ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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【報告】ワクチンパレードしてきました!
こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

先週の木曜日、7月2日、ワクチンパレードをしてきました。
今年で6回目となるワクチンパレード。
梅雨のぐずつく天気の中、幸いにも雨に見舞われることも無く、三河台公園から日比谷公園までの2kmの行程をパレードすることができました。

出発地は三河台公園(港区六本木)です。

▲Plus Action for Children の細部理事

いつも出発地の三河台公園では、参加団体の代表者から一言ずつご挨拶をいただきます。
細部理事は「チーム麻しんゼロ」の代表でもあり、真っ赤な「麻疹・風疹撲滅」Tシャツを身にまとっています。
この挨拶、各団体それぞれの立場から、それぞれの思いが披露され、子どもたちをVPD(ワクチンで防ぐことのできる疾病:Vaccine Preventable Diseases)から守るために何ができるのかを改めて考えさせられ、またその思いを共有できる大切な時間となっています。

その後、「エイエイオー!」の掛け声とともにパレードに出発です。

▲今回のパレードの先頭は、「風疹をなくそうの会『hand in hand』」の皆さん。初鹿衆議院議員も駆けつけて、一緒にパレードしました。


▲B型肝炎撲滅を訴える「 NPO法人日本小児肝臓研究所」、ポリオの患者会「ポリオの会」の皆さんが続きます

警視庁の皆様に警護・交通整理に当たっていただきながら、パレードの列は進みます。
信号や交通の流れに影響を与えながらパレードするのですから、ご迷惑をおかけする皆様に心の中でお詫びしつつ、その分、精一杯・全身全霊を込めてアピールします。
このパレードを目にした方々に、予防接種への関心をより高めてもらえたら、有り難いです。

そして、パレード隊は最終地点の日比谷公園に到着。
湿度が高かったため、かなり蒸し暑く感じ、大汗かきかきの到着でした。

▲曇り空でも、シャボン玉はきらきらと耀いていました。

日比谷公園では参加者全員で記念撮影とシャボン玉シャワーです。
といっても、恥ずかしがって記念撮影を遠慮される参加者の方もいらっしゃいます。
記念撮影に収まることを遠慮される方々でも、パレードでは堂々と声をあげられていたのですから、その勇気に改めて感謝です。
いっせいにシャボン玉を空に放ち、記念撮影。
その耀きに、思わず「おー!」「綺麗!!」と歓声が上がりました。

体調を崩される方も無く、無事パレードは終了です。

続いて、厚生労働省で結核感染症課の皆様に要望書を提出しました。

▲要望する側の医師たちの顔ぶれが、錚々たるメンバー過ぎです(^^;

室長は長身の腰をかがめて要望書を受け取ってくれました。心遣いに感謝です。

要望書提出に際し、「NPO法人 VPDを知って、子どもを守ろうの会」の薗部友良理事長、「 NPO法人日本小児肝臓研究所」の藤澤知雄理事長、理化学研究所の加藤茂孝先生より、要望書の趣旨を説明していただきました。
それぞれが各分野の研究等をリードしてきたトップランナーです。こうした先生方とともに我々患者会・患者支援団体が同じ要望を掲げて行動できること、とてもすごいことだと改めて感じました。

最後に、記者クラブでパレードと要望書提出について記者会見を開き報告しました。


ポリオの会の丸橋さんは、ポリオ生ワクチン由来ポリオの会員の存在とワクチン施策の遅れによりポリオ生ワクチンによるポリオに罹患した悔しさ、無念さを訴え、「だからこそ、ワクチン行政・施策はきちんと行っていただきたい。その思いで、第一回目からパレードに参加し要望書にも名前を連ねてきた」とお話されました。

ワクチンパレードも要望書提出も「予防接種の推進ありき」ではありません。
予防接種施策は、推進・反対、という対立構造ではなく、「適切に迅速に判断し行動する」こと、最適化を目指すことが必要であり、そのことを求めるための行動です。
丸橋さんが、そのことを丁寧に伝えてくれました。


▲細部理事はテロップを用いて接種における自治体、経済力、医療機関の差異による格差の存在を説明し、是正の必要性を訴えました。

記者会見では、参加団体の代表の方々から、それぞれの声で要望事項を説明していただき、質疑応答等を経て理解を深めていただきました。

このパレード、要望書提出にあたり、多くの方々のご支援・ご協力をいただきました。
本当にありがとうございます。

このパレード、いつまで続けるのか?と疑問がよぎることがあります。
このようなパレードをしなくてもよい環境が実現できたら、もちろんパレードは終了です。
その日が来ることを目指して、これからも活動を重ねていきます。
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children

2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2015.07.08 Wednesday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |