで、逆に不都合な状況を生み出してしまうことにもなります。
過去には、ワクチンギャップ、ドラッグラグ、薬害の拡大、ハンセン病における人権侵害など、変えるべきなのに変えられなかったことで多くの不幸を生み出しました。
変わる、変える、というのは以前の判断、最適解を「間違っていた」とするものではないのです。
最適解は時間と共に変化します。
判断を変えるというのは、過去を否定するものではなく、今や未来に順応することです。
子どもたちが生きる時代の最適解は、私たちが生きてきた時代の最適解とは異なることがたくさんあるでしょう。
私たちは、私たちの時代の最適解を子どもたちに残すのではなく、どうやって最適解を導き出したのか、を伝えていけたらな、と思いますし、もしかしたらその手法すら変わるかもしれない、ということも意識しなくちゃな、と思っています。
JUGEMテーマ:健康
その後、いかがされていますか?
こんにちは。中井ファミリーです。
今季一番の寒気襲来とのことで、このあたりも昨日から小雪が舞っています。
さて、去年の10月に先天代謝異常学会で血液の専門医の先生による骨髄移植のセッションを拝聴させて頂いたことから、あらためてわが家のお父さんがドナーとなり移植を受けられた方はその後いかがされているかと思い、当時のことを思い出しながら2016年の記事に加筆して更新します。
もうだいぶ前のことですが、わが家のお父さんが骨髄移植のドナーになりました。
ある日、骨髄バンクからオレンジ色の封筒が届きました。
ドナー適合通知です。
お父さんが骨髄バンクに登録したのは、2002年長男が通う保育所のママたちが中心となって阪急豊中駅で骨髄バンクのドナー登録会を行ったときですから通知が届く10年以上も前です。
当時はまだムコ多糖症2型の治療薬はなく、唯一の治療である骨髄移植を長男に受けさせたいと希望したものの、母親である私もお父さんも長女も、おじいちゃんもおばあちゃんも親族やいとこの赤ちゃんも、保育所の先生たちも、会社の仲間たちも、HLA(白血球のタイプ ※詳しくはこちら「HLAとは」)を調べましたが長男と一致しません。
骨髄バンクにお願いしたところ、当時13万人のドナー登録者の中から3人ドナー候補が見つかりましたが、移植へはつながりませんでした。
でも、
「13万人の中から3人見つかったのであれば、あと45000人ドナー登録者を増やせば長男のドナー候補が一人見つかる計算になる!」
と考え、まずは身近な方々に骨髄バンクのドナー登録をお願いしたところ、保育所のお母さんたちが立ち上がってくださいました。
納涼祭で骨髄バンクの啓発と個人でHLA検査をすると高額なお金がかかることを知っていたお母さんが募金活動を企画してくださいました。
またこの頃はわが家が住む地域では、保健所に連絡をして第二か第四の火曜日の決まった時間に予約をして始めてドナー登録が出来るという仕組みだったために、普段は仕事でなかなか保健所へ行けなかったお母さんが、
「じゃあ、骨髄バンクを呼ぼう!」
と阪急豊中駅で骨髄バンクの登録会を実現させたのです!
患者家族として病院でHLA検査をしていたものの、仕事が忙しくて骨髄バンクへの登録はまだだったお父さんは、この時ようやくドナー登録が出来たのでした。
この登録会は新聞やNHKのニュースで報道されたこともあり、多くの方々が駆けつけてくださり、79人もの方がドナー登録をしてくださいました。
骨髄バンクの方はドナーカードを50枚用意していたのですが、用意したカードが足らなくなるという嬉しいハプニングが起こりました。
みなさん、本当にありがとうございます!
その後、骨髄バンクの活動に参加させていただき、血液センターの所長さんに献血バスでの骨髄バンク並行登録の実現のお願いに伺ったり、早稲田大学で行われたシンポジウムで長男がパネリストを務めたり(2歳くらいでしたから5分も座っていませんでしたが、、、)、舞台「明日への扉」でお話しさせていただいたり、セレッソ大阪の試合のハーフタイムでマイクを握ったり、それでも長男のドナーは見つかりませんでしたが、骨髄バンクの活動を始めて3年後の2004年、ムコ多糖症2型新薬(当時)の治験に参加するため、渡米することになりました。
(関西テレビのニュースの特集で取り上げていただきました)
話は戻ります。
ドナー適合通知が来たからと言って、強制ではありません。
ただ、わが家はこのような経験から 喜んで二次検査を受けました。
ドナー適合通知が届いてから健康管理に努めていたお父さんは二次検査を無事に通過し、最終同意に私も同席して、サインをしました。
ただ家族としては、いくら健康と言っても、ドナーになることで何か起こってしまったらと考えると心配ですし、これまで手術を受けたことのないお父さんが全身麻酔の副反応が起こらないとは限りません。
また、この間にお父さんに何かあれば、移植に向けて前処置が始まった患者さんの命にかかわります。
風邪などひかないように、ケガをしないように、交通事故にあわないようにと、どちらも心配でなりませんでした。
そして手術当日。
長男と一緒に病室でお父さんの帰還を待ちました。
立派に骨髄提供を終えて帰ってきたお父さんに
「お疲れさま」
の言葉をかけ、
長男はベッドテーブルに置かれていた病院スタッフのみなさんからのメッセージを読み上げました。
「手術、お疲れ様でした。貴重な骨髄の提供をありがとうございました。」
これに対してお父さんは、
「患者さんに無事に(骨髄液が)生着してくれたらいいんだけど、、、」
と応えました。
手前味噌ですが、、、わが家のお父さん、オトコマエです!
(↑病院スタッフのみなさんからのメッセージ)
後日、患者さんからお礼のお手紙を頂きました。
お元気になられますように、家族一同 心から願っています。
その後、いかがされていますか?
こうしてわが家は患者家族としてドナーを求める側と、ドナーとなる者の家族側を経験することとなりました。
ところで、この骨髄提供には小さなハプニングがありました。
実は手術室から帰っ来たお父さんの顔が赤くうっ血していたのです。
白目も真っ赤。
腸骨から骨髄液を採取する際にうつ伏せで手術を受けるので仕方がないのか?と思ったものの、そんなこと聞いたことがありません。
全身麻酔から覚醒して、お父さんの意識がはっきりしてきても赤みが引く気配はありません。
結局、退院後もしばらく通院することになりました。
その他の腰の鈍痛などは、ドナー経験者のみなさんと同じように一週間ほどで治まり、通院以外は仕事に支障はありませんでした。
ただ、このようなハプニングもお父さんが健康だからこそ乗り越えられたと思います。
その後、健康に留意して登録年齢上限の55歳の誕生日前日までドナー登録を継続しました。
最後に、
丁寧なスケジュール管理と心配りをしてくださった骨髄バンクコーディネーターさん、
夫が有給休暇を取っている間に仕事をカバーしてくださった会社のみなさん、
夫の手術の日の勤務を交代してくださった私の職場のみなさんに感謝しております。
日本骨髄バンク
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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高畑家は、知る人ぞ知る猫屋敷です。
現在、7匹の猫と暮らしています。
人間より猫の方が多いのです。
▲兄弟猫のリクとカイです。
7匹の猫は、全て保護猫です。
地域で野良猫発見の報が入ると、まずは猫たちを保護します。
保護したら獣医さんに診ていただき、虫の駆除や去勢・避妊術を行なっていただき、その上で里親になっていただける方を探します。
多くの方に里親になっていただき、本当に感謝しています。
JUGEMテーマ:健康
わが家の1月17日
こんにちは。中井ファミリーです。
昨日は阪神淡路大震災から29年目の1月17日でした。
わが家はいつものような朝を迎え、いつものようにお父さんと長男のお弁当を作り、二人はいつものように職場へ向かいました。
昼からは長女と一緒に過ごし、どうしても伝えておきたかったことをいくつか話しました。
震災当日、遠くから聞こえてくる轟音に危険を覚えて臨月の大きいお腹をかばい布団に潜りこんだこと。
アパートの2階の方が「奥さん、大丈夫ですか?」
と、お腹の中の長女を心配して声をかけてくださったこと。
タクシーで向かう実家に近づくにつれて地震被害が大きくなっていたこと。
実家の中がぐちゃぐちゃになっていても、みんなに大きな怪我はなく無事だったこと。
11日後に長女が生まれたことを、みんなが大変な中、みんなが喜んでくれたこと。
病院は被災した西宮の病院からのママたちが一緒で満床でしたが、病室のみんなで明るく過ごしたこと。
きっと、お医者さんや看護師さん、助産師さんたちが手が足らない中、私たちに決して不安を感じさせないように働いておられたこと。
最後に、隣のベッドのママが長女の名前からヒントを得て「アミちゃん」と名付けた赤ちゃんが神経芽腫で亡くなったこと。
アミちゃんの命を忘れてはならないと、ママがずっと思っていること。
いくつ覚えてくれているか分かりませんが、今度一緒に防災や減災を考えながら、あらためて備えをしなおさねばと思う一日でした。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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JUGEMテーマ:健康
2024年 命耀ける毎日
能登半島地震で亡くなられたみなさまのご冥福と、被災されましたみなさまにお見舞いを申し上げます。
一日も早い安全と復興を心より祈っております。
こんにちは、中井ファミリーです。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
みなさま、どのようなお正月を過ごされましたでしょうか?
わが家は元日からお父さんはアルバイトで、長男は仕事柄 働いています。
私はいつものお弁当作りをお休みさせていただいて、いつものように山のような洗濯物を干してから、長女と一緒に近所の実家でのんびりと過ごしていました。
そして、午後4時過ぎに地震を感じました。
実家に集まったものみんなが阪神淡路大震災を経験しており、この揺れの長さはただ事ではないと直感して、冷静に、揺れが小さいうちに火の確認と窓を開けてすぐに外へ避難できるように備えました。
結局、大阪のこの地域では震度4で大きな被害はなかったそうですが、あらためて1995年1月17日長女出産直前の記憶を思い返しています。
さて、年はじめから嬉しいお知らせが届いています。
👶 命耀ける毎日ブログファミリーの舞子さんから、3人目出産のお賀状を頂きました。
ご出産、おめでとうございます!舞ちゃんはもうベテランママさんですね!
👦 ムコ多糖症2型患者さんの成人式の晴れ姿のご報告を頂きました。
成人、おめでとうございます!ムコママさんと同様に私もとっても嬉しいです!
🏫 わが家の長男の命の恩師 のりちゃん先生から43年間の保育士卒業と、お孫ちゃんのお名前が長男と同じとのご連絡がありました。
のりちゃん先生、長年のお勤めお疲れさまでした。
先生の愛情たっぷりの保育と勇気ある行動のおかげで、わが家の長男はここまで来ました。
先生の人生をかけたお仕事は、子どもたち、お母さんたちのかけがいのない毎日につながっていることでしょう。
少なくともわが家は命耀ける毎日を送っています
のりちゃん先生、ありがとうございます!
本年も、命耀ける毎日ブログをどうぞよろしくお願いいたします。
ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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1月1日に起きた能登半島地震で被災された皆様の1日も早い日常の回復を祈念するとともに、お亡くなりになられた方々に謹んでお悔やみ申し上げます。
JUGEMテーマ:健康
謹んで新年のご挨拶を申し上げます
とともに、この度の令和6年能登半島地震で被災されましたみなさまにお見舞いを申し上げます。
みなさまの安全と一日も早く平穏な日常が戻りますように心よりお祈りいたします。
令和6年1月8日 ムコネットTwinkle Days 中井まり
]]>JUGEMテーマ:健康
かかりつけ医院が閉院されました
こんにちは。中井ファミリーです。
先日、わが家のお父さんが胃腸炎に罹ってしまい、しかも珍しく
「病院で診てもらいたい」
と言うのですが、、、困ってしまいました。
何故かと言うと、わが家には心強いかかりつけ医院があり、長年私の母がその医院で働いていたこともあり、結婚する前から実家の家族みんながお世話になっていました。
長女と長男も生まれた時からお世話になり、定期検診やワクチン接種もその医院で受けていました。
ところが、先生が高齢になられその医院を引き継ぐ医師がいらしゃらず、惜しまれながら閉院されたのです。
そこで、近所に数年前に開業されて評判の良い医院を調べて、ネット予約のページを見ると予約が入れられるのは翌週以降。
いやいや、今、診ていただきたいと電話でお願いをすると、夕方5時半以降なら診れるとのこと。
評判の良い医院なのですから流行っていますよね。仕方がありません。
ただ、夕方からは私は仕事がありますし、横ではお父さんが苦しんでいるし、困ってしまいました。
そう言えばと、私が少し前に通った胃腸科を思い出し、電話してみるとすぐに診てくださるとのこと。
その医院も評判が良いのですが、規模が大きいのです。
診察と検査、点滴を受けて、その後無事に回復出来ました。
診察の際に胃腸の等身大図解で胃腸炎の説明を受けて、本人は思い当たる原因と自分の症状に納得していました。
さて、タイトルの医院の先生ですが、ムコ多糖症の長男が診断されるまで、定期健診や診察の度に相談するものの、
「正常の範囲」
と言われた方です。
私が長男の異常を何度も相談して、最後には
「誰がそんなこと言うんや!」
と強い言葉を露わにされました。
しかし、これには後日談があります。
長男がアメリカの治験から帰国して、私がムコネットの活動を始めた頃、
「身内から難病の子を出したくないという気持ちが働いた。」
と打ち明けてくださいました。
今だからこそ理解できるのですが、ムコ多糖症はどんなに長年医師をされていても、ほとんど出会うことがない希少難病です。
見つけられなくて当然と言っても間違いではないと思います。
それなのに、ご自身の非を認められたのです。
なんて素晴らしい方でしょう!
そして、長年母がこの医院で働いていたので、私や長男のことも身内と思ってくださっていたのでしょう。
その思いが判断を曇らせてしまったということかもしれません。
その後は、活動を応援してくださいました。
ワクチン接種の度に長男の成長を喜んでくださいました。
発熱で苦しむ長男を診察してくださった時には、慣れた医師でも難しいムコ多糖症の長男の血管に、一回で点滴のルートを採られ治療されました。
幾多もの家族みんなのピンチを救ってくださいました。
閉院される少し前に、ムコ多糖症の一部地域での新生児マス・スクリーニング開始をお伝えすると、喜んでくださり、すかさず、
「大阪は?」
と訊かれていました。
これからは難病の判断を曇らせない時代になっていくことでしょう(と、願います)。
加えて、医療情報のデジタル化も進んでいっていただきたいとつくづく思う年末です。
半世紀近く地域に貢献された名医 吉田悟先生、
先生をはじめ、スタッフのみなさま、長年にわたり本当にお世話になりました。
ありがとうございました。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
【お知らせ】
ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日ブログは、本日が今年最後の更新となります。
お読みいただきましたみなさま、お世話になりましたみなさま、ありがとうございました。
くる年もみなさまにとって良い一年になりますように、お祈り申し上げます。
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2023年も残すところ、あと僅か。
皆さんにとって、2023年はどんな年だったでしょうか。
今年も色々なことがありました。
いくつかある、大きな出来事の一つは、再びこのブログを執筆させていただけるようになったことです。
中井さんから、再開するとのお話をいただいた時は、本当に嬉しかったです。
最近、あまり文章を書く機会が無かったのでしばらくは読みにくい、こなれていない記事が続いてしまうかも知れませんが、どうかご容赦ください。
また、長男が大学を、次男が高校を、無事に卒業できそうだというのも大きな出来事です(卒業は来年の3月ですが)。
大学入学をCOVID-19流行下で迎えた長男はオンライン授業も嫌では無かったようで、「卒業までオンラインで良いよ」なんて言っていましたが、昨年、そして今年と通学がメインとなり、同じ学部の友達やゼミの仲間と共にする時間が増えてくると、やはりそれは生き生きとしているように見えました。
次男は春に骨折というアクシデントに見舞われましたが、無事に大学進学も決まり、大学でもサッカーを続けられることになりました。
これも、子どもたちのサッカーを観ることが何よりの楽しみである私にとっては、とてもありがたいことです。
そういえば、COVID-19罹患というのもありました。
JUGEMテーマ:健康
湘南乃風 若旦那さんの物販のお手伝いをしました!
こんにちは。中井ファミリーです。
今回も少し前のお話です。2019年10月、コロナ禍に入るギリギリ前のことです。
われらが湘南乃風 若旦那さんが心斎橋でライブをされるとのことで伺いました。
ビルの6階に上がるとお店の前はファンの方々で溢れており、どうやってお店に入らせていただこうかと悩むほどです。
会場の心斎橋BAR BONESは名前の通り、お酒が並ぶ大人のお店です。
当時21歳の長男にとっては、まだ見たことのない別世界でしたでしょう。
リハーサルを終えた若旦那さんが、長男をカウンターに案内して一緒に物販の用意をはじめ、長男は段取りの説明を受けました。
(若旦那さんに段取りを教えてもらう長男 緊張しています)
先に私がフーディーを購入して練習完了。
開場後は品物とお釣りを間違えないように、ちょっとしたスタッフとして物販に勤しみました。
私も女性ファンのみなさんへフーディーのサイズ感と着こなしを説明して、ほんの少しだけお手伝いさせていただきました。
ライブは大盛り上がり!若旦那さんのアツい気持ちが会場を一つにしました。
若旦那さんカッコイイです!
あらためまして、お世話になりありがとうございました。
アンコールの「曖歌」は卓ぼん母さんとセイヤ母さんへ送りました。
今思い出しても、やっぱりライブはいいですね!
今日もガンバロウって思えます。
そして、湘南乃風20周年おめでとうございます!
みなさまのますますのご活躍を楽しみにしております!!
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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先週の金曜日、12月15日に「模擬中医協」イベントが開かれ参加してまいりました。
PPCIP 『中央社会保険医療協議会(中医協)について考えよう~なぜ患者・市民の参画が必要なのか』勉強会 開催レポート
「PPCIP」については、また改めてご説明させていただきます。
今回のイベントは、中医協の場に患者や医療を受ける立場からの参加者がいたら、議論がどう展開されるのか、現在とはどのように異なる議論になるのか、というものを見てみようと企画したものです。
中医協というのは1号側(支払側)と2号側(診療側)そして、公益代表の3つの立場の委員で構成されており、1号側と2号側が健康保険の療養の給付にかかる制度や値段について議論し、公益代表が間に入ったりする、という構図になっています。
具体的には、健康保険で賄う医療の範囲や、健康保険で行う医療の値段(診療報酬)について、報酬を支払う側と受け取る側(診療側)が交渉を重ねていく場となっています。
健康保険制度では、医療(療養の給付といいます)を提供するのは1号側の役割、つまり健康保険組合とか国民健康保険団体とか、いわゆる保険者であり、加入者である被保険者に保険者が医療を提供する、という設定になっています。
当然、保険者は医療を提供できませんから、医療の提供を医療機関に委ねることになります。
保険者に代わって健康保険制度に基づく医療を提供する医療機関を「保険医療機関」といい、医師を「保険医」と呼びます。
保険者は医療の提供を委託する代わりにその報酬を支払うのですが、その価格表が「診療報酬点数表」というものになります。
中医協では、この診療報酬点数表について交渉が行われている、ということになります。
今年も「いのちのひまわり」
コロナ渦の中でも変わらず、笑顔で太陽に向かってまっすぐに咲いてくれました。
ここ数年、枯れても抜かずに花壇に植えたままにしています。
すると、
最初の双葉を見つけた時の喜びはひとしおです。
まるで会いたい人に会えた時と同じ思いです。
成長してゆく「いのちのひまわり」
「いのちのひまわり」
治療薬があれば生きることが出来るのに、他の国では当たり前に使える薬が日本では使えない、ドラッグ・ラグ、ドラッグ・ロスがなくなりますように。
来年もこれからも、「いのちのひまわり」に出会えますように。
セイヤの母
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JUGEMテーマ:健康
理学療法とハムストリングのストレッチ
こんにちは。中井ファミリーです。
もうすぐクリスマスですね。
クリスマスが近づくとあの有名な社説を思い出します。
「Yes, Virginia, there is a Santa Claus(そうです、ヴァージニア。 サンタクロースはいるのです)」
この話を長女にすると、「ママ、また言ってる!」と毎年笑われていますが、
それでも、毎年言いたいと思っています。
さて、今回は長男がアメリカでの(当時の)新薬治験参加を終え、帰国してからのお話しです。
写真は2005年8月 大阪市立大学病院(大阪公立大学病院)でのイデュルスルファーゼ(エラプレース)帰国後投与の様子です。
夏休みの間に帰国した長男は小学1年生の2学期から地元の学校に通いはじめたのですが、ちょうどその年度から肢体不自由も特別支援学級に入れるようになり在籍することになりました。
実はこの小学校は私の母校でもあり、私が通っていた頃から特別支援学級(※当時の名称は特殊学級)に子どもたちが在籍して同じ校舎で過ごしていました。
この地域は特別支援に歴史があります。
そこで理学療法の情報を得ることが出来たので、少しでも長男の成長の役に立てばと思い、手続きを踏み、当時の主治医の先生に紹介状を書いていただき、施設に通えるようになりました。
施設ではボイタ法を行っており、長男の治療方針を決めるために、担当の理学療法士の先生と一緒に大阪赤十字病院附属大手前整肢学園の小児外科を訪ねました。
小児外科の先生はレントゲン検査から長男の膝の骨は変形していないと診断され、
血液検査からは、
「この子の背、まだ伸びるよ」
と、ひとこと。
今思い出しても涙が出そうになります。
身長が伸びる云々ではありません。
わが子のことを考えてくださり、正しい情報をくださることが嬉しかったのです。
その日から、理学療法ボイタ法とハムストリングのストレッチを受けて、少しずつ長男の姿勢は改善され、胸が開くことで呼吸が楽になり、かかとが地に着くようになりました。
(ボイタ法の訓練)
(作業療法 指先の関節可動域を計測されています)
(作業療法 つまむ、放す、拾う)
通園の途中からは作業療法も受けるようになり、作業療法の先生は指先の関節可動域を測り、つまむ、拾うの動作の観察と訓練、頸椎と手根管の手術の後は訓練の仕方を工夫されていました。
全身の関節可動域も計測してくださったことがありますが、実にスムーズで当たり前のことですがプロ意識を感じました。
施設を卒業する少し前からは理学療法を自分で出来るように指導してくださったので、今も大判タオルを敷いて足に重りを載せて、自主トレーニングをしています。
私も教えていただきましたので、できるときに手伝います。
長男の場合は、治療薬投与の上、手厚い理学療法と作業療法を受けられたことで、今があると確信しております。
そして、みなさんのお仕事に私自身もすくわれたように思います。
しいの実学園のみなさま、同じフロアでともに訓練を受けていた子どもたち、ママたち、ありがとうございました。
心から感謝しております。
ただこうして思い返すと、小中高と学校に通いながら毎週の治療薬投与、加えて月3回の理学療法を受けに施設に通い、途中からは塾にも行かねばならず、その間に3回もの手術を乗り越えた長男は本当に大変だったと思います。
今は治療薬投与と仕事の両立をがんばっていますが、無理のないように見守っています。
(理学療法の情報はムコママ会で共有していますが、みなさん同じことをしなくて良いと思いますし、くれぐれも無理をなさらないでくださいね。そしてね、子どもたちはみんなそれぞれ、同じではありません。)
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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西暦奇数年の年末といえば、診療報酬改定に向けた「大臣合意」が行われる時です。
診療報酬は私たちが国民皆保険である健康保険で保険診療(医療)を受けたときに、医療(療養)を提供した医療機関がその報酬として得られる料金(点数)を定めたものです。
この診療報酬は2年に一度、改定されるのですが、それが西暦偶数年の4月に実施されます。
ということで、2024年4月は診療報酬改定が行われるのです....が、今次改定は実施は6月という通常より2ヶ月遅い実施となります。 例年より2ヶ月後ろ倒しとなりますね。
といっても、改定のスケジュール自体は例年通りに進んでいき、実施だけ2ヶ月遅れ、ということになりそうです。そしてその診療報酬の改定の全体の率が財務・厚生労働大臣の間で合意されるのが、12月なのです。
この改定率の枠の中で診療報酬は変更が行われるため、非常に大きな意味を持ちます。大臣合意を受けて改定率が確定すると、そこからは、どの報酬をどう変えていくのか、いくら上げるのか、いくら下げるのか、算定要件をどのように変えるのか、新しい医療技術をどのくらいの点数で導入するのか、といった具体化の作業が進んでいきます。
診療報酬は医療の公的価格ですから、医療を提供する医療提供者側にとってはもちろんのこと、私たち医療を受ける側にとっても、とても大きな意味を持ちます。それは、定率で負担する一部負担金の増減に直結する、という意味でもあり、何より私たちが受ける医療の内容をも左右するものだからです。
日本の医療機関の大半は民間立の医療機関です。当然、赤字では経営は成り立ちません。公的医療機関であっても、赤字が出てしまえば公的資金(=原資は税金)で補わなければならないので、無尽蔵に赤字を許容できるわけではありません。
診療報酬の設定は医療機関の収入に直結します。つまり、診療報酬の設定如何で、医療機関の収支は左右され、経営は影響を受け、提供される医療も無関係ではいられず、私たちが受ける医療の内容も変わってきてしまうのですよね。
医療は日進月歩で変化していて、2年に一度の診療報酬改定で十分に適切な評価が反映できているのかというと、その2年間で新たな医薬品が承認されたり治療法が確立したり、そのことによりガイドラインが変更されたりということが起こり得ますし、それによる望ましい医療との乖離が生じてしまうことも十分にあります。その「ずれ」を診療報酬改定で埋められれば良いのですが、冒頭に触れたように大臣合意で確認された「改定率」の幅の中でしか改定は実施できないですし、あちらを上げればこちらを下げる、ということも否応なしにせざるを得ない状況も生まれてきます。
また、診療報酬は非常に膨大多岐に渡りますので、全ての項目において最適化ができるかというととても難しいと言わざるを得ないですし、また意図した通りに実態と整合しない、ということもありますので、改定が行われる都度、影響が調査され、不合理点が指摘され、次の改定に向けて要望がなされ、ということを繰り返さざるを得ないものでもあるのです。
そんな中で、次の改定で私が注目している項目の一つに『DPC/PDPS』という報酬があります。
これは診断群分類別包括評価とも言われ、最も医療資源を投入した傷病名によって、1日あたりの診療報酬額が低額で定められている、という制度になります。手術の有無、など、医療行為のあり、無しで枝分かれするツリー構造になっています。
例えば、「○○○○○」という診断名がついた患者さんの場合、手術を行ったら1日あたりxxx点、手術を行わなかったらYYY点という具合に診療報酬が定額で定められていて、実際には使用した医薬品の内容やその他の処置、検査の内容によって患者さんごとに診療報酬を積み上げれば点数は異なってくるものの、それでも1日あたりの診療報酬は決められた額を算定する、という内容になります。これは膨大な医療提供のデータを基に、その診断群に対し適切な報酬額を当てはめた設定ということになっていて、個々の症例ごとに見ればプラスマイナスはあるにせよ、医療機関トータルではちょうど良い収支になる、そんな感じの報酬設定が目論まれているものです。 この「DPC/PDPS」という報酬体系は2003年に導入され、約20年が経過しています。その20年の間に蓄積された莫大なデータを基に、診療報酬改定の都度、最適化が図られてきました。
一方で、この20年の間に、導入時には無かったことも増えてきました。その一例が、20年前には存在しなかった新しい薬剤や技術の登場、そしてそれに対する高額な診療報酬設定です。
診断群分類別に最適化した1日あたりの定額報酬に対し、その医療行為、例えば薬剤や検査が高額な場合は、定額報酬に含めてしまうのに馴染まない、というものが数多く登場しています。例えば小児に対するがん遺伝子パネル検査や、近年承認されている難病の治療薬などです。
これらの医療行為の対象が、そもそも最適化を図るために必要な多数の症例を集めるのには向いていないものですし、標準化するには何年もの年数が必要なものでもあります。 しかしながら、何年もデータを集積している間に、また技術も医薬品も新たなものが登場したりということで、なかなか最適化した報酬を設定できないという、そういう面を持ったものでもあります。
2024年の診療報酬改定に向けて、学会や患者団体などから、こうした新たな医療技術や薬剤に対して、診療報酬上の改善を求める要望が出されています。
こうした要望がどのように反映されるのか、私はとても注目しています。
]]>JUGEMテーマ:健康
👶ムコ多糖症の子どもたちを見つけてください
こんにちは。ムコママ会です。
赤ちゃんが生まれると必ず受ける先天代謝異常検査(新生児マス・スクリーニング)をご存じでしょうか?
赤ちゃんの命と健康を守るための、乳幼児健診やワクチン接種と並ぶ予防事業です。
ムコ多糖症はようやく検査ができるようになりましたが、無料の検査にはムコ多糖症は入っていません。
オプショナルの拡大スクリーニングにも、東京や一部の地域以外はまだなのです。
少し前のことですが、外来小児科学会でお話しする機会を頂いた際、参加されたみなさまへお願いしました。
「小児科外来でムコ多糖症を見つけてください」
(第25回外来小児科学会年次集会『治療薬承認から8年、ムコ多糖症の子どもたちの未来』)
でもね、お医者さんや看護師さんだけでなく、パパやママも。
子どもたちの未来のために、冷静に落ち着いて。
ムコママ会(ムコ多糖症のママたちの会)では、ママ自身が気づいて検査を受けて早期に治療に結びついた子どもが何人もいます。
ムコ多糖症の子どもたちを見つけてください。
👶〈ムコ多糖症とは〉
(ムコ多糖症2型長男2歳。診断当初の写真です。)
ムコネットTwinkle Days ムコママ会 中井まり
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今回は、ものすごーく、個人的な内容です。
私と近しい方でしたらよくご存知かと思いますが、私の最大の趣味は「息子たちのサッカーを観ること」です。
現在、大学4年生の長男が幼稚園時代にサッカーを始めてから、そしてその後を追ってサッカーを始めた次男と、私が最も好きなサッカー選手は、ずっと息子たちです。
▲長男が小2、次男が幼稚園年少の時の写真です
そんな大好きなサッカー選手の一人、我が家の次男坊の高校年代最後の公式戦が、週末に行われました。
2年と8ヶ月前から始まった高校サッカーも、この試合で一区切り、終了となります。
終わってみれば、やっぱりあっという間でしたね。
そして4月からは、大学に舞台を移して次男のサッカー生活は続いていきます。
サッカーが好きで好きで、そしてその大好きなサッカーを大学に入っても続けられるというのは、本当に幸せなことだと思います。
今まで関わってくださった皆様にも、本当に感謝です。
本当にごくごく個人的な内容で申し訳ありません。
でも、来年度から、また度々ご報告させていただくかも知れません。
何卒、ご容赦ください。
火曜日担当・高畑紀一
]]>JUGEMテーマ:健康
この問い、ズバリ答えられますか?
『無症状だが実は何らかの遺伝病の原因を持っている人は、100人中何人いるでしょう?』
答えは...
...
...
...
...
...
...
...
...
...
...
〈答え〉100人全員
「つまり、遺伝病はだれにでも起こり得るもので、決して他人事ではないのです。」
ーー
平成29年度新生児マススクリーニング事業基礎研修会、遺伝学の専門家である松原洋一先生の講義より
みなさまは何人とお答えになりましたか?正解されましたでしょうか?
これまで私の周りの数十人にこの問いを出してみましたが、正解者は未だ一人もおられません。
かくいう私も、まったく見当違いの数字を答えました。
遺伝の問題は特定の人だけではなく、すべての人の問題として考えることが大切です。(MD Clinical Stationより)
ムコネットTwinkle Days 中井まり
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こんにちは、火曜日担当の高畑です。
私は千葉県の四街道市という地方都市に住んでいます。
千葉市の東隣に位置する、人口9万人強の小さな市です。 東京駅から快速で50分弱、千葉駅からは10分程の距離で、これら都市圏のベッドタウンという性格を持っています。
朝晩は通勤・通学のために電車もバスも満員です。
人口の割には乗降客が多いため、なんと、千葉駅始発で3駅しかない四街道駅が終点、という便があるくらいです。
そんな四街道市ですが、10月からバスの運行本数が大幅に減ってしまいました。
それも、夜間の便です。
以前は路線バスの本数減というと「赤字路線」というイメージでしたが、今回の減は運転手さんの確保が難しい、という面が影響しているようです。
帰宅時のバスは、乗り切れないほど混むことも珍しくありません。
そんな中での本数減ですから、利用客としてはかなり困ったことになってしまいました。
日本は人口減少社会になっています。
今年は出生数が80万人を切り、亡くなられる人数が生まれてくる人数を大きく上回る状況に拍車がかかっています。
こうした中で、いわゆる「働き手不足」に直面しています。
今回のバスの運行本数減も、この働き手不足、が原因となっているのですね。
来年には日本の流通を担っているトラック輸送でも、運転手さんの不足の影響が懸念されています。
運輸だけではなく、飲食でも医療、介護でも、教育でも、本当にさまざまな分野で「働き手不足」という課題を突きつけられています。
今までの仕事のあり方、サービス提供のあり方をそのまま維持する、継続することは、当面難しいといえるでしょう。
息子たちが家庭を持ち、子育てにあたる時、私の時には当たり前だったり当然だったりしたものが変わっている、常識だと思っていたことが非常識になっている、そんなことも増えているのかも知れません。
宅配便の受け取りのあり方、スーパーのレジ会計、飲食店での配膳、すでに「10年前とだいぶ変わったな」というものがあります。
変化の当初は、トライアル&エラーで、良いも悪いも、様々な経験をしていきます。
新しい仕組み、システム・サービスに「慣れる」そして「使いこなす」ために、利用者である私たちも変わらなければならないこともあるでしょう。
50歳を過ぎて、新しいことを身につけること、慣れること、変化に対応することが、なかなかどうして、難しいなぁと思うことも増えてきました。
ついつい、「前の方が良かったな」なんて思うこともあります。
でも、今、だけではなく、未来、を考えた時に、必要な、受け入れざるを得ない変化なのかも知れません。
子どもたちの時代に、必要なものが提供され続けているように、残っているように、そのために必要な変化を、私たち大人の世代が受け入れていくことも、社会の継続性や次世代への継承のためには必要なことなのだと思います。
どうしても億劫になりがちな変化や新しいものへの対応ですが、そんなことを考えながら、四苦八苦することを楽しいと思えるようにと自分に言い聞かせながら、セルフレジ対応のスーパーで買い物に勤しむ今日この頃です。
火曜日担当・高畑紀一
]]>JUGEMテーマ:健康
「失わずにすむ命を救う」 拡大新生児スクリーニング
こんにちは。中井です。
先日、ムコママ会(ムコ多糖症の子どもを持つママたちの会)ランチ会を開催しました。
普段は子どもたちの治療のための毎週の通院や入院をはじめ、さまざまなことに追われて、食事もゆっくりとれないママたちがほっこりできる貴重な時間です。
当日は子どもをそれぞれ旦那さんなどに任せて、ゆっくり食事をしながら近況報告や情報交換、ちょっぴり学びを交えて話しました。
コロナ禍もあり、本当に久しぶりの対面での再会でしたが、変わらない優しい笑顔のママやキビキビちゃきちゃきママ、会えない間にヘアドネーションのため髪を伸ばしているママ、ママたちもそれぞれの時間を過ごしてきた様子です。
(ほっこりラテ☕)
そして、今回も診断されたばかりの子どものママが参加されたのですが、お話を伺うと25年前に私の長男が生まれた時から診断されるまでが、ほとんど同じで驚きました。
彼女も色々調べて大きな病院で出産しましたし、お子さんが成長するにつれ何か違和感を持ち、定期検診やかかりつけ医に相談するものの診断には至りません。
たまたまムコ多糖症を知っている医師に出会い、そこからはすぐに診断から治療に結び付きますが、それまで2年かかりました。
25年前と違うのは、今は治療薬があります。
先生方のたゆみない研究が進んでいます。
私たちも学んで、前へ進んでいきたいですね。
こちらに分かりやすい拡大新生児スクリーニングの説明と専門医からのメッセージ、関連記事のURLを掲載します。
👶東京慈恵会医科大学 大石公彦先生
「失わずにすむ命を救う」これが私たちのミッションです。
https://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/baby/optional/
👶日本マス・スクリーニング学会ホームページより
拡大スクリーニング実施状況
https://www.jsms.gr.jp/download/Exp_Screening_230720.pdf
👶日本スクリーニング研究所
👶大石公彦先生と石毛信之先生、遠藤文彦先生の記事
2018年12月8日に成育基本法が可決成立し、その中で「成育過程にある者および妊産婦に対する健康検査または健康診断の適切な実施」が明記されました。さらに令和3年2月9日に「成育医療等の提供に関する施策の総合的な推進に関する基本的は方針について」が閣議決定され、その中に「新生児へのマススクリーニング検査の実施」がしっかりと明記されました。(文中より)
https://gajumarunoki-nbscreening.net/JSIinfo/20220509.html
👶大浦敏博先生と遠藤文雄先生の記事
新生児マススクリーニング事業は、国策による「子どもの成育段階に起こる障がい発生の予防事業」ということになります。(文中より)
https://gajumarunoki-nbscreening.net/JSIinfo/20211220.html
ムコネットTwinkle Days ムコママ会 中井まり
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夏のような暑い日が来たかと思えば、木枯らし一番が吹いたりと、極端な天候が続く今日この頃。
我が家のある四街道のニュータウンの銀杏並木は、紅葉して良いのやらまだしてはいけないのやらと、銀杏が迷っているような感じです。
今日は子ども医療費助成について、書いてみたいと思います。
子ども医療費助成制度は、以前は大概「乳幼児医療費助成制度」と称されていて、その名の通り、範囲が広くても就学前までの乳幼児を対象とした医療費助成制度でした。
今では中学3年生までを対象とする自治体が殆どで、高校3年生や大学生の年代まで対象とする自治体もあります。
私の住む四街道市でも、長男が小学校に入学した際には「乳幼児医療費助成制度」の対象から外れてしまったものです。
現在、高校3年生の次男は、四街道市が対象年齢を拡大してくれたおかげで、医療費助成の対象となっています。
4歳違いの兄弟なのですが、大きく異なっていますよね。
これも行政の方、政治家の方、何より有権者の方の声が大きかったのだと思います。
対象年齢もさることながら、その助成の方法も大きく変わってきました。
以前は「償還払方式」という形式が多くありました。
窓口で一旦支払って、その後に「助成を受けます」という申請をして、償還される、というものです。
最終的には助成されるので窓口で支払った一部負担金の全額、または一部は戻ってくるのですが、手続きも面倒ですし何より一旦は窓口で負担金を支払うのですから、保護者にとっては負担感は相応にありました。
JUGEMテーマ:健康
フィンランド理科教科書
こんにちは。中井ファミリーです。
夏日から解放されてやれやれと思うのも束の間、今週末は師走の気温になる予報。
今のうちに秋を堪能しておきたいものです。
さて、写真は以前、再生医療等委員会でご一緒した高橋政代先生が紹介されていましたので、当時すぐに購入した「フィンランド理科教科書」です。
内容はフィンランドの中学校の教科書から翻訳してまとめられた一冊とのことですが、今更ながら学ばせていただいています。
帯の文言にも納得です。
中学の時にこの本に出合っていたら、理科を身近に感じて、もっと理科が好きになっていたかもしれません。
現在は販売されていないようなので、もし興味のある方は図書館などでお探しください。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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「大麻取締法」がいよいよ改正されます。
11月10日の衆議院厚生労働委員会で、改正案が可決されたのとニュースありました。
大麻取締法は1948年に成立した法律で、産業としての麻と薬物としての大麻について規制する内容ですが、法律名からして、取り締まることが中心となっている法律です。
この取締法では、植物としての大麻草の部位により規制が定められていて、使用しても良い部位、そうではない部位が決められていました。
ところが、近年、大麻草から抽出した成分から製造される薬剤が登場し、この部位ごとの規制を見直す必要が出てきていました。
医薬品を製造する目的で品種改良した大麻草全体から抽出した成分を用いた薬剤であったため、日本の大麻取締法では使用不可とされている部位にも該当してしまうためです。
科学的知見が積み重なり、大麻の中でも成分によりどのような影響が生じるのかなどがわかってきていましたし、部位ではなく成分で規制することができるようになりました。
こうした状況を受けて、今回の法改正がなされたのです。
今回の改正を受けて、てんかん治療に用いる大麻由来成分を用いた薬剤が、日本国内でも使用できるようになります。
大麻取締法という、一見、医療とは関係なさそうに見える法律の改正ですが、実は医療に大きな影響があるのですね。
今後、参議院での審議を経て、法改正がなされていく運びとなります。
1日も早く、大麻由来成分を用いた医薬品が、必要とする患者さんのもとに届くようになることを期待しています。
火曜日担当・高畑紀一
]]>JUGEMテーマ:健康
ムコ多糖症2型長男 働いてます!
こんにちは。中井ファミリーです。
立冬が過ぎ、暦の上では冬。でもようやく夏日から解放されたように感じるのは私だけでないように思います。
さて、わが家の長男の近況です。
先日のブログにも書きましたが、長男は25歳のお誕生日を迎えることが出来ました。
これまでかかわってくださったすべてのみなさまに感謝しております。
そして、毎週の治療と仕事を両立してがんばっています。
治療と言っても、自分のためはもちろんのこと、少しでも何か役に立ちたい!と言って臨床試験に参加しています。
でも、ここまで来るには時間がかかりました。
長男には夢がありました。
それを叶えることと、自らのこれからを考えると、どうしても彼の中では明るい未来が見えず、夢を断念すると決めたようです。
ある時、車の免許を取るためにアルバイトを始めると心に決めた彼は、自分の体力のことを考えて家の近くの募集を探し、評判のいいコンビニに申し込みに行きましたが、手が足りているとのことで断られ、
以前お客さんとして利用して感じのよかった某牛丼チェーン店の面接を受けて自分の持病について正直に話し、仕事内容も理解してがんばるつもりでいましたが不採用。
このまま落ち込んでしまうのかと思いきや、それでもくじけず、
次もお客さんとして利用して食事が美味しかったことと、店長さんが素敵だった某ギョーザチェーン店へ。
面接に行くと即採用。
後日、店長さんに持病について話すと、
その中の手の症状が、
「自分も毎日中華鍋を振っているせいか、手は同じや。」
と言われたそうです。
心の広い、兄貴肌の店長さんとの出会いです。
この日から、雨の日も風の日も自転車で通勤して、時にはバイクの事故でシフトに入れないバイト仲間の代わりに長男が快く急遽ピンチヒッターを務めることもありました。
収入の予定が立ったので、自動車教習所に申し込みに行くと、長男の場合は運転免許試験場の適性相談に行かなければならいとのこと。
何だか大変だなぁ、大丈夫かなぁと心配した私をものともせず、
すぐに試験場へ相談の予約をして、試験官と面接。もちろん適合。
晴れて教習所へ通えることとなりました。
そして、免許証を取得しました!
(試験場へ迎えに行った帰りに、近所で長男と運転を交替しました)
毎週の治療に加えて、教習所とアルバイトを両立し長男は、新たなステージへ。
自動車関係の会社で、まずはアルバイトとして勤務して、今では契約社員になり、治療と仕事を両立させています。
とは言え、長男は大変な難病を抱えています。
体調が優れないときは、どうしてもお休みを頂いています。
(もちろん、体調が良いときは、進んでピンチヒッターを務めています)
職場のみなさまのご理解に心から感謝しております。
いつもありがとうございます。
そして、今でも時々某ギョーザチェーン店にお邪魔しているようです。
これからもどうぞよろしくお願いします。
≪お知らせ≫
ひだまりたんぽぽさんが紹介されていましたので、こちらにも掲載させていただきます。
かながわ難病支援情報・相談センター 難病医療講演『就労と治療の両立』
県内はもちろん、県外からも視聴できます。
(要申し込み)
https://www.kanagawa-nanbyo.com/
↑ホームページから申し込みしていただけます。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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こんにちは、火曜日担当の高畑です。
私の最大の趣味は、息子たちのサッカーを観ること。 世界で最も好きなサッカー選手は、と尋ねられたら、二人の息子の名前を挙げます。 はい、ただの親バカです。
長男が幼稚園年長の時にサッカーを始めてから18年ほどが経ちます。
この18年でサッカーだけではなく、子どもたちを取り巻く環境もだいぶ変わりました。 色々なことが時代とともに変化する中、私も「おー」と感じたことの一つが、部活動の形です。
現在、高校3年生の次男は、高校のサッカー部に籍を置いています。 県内でも名の通った強豪校ですから、多くの方はなんとなく私たちが過ごした昭和の時代の部活動を想像するかも知れません。 体育会系で強豪高校の部活動です。 私たちの時代には、先輩は神様、といったところも珍しく無かったのではないでしょうか。 私自身も体育会系の部活動にいましたが、そこまででは無かったにせよ、先輩は「さん」付で呼んでいましたし、会話は敬語でした。 雑用は下級生がやる、それが当たり前でした。
私が「おー」と思ったのは、1年生が3年生を呼び捨てにしたり、君付けで呼んだりしていることでした。 もちろん、会話も敬語ではなく、いわゆる「タメ口」です。 サッカーですから、試合中に呼び捨てにする、というのはよくある話なのですが、プレー中以外でもそのように接していることに、ちょっと驚きました。 同じ高校、同じ部活に籍を置いていた4年先輩の長男の時には、プレー中は呼び捨てでもそれ以外で呼び捨てにするようなことはありませんでした。
わずか4年でも、だいぶ変わったんだなと、思わず「おー」と感嘆してしまいました。 呼び捨てにするのが良いとか悪いとか言うのではなく、ただ、先輩後輩の上下関係は厳しくあるべき、という価値観では無くなってきている一つの事象を目の当たりにした、そんな感じです。 私としては、とても好ましく感じてはいます。
幼稚園や小学校時代には、学年が違っても呼び捨てなんて普通ですし、もちろん関係性の中で君付けするのも自然なものだと思っていました。 それが、中学生になると、途端に先輩後輩の関係になるのですよね。 もちろん、年上を敬うという気持ちは大切なものだと思います。 ただ、その表現の仕方が、呼称であり強制される役割であり、と言うのは絶対的な正解ではないかなとも思っています。
なので、次男坊の部活動を見ながら、私たちの時代とは大きく異なるあり方を目の当たりにして、ああ、時代とともに様々なものは変わっていくのだな、と実感しました。
そういえば、今年の夏の高校野球で、甲子園大会で優勝した慶應高校は、丸刈りにしないことをはじめ、様々な「非常識」が話題となりました。 もちろん、その常識は、時代を遡ってみた場合の「常識」であり、未来の「常識」ではないものかも知れません。 そして、その変化を私たち大人も、概ね好意的に受け止めたような気がします。
自分たちの時代では「常識」であっても、同時に「理不尽」と感じていたこと。 それが時代とともに変化してきた、そう評価したから好意的に受け止めたのではないか、と考えています。
そんな今の子たちの姿を見ながら、一方で、「変われていない大人たち」の姿も同じく目にしています。
サッカーであれば指導者が「怒鳴る」姿は今でも、当たり前のように見受けられます。 「てめー」「オメー」との呼びかけはもちろん、文字にするのも憚られるような罵声もベンチからプレー中の選手たちに浴びせたりしています。 時代とともに、言い換えれば社会の成熟、歴史の積み重ねとともに変化している若い世代と、変化できない私たち大人。 子どもたちの社会に触れる中で、そのコントラストの強烈さを突きつけられた気すらしました。
自分は変われているだろうか、ちょっと振り返る良い機会をもらえたような気もしました。
時代とともに、社会の成熟とともに、そして様々な新たな発見や知見の積み重ねとともに、常識や正しさは変わるものだと思います。
医療において、私たちは数多く経験してきたことです。 「ヒブ(hib)」と言う細菌性髄膜炎の起因菌の一つの名称は、インフルエンザ菌タイプbの略称であり、インフルエンザ患者から培養され、インフルエンザの起因菌と考えられたから付けられた名称です。 その後、ウイルスが確認され、ヒブはインフルエンザの起因菌ではないことが明らかとなりました。 でも、当時はそのように認識されるのも不自然では無かったのでしょうし、そのような積み重ねがあったからこそ、「正しくは無かった」と言う結論に辿り着けたのでしょう。
過去には妥当だと、適切だと思われていた考え方や方法が、時間の経過、時代とともに正しく無かった、と明らかになることも、適切ではなくなったり妥当ではなくなったりすることもあります。 そのような変化を受け入れられることが、より良い環境を次の世代に受け継ぐためには必要不可欠なものなのだと思います。
先輩後輩関係なく、名前で、それも呼び捨てで呼び合う子どもたちの姿を見ながら、そんなことを考えた今年の高校サッカーシーンでした。
火曜日担当・高畑
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JUGEMテーマ:健康
親友さっちゃんが希望を持った肺移植
さっちゃんとは、高校のバレー部で出会いました。
私たちの学年は決して強いチームではないものの、全員で一緒に汗をかいて毎日練習に明け暮れていました。
サーブが上手な彼女は他のメンバーをよく見ている子で、練習の帰り道では後ろから優しく声をかけてみんなを励まし、試合中は声を出して、センターの私には「もっと跳べ!」と叱咤してくれました。
多感な時期の私でしたが、練習に手を抜かない彼女の言葉は素直に受け止めていました。
卒業後の集まりで再会した彼女は、保育士としてキャリアを積み上げていて、私は自動車ディーラーで当時女性としては珍しい営業職として、やりがいのある毎日を過ごしていました。
保育所に子どもを預けていた私が、
「保育所で晩ご飯を出してくれたらいいのに」
とぼやくと、
「まり、子どもに晩ご飯を作らへんかったら、お母ちゃんじゃなくなるで!」
と一喝。
これまで様々な保護者を見てきた彼女の言葉は深い。
これはただ単に晩ご飯を作る云々という意味ではなく、いくら仕事が忙しくても(面白くても)わが子のことを考えられるようになりなさいと私に言ってくれているのです。
こんな友だちは他にはいません。
ただこの時の私はわが子の命のために人一倍稼がねばならず、でも、それでもやっぱり子どもと一緒に過ごす時間は大切です。言ってもらえて本当に良かったのです。
苦労を重ねた上、的を得た言葉で伝える彼女は保育所の子どもたちや保護者、職場の人たちからも信頼を集めていることでしょう。
私にとって宝のような存在です。ただ、その苦労の方が気がかりでした。
長男の難病のことで怒涛の年月を過ごす中、再会から数年後のお正月にとても幸せそうなさっちゃん家族の年賀状が届き、ほっと安心していました。
本題はここからです。
今から5年前の2018年。
またバレー部で集まろうということになり、彼女に連絡すると体調を崩しているとのこと。
話の内容から大体の様子を理解しました。
それから間もなく、大阪大学病院に検査入院するというので、5月5日に会いに行きました。
私はもともとの性分なのか、長年自動車ディーラーで働いていたからか、もしくは難病の子どもの母だからなのか、いつからかは分かりませんが、大切なことは自分の目で状況を確認するようにしています。
病室に行くと、酸素ボンベをセットした車いすの彼女が笑顔で出迎えてくれました。
久しぶりの再会でしたが、ともに汗をかいたもの同士、会っていなかった年月はあっという間に埋まりました。
入院しているのは肺移植に向けて移植希望者登録のために検査を受けているというのです。
凄絶。今はこの言葉しか見つかりません。
「私、診断されたとき余命10年って言われてん。両親ともこの病気で亡くしてるからきっと私もなると思って覚悟してた。だからこの10年、思いっきり幸せになってやろう!って決めてやってきたんよ。」
「でもね、まり、移植って言う希望ができた!私、肺以外全部元気なんだって。だから登録できるかもしれない!」
その翌月、彼女が体調を崩して主治医のいる病院に入院しました。
偶然にも私が通院している病院と同じこともあり、何度か様子を見に行き、毎日ラインで連絡を取り合いました。
病院ならではのマニアックなやり取りを笑い合い、思いがけず彼女が私を気遣ってくれたりと楽しいライン交換を続けていました。
点滴が外れて、快方に向かっている様子でした。
2018年7月31日の朝、いつものように「さっちゃん、おはよう!」
とメッセージを送った4分後に旦那さんから電話を頂きました。
大急ぎでさっちゃんの元へ向かいました。
静かにベッドで眠る彼女はとても安らかで、娘さんと一緒にお化粧をしました。
諸々の手続きを済ませた旦那さんがポツンと
「さっき、患者登録の連絡がありましてね、、、移植希望登録合格ですって、よりによってこんな日に。」
自宅に伺い、ご家族が一緒に遺影の写真を選んでほしいとおっしゃるので見せていただくと、
どの写真からも、
「だからこの10年、思いっきり幸せになってやろう!」
と腹をくくったさっちゃんの想いが伝わります。
さっちゃんが希望を持った肺移植について、
日本臓器移植ネットワークのホームページを見ると、移植を受けた人の平均的な待機期間は、肺は約2年半で、待機者の多い腎臓移植は約15年とのこと。
日本臓器移植ネットワーク
https://www.jotnw.or.jp/data/lungs.php
たらればでものを言うのは違うと思っているので書きませんが、
難病 間質性肺炎と向き合い、
家庭と仕事を両立させる優秀な保育士で、
家族を愛するお母さんで、
肺移植に希望を持った、
私の親友のさっちゃんが天国へ旅立ちました。
最後になりましたが、この度のブログ執筆に許諾を頂きましたご家族に感謝いたします。
そして、さっちゃん、ありがとう。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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2023年も、残すところあと2ヶ月、時間が経つのは早いですよね。
年末、そして新年に向けて、高畑家では大きな変化を迎えようとしています。
今年大学4年生の長男、そして高校3年生の次男は、来春からそれぞれ次のステージに進んでいきます。
新たなステージに踏み出すためには、クリアしなければいけない課題があったり、決めなくてはいけない事柄があったり、まあ、数多くのことに家族一同、頭を悩ませています。
特に、家から巣立っていく次男にとっては、あらゆる選択が未知のものばかり。
自分自身、18歳で親元を離れた私としては、良かれと思ってあれやこれやとアドバイスと称して口を出したくなるのです。
「これはこうだから、こうした方が良い」 「自分の時にこうだったから、こっちを選んだ方が良い」
ついつい結論を言ってしまいそうになります。
でも、そこはグッと我慢。 自分で考えて決めること、この機会を奪ってはいかんな、と。
あまりにも選択肢が多ければ、いくつかに分類して比較しやすくする、なかなか情報が見つからなかったら、どこら辺を探せば良いのか、どんな視点で探せば良いのかをアドバイスする、もどかしいですけど、答えや結論は自分自身で導き出せるように、あくまでもサポートに徹するようにしています。
戸惑いながらも一つ一つクリアしていこうとする子どもたちの姿を見ながら、大きくなったなぁと嬉しい気持ちと同時に、親元を離れていってしまう未来が近づいている寂しさが込み上げてきます。
自分が家を出る時は、新しい生活への希望と期待とワクワク感しかありませんでした。
送り出す親の立場になって、初めて、父や母もこんな気持ちもあったのかな、と気付かされます。
私が家を出る時、両親は笑顔で見送ってくれました。
自分にそれができるのかな、と、あまり自信はないのですが。 残り5ヶ月、親としてできることを粛々とやりながら、子どもたちが素晴らしいスタートを切れるように、そして抱える寂しさとうまく付き合えるように、そんなことを考えながら過ごしていくのでしょう。
どんな春が待っているのでしょうね。
火曜日担当・高畑
]]>JUGEMテーマ:健康
文化庁文化芸術振興 「 世界のバンドネオン 小松亮太コンサート!」
10月22日 日曜日
小松亮太 昭和タンゴ・プレイバック〜碧空 Showa Tango Play Back ~Blauer Himmme
に行ってきました!
(コンサートタイトルそのままの碧空!)
会場は、兵庫県立芸術文化センターKOBELCO大ホール。
広場のベンチにはおしゃれな人々がコンサート前のひと時を過ごし、
ロビーのスタンドカフェでは、グラスワインを片手に語り合う紳士淑女。
会場を埋めるのは大人のお客さんたちです。
バンドネオン小松亮太さんと10人のオルケスタティピカが奏でる世界の音楽図鑑は、
フランスから日本、アメリカ、アルゼンチンかと思いきや、、、小松さんの軽快なトークとともに会場が引き込まれます。
そこに、世界ダンスコンテスト1位のNana&Axselの美しいダンス!
3階席まで埋まった大ホールは拍手の渦に包まれました。
もうカッコいいことこの上ない!
(美貌のヴァイオリニスト近藤久美子さんと小松亮太さん)
当日は兵庫県立芸術文化センターの記念すべき創立18周年同日。
兵庫県主催 文化庁文化芸術振興補助金事業で開催されたコンサートは大盛況の中、幕を閉じました。
終演後も小松亮太さんのサイン会に長蛇の列が出来る人気ぶりでした。
(チケットのようなデザインのプログラム)
そして、
小松亮太さん、デビュー25周年おめでとうございます!
多才なデザイナーが手掛けた25周年記念クリアファイルは完売直前に購入できました!
↑美しいデザインにうっとりしながらバンドネオンが少し学べる優れものです。
いろいろ重なっている中井ファミリーですが、美しい響きに包まれるひと時を過ごすことが出来ました。
小松亮太さん、いつもありがとうございます。
それと、
長男が25歳のお誕生日を迎えました。
小松亮太さんのデビューの年に長男は生まれたのです。
誕生日の日はちょっぴり体調がすぐれず、今年は3日遅れでお祝いをしました。
木曜日担当 ムコ多糖症2型長男の母 中井まり
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輪番ブログの再開に伴い、改めてブログ執筆を担当させていただけることになりました。
この間、代表理事を務めていた社団法人を解散し、現在は「HPVワクチン for Me」という団体の呼びかけ人として活動しております。 この団体は、2013年にHPVワクチンの積極的接種勧奨が差し控えられたことで、
本来なら受け取ることのできた情報を受け取ることができずに定期接種として接種できる機会を逃した世代の当事者の方々が、
もう一度接種機会を提供してほしい、という活動を開始したことを受けて、
その活動をサポートすることを目的に立ち上げたものです。
10代、20代の若い方々が、自分たちで気づき、学び、そして行動する、そんな取り組みを大人として支援できたらな、という思いで活動しています。
解散した社団法人「Plus Action for Children」の理念であった、「知り、考え、そして行動する」人たちを増やしたい、
そのことを期せずして若い方々が実践してくれていることが、本当に嬉しくもあり、頼もしくもある今日この頃です。
※2021年3月に厚生労働大臣に署名を提出した時の様子です。
長男がHibによる細菌性髄膜炎に罹患したこと、そしてその疾病はワクチンで防ぐことができた疾病であることを知ったことをきっかけに、
私は日本の予防接種制度の改善に取り組んできました。
2013年にヒブワクチンが定期接種化されてからも、その他のワクチンの定期接種化や子どもにかかる様々な医療環境の改善などを、子育て中の保護者の立場から提言してきました。 もう、15年くらいになります。
そして、細菌性髄膜炎に罹患した当時、3歳だった長男は、今年22歳になり来春、大学を卒業します。
長かったような、あっという間だったような、そんな感じですね。
守るべき存在だった子どもたちが、独り立ちした存在として社会に出ていきます。
もちろん、これからも様々な支援の手を差し伸べなければならない場面は多々あるでしょう。
HPVワクチン forMe でサポートしているみなさんも、息子と同じ世代の方々です。
彼ら、彼女らに、少しでも良い環境を残せたのだろうか、と考えたりもします。
同時に、彼らがこれから当事者として直面する課題、解決しようとする取り組みを、私はサポートし続けていきたいと思っています。
もちろん、私自身が当事者として向き合う課題も、これからもあると思います。
上手く表現できませんが、年齢に応じた当事者意識と、年齢相応に果たすべき次世代へのサポートと、そんな二つの立場からこれからの活動に向き合っていこうと考えています。
そんなこれからのことを、またこちらのブログで報告していきたいと思います。
よろしくお願いいたします!
火曜日担当・高畑紀一
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JUGEMテーマ:健康
『第64回日本先天性代謝異常学会』合同患者会ブースに参加させていただきました
10月5日(金)〜7日(土)第64回日本先天性代謝異常学会が開催されました。
会場は大阪国際会議場。
中之島にそびえる会議場の足元には堂島大橋がかかっており、豊かな水を湛える堂島川がさわやかな風とともに流れています。
会期中は朝日を浴びた建物が耀いて見えました。
(堂島大橋の欄干)
会場は最上階の12階です。
ムコネットTwinkle Daysが参加させていただいた合同患者会ブースは、患者さんとママたちが
疾患を超えて情報交換をし合い、常ににぎやかな一角となっていました。
先生方はお忙しい中を訪問してくださり、気軽に質問にお応えくださいます。
ちょうどひだまりたんぽぽ代表の柏木さんと話していると、元新生児マススクリーニングタンデムマス研究班班長の
山口清次先生がいらしてくださいました。
もともと6疾患だった新生児マススクリーングが現在の20疾患に増えたのは、ガスリー法からタンデムマス検査法が開発され、
2014年から全国の自治体で採用されたからなのです。
(その立役者のお二人と10年ぶりの3ショット!)
学会大会長の酒井規夫先生!
窪田満先生!!次年度学会の大会長です。
渡米時に大変お世話になったデュポン小児病院 戸松俊治先生。
長年にわたり、アメリカでムコ多糖症の研究を続けられている教授です。
戸松俊治先生と濱崎考史副大会長!!!
新宅治夫先生!!!!懇親会でお会いできました。
酒井規夫大会長ともう一枚!
大阪公立大学病院の長男の歴代主治医の先生方ともお会いできました。澤田智先生と副大会長の濱崎考史先生。
田中あけみ先生は天国で見守ってくださっています。
そして、衛藤義勝先生に23年来のご恩のお礼をようやくお伝えすることが出来ました。
今回の学会は酒井規夫大会長の計らいで、患者・患者家族が聴講できるセッションが増え、
歴代理事長の熱い思いや普段はなかなかお会いできない方々のお話を聞くことが出来て、大きな学びを頂きました。
この度の学会患者会ブース参加について、ご提案をくださいました
有機酸と脂肪酸の代謝異常症患者家族会 ひだまりたんぽぽ代表 柏木明子様、
患者聴講可能セッションなど諸々ご配慮いただきました酒井規夫大会長、濱崎考史副大会長、関係者のみなさま、
参加されましたみなさまに感謝を申し上げます。
ありがとうございました。
来年の学会のテーマに対して、ムコネットTwinkle Daysが出来ることを考えます。
ムコネットTwinkle Days 中井まり
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🌻 薬の時間差「ドラッグ・ラグ」がなくなりますようにとネガイを込めて『ムコ多糖症いのちのひまわり』を咲かせています
ムコ多糖症2型と闘いながら、治療薬が日本で使えるようになることを願っていたセイヤくん。
でも2007年6月29日、家族の愛に包まれながら天使になりました。
くしくもその3か月後、2007年10月に日本で承認されたムコ多糖症2型治療薬エラプレース。
2006年7月にアメリカで、2007年1月にはヨーロッパで承認されていた治療薬です。
当時としては異例のスピードで患者のもとに届いた治療薬でしたが、日本に住んでいたセイヤくんには間に合いませんでした。
セイヤくんが元気なころ、ひまわりのような笑顔で周りの人たちをまた笑顔にしていたことから、
毎年ご家族がセイヤくんのかだんでひまわりを咲かせています。
ムコネットTwinkle Daysはこの活動を『ひまわりプロジェクト』として、いのちのこと、ムコ多糖症、ドラッグ・ラグ問題
(海外と日本との薬の時間差)、早期発見・早期治療につながる新生児マス・スクリーニング(生まれたばかりの赤ちゃんを検査するシステム)、
ワクチンや予防事業は子どもたちの命を守るものであることなどを知ってほしいなどの思いを込めて発信しています。
🌻2017年
宮崎県 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
🌻2018年
宮崎県 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
🌻2019年
宮崎県 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
大阪府 いのちのひまわり
🌻2020年
宮崎県 いのちのひまわり
宮崎県 いのちのひまわり
🌻2021年
宮崎県 いのちのひまわり
🌻2022年
宮崎県 いのちのひまわり
宮崎県 いのちのひまわり
宮崎県 いのちのひまわり
セイヤくんのいのちのかだん
毎年、セイヤくんのお誕生日12月25日に、ムコママみんなで天国の子どもたちを想います。
子どもたちを想います。
🌻ムコネットTwinkle Days ひまわりプロジェクト
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JUGEMテーマ:健康
去る9月9日(土)東京 新宿線 船堀駅 タワーホール船堀5階大ホールにて『第24回東京バンドネオン倶楽部演奏会』が
開催されました。
悪天候が続いていた中、当日は驚くほど好天気。
会場のタワーホール船堀の美しい曲線が青空に映えていました。
毎年のことですが、芸術的なデザインのチラシを目印に5階大ホール前にはお客様が開場を待ちわびておられます。
演奏会は世界のバンドネオン奏者小松亮太さんのもと、東京バンドネオン倶楽部メンバーのみなさんが
プロユニットとともに回を追うごとにさらに難しい曲に挑まれます。
今年はその上、楽器バンドネオン収集家の方の協力で、珍しい蛇腹楽器3つ(一つは小さな冷蔵庫のようなもの?)が紹介され、
小松亮太さんと倶楽部メンバーのお二人が演奏されました!
観客になって初めて知ることが出来るバンドネオンの歴史と珍しい音色、小松亮太さんの楽しいトークが愉しめます。
そして、プロユニットの演奏と圧巻の歌声が会場を魅了しました。
感動と歓喜の掛け声「ブラボー!」、鳴りやまない拍手の中、舞台は幕を閉じました。
開場前から、ムコネットTwinkle Daysの看板をエントランスの中央に掲示してくださり、
募金活動には倶楽部メンバーの方と今回は小松亮太さんのお嬢さんが共に声をあげてくださいました。
ムコネットTwinkle Daysの3つの活動。
この中のドラッグラグ問題は再燃しているそうです。
合間の15分間休憩だけでなく、終了後も募金にご協力いただき、募金箱の中にたくさんのお気持ちが積み上がりました。
お礼にお渡ししているムコネットハートが途中で品切れになってしまい、申し訳ございません。
会場のお客さま、東京バンドネオン倶楽部のみなさま、プロユニットのみなさま、スタッフのみなさま、
そして小松亮太さま、ありがとうございます。
心より感謝を申し上げます。
ムコネットTwinkle Days 中井まり
(ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金)
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JUGEMテーマ:健康
しばらくの間ブログの更新をお休みしておりましたが、これから少しずつ再開してまいります。
みなさまにはご心配をおかけしましたこと、深くお詫びを申し上げます。
ブログのお休みを頂いていた間も、ムコ多糖症ママ会(通称 ムコママ会)を毎月開催、PhRMAインフォメーションセッションなどの講座や勉強会に
参加させていただき、『PPCIP 患者目線で革新的医療政策実現のためのパートナーシップ』に賛同しております。
さて、昨年度のご報告です。
第22回CRCと臨床試験のあり方を考える会議,2022in新潟(創薬にかかわる医療関係者の学会)から教育講演のご依頼を頂き、
これからのことを考えていただけるようお話しました。
会期中はコロナ禍の上、台風に見舞われましたが、オンデマンドやメディアにより大変多くの方々が参加され、最終集計では講演も高い評価を頂きました。
また、今年の3月には大阪公立大学院へ100万円の研究助成金を贈ることが出来ました。
これまでも、島根大学、セントルイス大学、デュポン小児病院、日本マス・スクリーニング学会、岐阜大学など、ムコ多糖症や新生児マス・スクリーニングの研究へ
寄付を続けております。
日本小児臨床薬理学会誌、Clinical Research Professionals、日本マス・スクリーニング学会誌に寄稿いたしました。
このようなことが叶いましたのは、設立当初より応援してくださっている小松亮太さま、東京バンドネオン倶楽部のみなさま、
心あるみなさまのおかげにほかなりません。
心よりお礼を申し上げます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
ムコネットTwinkle Days 中井まり
(ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金)
]]>それまではムコ多糖症の症状はあるものの、元気に保育所に通っていました。
ところが7歳の時にインフルエンザに感染したことがきっかけで呼吸困難を起こし、気管切開をしなければならなくなり人工呼吸器が放せなくなりました。
また今はその頃とも違います。
なので一日一日もっともっと大事にしないとならないと思います。
ふだんから、聴こえてるかなぁと思いつつも卓ぼんに話しかけています。
左目は白く濁って見えていませんが、右はうっすら見えてるぐらいと先生に言われました。
その時はやっぱり凹みましたが、常に卓ぼんは胸の音が悪くても穏やかな顔をしてくれます。
我が子に救われています。
目が見えづらくなったのは、自力でオシッコが出来なくなり、膀胱炎を起こしている可能性があるかもしれないと言われて、ステロイド剤を半年間くらい飲み続けました。
その間も呼吸がしんどくなり、その度にステロイド剤の点滴を受けました。
私はオシッコが出るのなら、 呼吸が楽になるのなら、 と考えていましたが、結局オシッコは自力で出なくなり、24時間尿道カテーテルを入れっぱなしになりました。
お風呂にはお父さんと二人がかりで入れるのですが、はじめの頃は感染を起こしやしないか、抱っこするとカテーテルが引っ掛かかって抜けたらどうしょうと心配しましたが、カテーテルの先を中で膨らませているぶん、そう簡単には抜けないと聞いたので、卓ぼんが楽にオシッコが出るようになり、紫色になるまで力む顔を見なくてよくなったと、ほっとするのも束の間、 今度は白内障になってしまいました。
見えてないと言われた時はショックで涙が止まりませんでした。
右目はまだ左目ほど濁ってないので、予防の目薬を入れてます。
それ以来、呼吸がしんどくなるとステロイド剤を使うことが多くなり、これ以上、声も出ないのに目まで見えなくなったら、暗闇の世界になってしまう、それはあまりにも卓ぼんが可哀想に思い、いつも来てくれている訪問看護師さんに、
『これ以上ステロイド剤は、飲ませたくないので、先生に聞いてみようかしら?』
と話したら、
『先生は命を考えてくれているから、目と呼吸どっち取るか言うたら、やっぱり呼吸やなぁ』
と、言われました。
呼吸は命。
『命』がないとだめですよね。
時々 目のこと考えると辛くなり、本人はどう思っているのかなと考えてしまいます。
でもやっぱり想いは一つです。
卓ぼんにお母ちゃんと一緒に居てな、と話しています。
低体温になりやすい卓ぼんは、特にこの冬は難しくて毛布でスッポリ覆い顔だけ出している状態です。
油断してはいないのですが、おでこを触って冷たさに慌ててしまうことがあります。
そんな時は34度台になっていたり、
そうかと思ったら今度は熱がこもって38度を超えることもあり、、
体清拭をしたらまた下がったり。
この冬は、いつにもまして体温を確認しています。
血圧は上がだいたい高くても80〜82くらいです。
心臓の動きを良くするのに、体とは別にリハビリする方がいいのかなと主治医の先生と訪問看護師さんが話してくれてます。
でも何よりも、ムコ多糖症2型治療薬エラプレースのお陰で長生き出来てると思うので、ありがたいです。
たまに月日が戻せたら卓ぼんにいろんなことをしてあげられるかも、もっと時間を大事にしたら良かったと今になって悔いがあります。
今さら言うてもあきませんが。
卓ぼんのそばに居るときは、手を繋ぎホッペタや、おでこや、眉毛をいじったりします。
目を閉じて気持ちよさそうにします。
肌で感じてくれてます。
いつもと反対側になってるときは目の前に座り、一緒にテレビを見たり、側を離れるときはテレビかラジオ、若旦那さんのCDかけています。
寂しい思いをさせないように。
今の卓ぼんが頑張ってることを伝えたくて、みなさん色々あるけど、今を大事にしてくださいね、と自分にも言いたくて書きました。
ありがとうございました。
ムコ多糖症2型 卓ぼん母
]]>]]>
わが家が住む地域は土曜日の夕方から降り始め
夜中には銀世界✨朝には積雪量半端ない❗😂😂
子供たちは大喜び😋
犬も大喜び🐩
私は仕事に行くのにとてもとても大変でした😓
長女は今年 受験生‼
土曜日が試験だったので寒かったですが大雪を免れ良かったです😓⛄
しかい受験モードがまだまだ続く我が家です😓
みんな まだもう少し我慢です😌
長女の次は来年 次女が受験生。
その次がりょうの高校受験と3年毎年続きます‼😂😂😂
一人一人それぞれに心配事が尽きないですね✨
みんな 夢に向かって一歩ずつ進んでいってほしいです🌈
明日も ただただ平凡に みんなで笑って過ごせますように❇
ムコ多糖症2型患者母
]]>攣りそうな背中に湿布を貼り、術後2年で痺れが出だした右手指さきは休憩時間にカイロで温めて、
夢に向かって挑戦です。
大変な難病ですがこうして同級生たちとともに受験できますこと、感謝しております。
ムコ多糖症2型 患者母 中井まり
]]>
明けまして、おめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。
昨年末、12月25日は聖也の29歳の誕生日でした。
聖也が天国に旅立ち、10年近くが過ぎようとしていま
す。
そして、聖也は29歳になりました。
どんな大人になっているんでしょう。
天国では、健康な体で過ごしてほしいです。
でも、私が思い浮かべる聖也の姿は、ムコ多糖症の聖也
です。
聖也の誕生日には毎年恒例の、クリスマスパーティー・
誕生日祝いをしました。
今年も、家族皆でお祝いする事ができました。
たくさんプレゼントもらいました。
聖也のこと家族皆いつまでも忘れません。
我が家の大事な大事なたからものです。
土曜日担当 黒木静代・聖也
ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症?型治療薬が日本でも承認されました。
]]>
皆様、あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
さて、年末年始はケーケリンも妹も風邪を引く事なく元気いっぱいで新年を迎える事ができました。
おじいちゃん、おばあちゃん、従姉妹のお姉ちゃんたちに会えて、楽しい事だらけのケーケリンでした。
一年前のケーケリンの事を思い返してみると、あの頃はとにかく我儘放題で、ばぁばの姿が見えないと追いかけ回し、一緒に遊ばないと泣いて怒り、とにかく我慢の出来ない子でした。
それが臍帯血移植から三年経った今年のケーケリンはとても落ち着いていて、待っててね、と言われたらじーっと待つ事も出来るし、大人しく一人でおもちゃで遊んで過ごす事が出来るし、かなりお兄ちゃんになっていました。
やはり、これは一年生になって、学校で集団生活を送っている賜物だと思います。
今は静かにしないといけない、とか、我儘言っちゃいけない、とか分かるようになってきたんだなぁ、と感心しました。
写真を見比べると、あまり変わってない感じがするのですが、中身は少々進化してるようです。
やはり年齢相応と言いますか、学齢になればその時期に応じた教育を受ける事はとても大事なんだな、と改めて思います。
相変わらず抱っこ大好きなケーケリンですが、今年は自分の足で一歩踏み出せるよう頑張りたいと思います!
これからも応援のほどよろしくお願いいたします!!
ムコ多糖症1型患者ケーケリンの母
]]>本年もどうぞよろしくお願いいたします。
新たな年を迎えるにあたり、例年以上に強く願ったこと、それは「日々を大切に過ごそう」ということです。
当たり前のことなんですが、今年はいつも以上に強く強く、願い、誓っています。
無事にひとつ歳を重ねること。
当たり前の日常を、当たり前のように重ねていけること。
昨日と変わらぬ暮らしを続けていられること。
どれもこれも、有り難く大切な事柄ですよね。
40代も後半に差し掛かるということもあり、
長男が高校入学という節目を迎えることもあり、
なんだかいつも以上に「今と同じ日常」の残された時間を意識してしまっています。
と、殊勝なことを考えつつ、刺激を求め、新しいことに興味を持ち、という欲求も相変わらず持っているものでして(^^;
今年もこのブログでご報告できるくらいの刺激的な出来事に出会えたらよいなと、そんな感じです。
繰り返しになりますが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。
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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る。
小林麻央さん、闘病を報道で知りました。
疾患は違いますが、共に闘っているつもりでおります。
麻央さんのことを思っています。
【わが家のこれまで】
耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。
しかし、
生まれた病院で看護師さんに聞いても、
かかりつけのお医者さんに相談しても、
定期健診で確認しても、
返ってくる答えは「正常の範囲」。
生後5カ月から預けた保育所の先生たちや親族から毎日のように報告される
身体の硬さやいつまでもお尻を突き出して歩く姿、
ゼーゼーする息遣いなどの「異常」。
「正常」と「異常」に挟まれて、
異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。
耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。
わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、
絶望ではなく、
わが子の命のために前に進んでいく、
そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。
希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を
新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、
もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。
先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校3年生まで成長できています。
大学への進学を希望しています。
治療薬があるからと、一生 医療費の支払いを課さないで頂きたい、
だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。
違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしい
と願っています。
ムコ多糖症2型 耀の「生んでくれてありがとう。耀、がんばるから。」
こんにちは。
大阪の中井ファミリーです。
木曜日の朝のこと、
いつものようにキッチンで家族のお弁当や朝ご飯を作っていると、
いつものように耀が水を飲みにやってきて、母に一言。
「ママ、生んでくれてありがとう。耀、がんばるから。」
あまりにも自然な流れで不意打ちにあってしまった母は、的外れな返答しかできませんでしたが、
思春期真っただ中の耀の精一杯の感謝と決意を、時間が経つほどにしみじみと受け止めています。
どこにでもいるような共働き夫婦のもとに生まれてきた耀は、明らかにこれまで平坦とは言えない道を歩んできました。
満1歳の誕生日に鼠径ヘルニアの手術、
2歳で命に係わる進行性の難病と診断され、
当時唯一の治療とされた骨髄移植を希望しても耀のドナーは見つからず、
3歳で関西テレビのニュース特集で骨髄バンクのドナー登録を呼びかけて、
5歳で右も左もわからないままアメリカでムコ多糖症2型の新薬の治験に参加して、
日本テレビの取材を受けて全国放送されました。
ムコ多糖症2型新薬について、ドラッグラグについて多くの方々に知っていただけるきっかけとなりました。
それまでもたゆみない活動を続けられていたみなさんの努力のおかげで、
心ある方々が考えてくださいました。
行動を起こしてくださいました。
2007年から日本の患者さんたちが治療薬を使えるようになりました。
難病が進行するのをただ見ているしかなかった患者さんたちが、治療を受けられるようになりました。
あらためまして、みなさまに心から感謝申し上げます。
日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200710/504352.html
ムコ多糖症やドラッグ・ラグ問題を多くの人に知って頂けるようになりました。
日本の「薬」の仕組みが変わってきました。
とは言え、耀は中学1年生で頸椎の手術、高校に入学してからは2年連続で手の手術。
これからもいくつもの難題を乗り越えていかなければなりません。
そんな耀が10月6日木曜日、18歳のお誕生日を迎えることが出来ました。
誕生日の前日も毎週の治療薬エラプレースで酵素補充療法を受けました。
この日は台風が接近していたので、念のために点滴終了まで付き添って家に送り届けてから
遅番の仕事へ向かいました。
職場のみなさんのご理解に感謝しております。
(治療薬投与中も受験勉強です)
そして誕生日の翌朝、なかなか起きてこない耀の様子を見に行くと、青い顔をして起き上がってきました。
調子の悪い時のサインです。
台風が通り過ぎてからというもの一日の寒暖差が大きくて、こういう時は体調を崩してしまいます。
「学校やすみやね?」
と聞くと、
「三時間目から行くわ」
と、水を飲んで、朝ご飯を少し食べて横になって回復に努めます。
自分の不調もコントロール出来るようになりました。
母は涙が出そうになりますが、耀のがんばりを見守っていきます。
耀がバイト代をはたいて買った若旦那さんのCDがこの日の朝に届きました。
遅れて登校する車の中で聴きながら、自分が闘う相手を再認識していたようです。
晩は、塾から帰って家族みんなにお味噌汁を作ってくれていました。
中井耀・まり
ムコ多糖症2型患者の母
長男の耀が2歳の時に命にかかわる進行性の小児難病『ムコ多糖症2型』と診断され、難病とは無縁の生活をしていた私たちが耀の病気を通して色々な方と出会い、今まででは考えられなかった経験をし、そして平和で安全で豊かなはずの日本が、実は生まれてくる子どもたちや病気と闘おうとしている人にとって、決してそうではなかったことを知りました。
インターネット新聞 ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。
ご覧頂ければ幸いです。
フロントページ 記事一覧 http://www.huffingtonpost.jp/mari-nakai/
◆最新記事 息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!
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【ムコネットTwinkle Daysの活動】
ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。
「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
骨髄バンクの活動を応援しています。
ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。
「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A
※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
info☆muconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
【募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク
(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366
今週末、10月2日の日曜日、千葉市で市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」が開催されます。
千葉県小児科医会や予防接種を推進する会・ちば等が共催する市民公開セミナーで、今回で3回目となります。
前回も前々回も、100人もの参加があり大好評のセミナーです。
■公式HPはこちら
今回の演題と講師陣は、
講演1「蚊媒介感染症とその予防 〜日本脳炎、デング熱、ジカ熱について〜」
千葉大学真菌医学研究センター 感染症制御分野 竹内 典子 先生
講演 2「ワクチンの効果とその恩恵について」
新潟大学医学部小児科学教室 教授 齋藤 昭彦 先生
講演 3 「風しんの流行をなくしたい〜先天性風しん症候群児を持つ母の思い。そして保育士として出来ること〜」
風疹をなくそうの会「hand in hand」共同代表 西村 麻依子 先生
と、これまた錚々たるメンバーです。
千葉の感染症・予防接種の最後の砦、千葉大学で臨床に当たられている竹内先生、
いまや小児感染症の日本のエース、NHK「ドクターG」にも出演された齋藤先生、
厚労省の風疹対策の委員も務められ、積極的に風疹対策について啓発活動を続けられている西村さん、
ひとりでも多くの方に聞いていただきたい講演ばかりです。
私も参加します。
当日参加も大丈夫ですので、ぜひ、ご参加ください。
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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る
先週の9月11日(日)は東京バンドネオン倶楽部演奏会の今期最終公演。
ソウル公演を挟んで4回目となる千秋楽も、大盛況のもと幕を閉じました。
会場のセシオン杉並は緑に囲まれた美しいホールです。
あやぶまれたお天気は公演時間に合わせたように青空が垣間見えるほどに回復し、
開場前から並ぶお客様を心配していた倶楽部メンバーのみなさんは胸をなでおろしていました。
また今回は当日券で入場される若者が目立ち、 杉並のみなさんの音楽への関心の深さがうかがえました。
ソウル公演と合わせて4回目となる演奏会も会場満席!
積み重ねた練習の集大成は大変美しい響きとなって会場を沸かせます。
バックでプロユニットが力強く支えています。
受付、チケット係、舞台椅子チェンジ、そして演奏。
一人何役もこなされるアマチュアを超えた愛好家のみなさんの美しいバンドネオンの音色。
小松亮太さんをはじめとした男前カルテット!
倶楽部重鎮たちの力強い演奏!
今回のサプライズゲスト フィンランドのバンドネオン奏者 ピッレ・ヒルトゥラ!
会場を飽きさせることのない、役者ぞろいの舞台は、
いつまでも続く割れんばかりの拍手を誘っていました。
東京バンドネオン倶楽部演奏会最終公演の幕は閉じられました。
ムコネットTwinkle Days中井はホワイエでムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。
終了後は打ち上げにもお誘いいただき、会場へ。
東京バンドネオン倶楽部を設立された重鎮のうち、今回の19回目の演奏会でお三方が引退されるということで、
設立22年の功績を称え、メンバーから心のこもった記念品が贈られました。
22年前のエピソードが語られ、それぞれの行動が起こしたミラクルに倶楽部メンバーのみなさんはびっくり!
ムコネットTwinkle Days中井から募金と活動のご報告と、これまでの活動をお支えいただいている
みなさんにお礼の気持ちとして、ムコネットハートを贈りました。
ムコ多糖症ママ会メンバーと、患者・兄弟・いとこたちが心を込めた折り紙です。
中井がお一人お一人にお手渡しいたしました。
本当にささやかな折り紙ですが、みなさんはとても喜んでくださいました。
プロユニットのみなさんも!
小松亮太さんの奥さまであり、美しきヴァイオリニストの近藤久美子さんも!
早速胸に付けてくださっています。
最後は、小松亮太さんの総括。
世界のバンドネオン 小松亮太さん。
小松亮太さんへ渾身のムコネットハート💛
最後になりましたが、
会場にお越しのみなさん、小松亮太さんとプロユニットのみなさん、東京バンドネオン倶楽部のみなさん、
関係者のみなさん、10年にもわたる変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。
ムコネットTwinkle Days 中井まり
ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。
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ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。
世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。
ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。
どうぞよろしくお願いいたします。
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先週末は香川県高松市で開催された第26回日本外来小児科学会年次集会で、ブース出展をしてきました。
・この一年の活動報告
・9月のワクチンパレードへの参加呼びかけ
・10月&11月の市民公開講座の紹介
・クラウドファンディングによる『Anything But A Dog!』翻訳出版プロジェクトへの協力依頼
・孫育て講座の報告
・筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)啓発チラシの配布/ポスター展示
等を行いました。
ブースには多くの先生方やコメディカルの方、患者会・支援団体の方が足を運んでくださりました。
数多くの励まし、ご支援を戴きました。
ありがとうございました。
感染症の流行を防ぎ、感染症で苦しむ子ども(と大人)をひとりでも減らすため、感染症や予防接種・ワクチンに係る啓発活動に取り組んできました。
ヒブワクチンや小児用肺炎球菌ワクチンの定期接種化により、これらを起因菌とする細菌性髄膜炎は激減しました。
また、はしか・風疹ワクチン(MRワクチン)の接種促進により、昨年、日本は麻しん排除国と認められました。
これらは、国民の感染症に対する知識やワクチン接種率の向上等、多様な要因によりもたらされた成果です。
しかし、残念ながら、ワクチンで防ぐことのできる感染症(VPD:Vaccine Preventable Diseases)の国内での流行や集団発生が繰り返されている実態も一方で残されています。
■麻しん(はしか)の発生について(第2報)(千葉県健康福祉部疾病対策課 2016年8月21日)
■麻疹:大規模コンサートに感染者 2次感染可能性を警告(毎日新聞2016年8月24日)
■関西国際空港の従業員が麻疹に集団感染の疑い(日経メディカル2016年8月31日)
■学習塾で56人が結核に集団感染 千葉 船橋(NHK NEWS WEB 2016年8月29日)
この一週間ほどでも、上記のような集団感染等が相次いでいます。
「麻疹排除国」と認められたのに、なぜ?と思う方もいらっしゃると思います。
我が国では国内土着の麻疹ウイルスによる麻疹は排除されているのですが、今回生じている麻疹感染は、国外からの持ち込みウイルスによるものなのです。
麻疹は2008年から5年間の限定で3期、4期の追加接種に取り組むなどし、国内土着のウイルスによる麻疹を排除することができました。
しかし、その3期、4期の接種でも接種率は十分だったとはいえません。
例えば「第3期 麻しん風しんワクチン接種率全国集計結果(都道府県別)(平成24年度 (2012年4月1日〜2013年3月31日)厚生労働省)」をみると、十分な集団免疫を獲得するために目途とされた95%の接種率を達成していた都道府県は4県に過ぎず、全国平均では88.8%に留まっていました。
88.8%でも十分に高い接種率と感じる方もいらっしゃるかも知れませんが、実数で考えると未接種者は13万人以上となります。
この13万もの未接種者は1学年の人数ですから、この追加接種の対象となっていない世代の未接種者や接種しても十分な抗体を有していない人が一定数いること等も勘案すると相当な数の感受性者(麻疹の抗体を有していないか不十分な人で感染の可能性が高い人)が存在しているのです。
国内土着のウイルスによる麻疹を排除したとはいえ、外部から新たにウイルスを持ち込まれれば再び麻疹が流行してしまう危険性が十分に残された状態であったわけです。
今回、海外からのウイルスの持込の玄関口となった空港での集団感染が報告され、また、多くの感受性者が集っていた可能性の高い大規模なイベントに感染者が参加していたことで、更なる感染拡大が危惧されています。
2013年の風疹の大流行は記憶に新しいですが、今回もVPDである麻疹や結核が再び集団感染を生じてしまったように、感染症は発生数がゼロに近づけば近づくほど、その疾病への知識も危機意識も低下し、そのことが新たな集団感染や流行のリスクを高めてしまうというある種のジレンマを抱えています。
このジレンマを打破するには、やはり継続的な啓発により疾病への理解と危機意識を保つこと、そして何より、VPDに対しては予防接種により感受性者を減らしておくことが重要です。
リオデジャネイロオリンピックが終了し、4年後には「おもてなし」の東京オリンピックを開催国として迎えることになります。
様々な国や地域から多くの人たちが我が国を訪れることが予想されますが、麻疹や結核以外にも、国外ではまだまだVPDが流行している、猛威を振るっている地域が少なくありません。
従来は「感染症の流行地域に渡航する場合は、あらかじめ予防接種を」という渡航時の注意喚起がなされていましたが、これからは渡航せずとも他国での流行なども念頭に、「持ち込まれても良いように、あらかじめ予防接種を」という意識で向き合うことが必要となります。
リオデジャネイロオリンピックでは「ジカ熱」が取り沙汰されましたが、数ある感染症の中でワクチンで防ぐことのできるものはまだまだ少ないのが現実です。
上下水道をはじめとした整備されたインフラ設備は、感染症の蔓延防止に多大な効果をもたらします。
また、十分な栄養を摂取できている状態は、感染症に罹患するリスクを軽減してくれます。
こうした我が国が世界に誇る状況に加え、感染症の中でも数少ない、ワクチンで防ぐことのできる疾患=VPDに対する十分な対策を講じた上で、オリンピック開催国として世界中からの来客を迎え入れられるようにしたいものです。
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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る
ひまわりプロジェクトです。
http://blog.muconet-t.jp/?pid=5
今年も各地でムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわりが咲き始めました!
宮崎県 聖也の笑顔の花壇
せいやのかだん2号でつぼみがつきました!
開花!
黄色い花が、ムコ多糖症の子どもたちの満面の笑みのようです。
せいやのえがおのかだん1号でつぼみがほころび始めました!
6月29日は、たくさんのひまわりが聖也くんの笑顔を湛えました。
大阪府 中井ファミリー
去年のこぼれ種から発芽した一番乗りが立派に成長しました。
発芽から40日。
発芽から43日。
つぼみがほころんできました。
発芽から44日。
開花!
満開です!
弟たちもまっすぐ天を向いて成長しています!
ひまわりプロジェクト
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【ムコネットTwinkle Daysの活動】
ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。
ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
骨髄バンクの活動を応援しています。
ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。
「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A
※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
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【募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク
(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366