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１０月７日（水）大阪中央公会堂で開催されました
｢子どもホスピス ヘレン＆ダグラスハウス 交流セミナー｣に参加しました。
台風１８号が接近する中、開演時間の１８時には８００人の参加者で会場は満席。この足元が非常に悪い中、車椅子の患者さんや若い人たちが目立ち、｢子どもホスピス｣への関心の広さを感じずに入られませんでした。
｢ホスピス｣と聞くとどうしても終末医療と考え、これから育っていく子どもを持つ親としては、聞きたくないとまで思ってしまう言葉ですが、｢ヘレン＆ダグラスハウス｣は、生きるための子どもホスピスを唱えています。
ヘレンハウスは赤ちゃんから１５歳まで、ダグラスハウスは１６歳から３５歳までの子どもホスピスです。
激しさを増す雨の中、次々と参加者がこの看板を目指し入場します。
多くのスタッフのみなさんが笑顔で接してくださる受付と並んで
メイク・ア・ウィッシュのブースがあり、パンフレットを頂きました。
満席の会場は、ヘレン＆ダグラスハウス創設者シスター・フランシス・ドミニカの講演に聞き入ります。（同時通訳機のレンタルがありました）
複数のマスメディアも注目しているセミナー。こちらは関西テレビさん。
イギリスの施設の素晴らしいお庭。このお庭を境にヘレンハウスとダグラスハウスの建物があります。
クリケットに夢中になっているヘレンハウスに来ている少年。
音楽室があり、音楽セラピーを受けることが出来るそうです。
注目
世界共通の笑顔
ムコ多糖症の兄弟。
国境を越えて顔が似ていますよね。
進行性の難病の患者さんも利用されています。
患者、家族、スタッフも一緒に食事をするダイニングルーム。
家族も宿泊できて、兄弟児も充分楽しめるおもちゃなども沢山あるそうです。
ご長男が重度の脳障害でイギリスのヘレン＆ダグラスハウスを利用されているサナエ・バーチャスさんは、｢帰りたくない
｣とごねる次男を連れて帰るのが一苦労。それほど兄弟児にも楽しい施設であると講演されました。
患者はモチロン、家族も癒される｢ヘレン＆ダグラスハウス｣。
また｢エレファントクラブ｣と言って、患者の兄弟たちのための精神的なケアなどを考えるクラブが最近作られたそうです。
日本の子どもホスピス像として、主催者のお一人 大阪市立総合医療センター緩和医療科兼小児内科医長 多田羅竜平氏は次の内容で講演をまとめられました。
耀ママの考えですが、
ムコ多糖症や代謝異常症の子どもたちは治療が長期化して家族や兄弟の負担が重く、精神的にも辛いことがあったり、なかなか家族で楽しめる時間が作れない方が多いと思います。
そんな中、プロのエキスパートが友人として接してくれるレスパイトケア（障害児者をもつ親・家族を一時的に、その障害児者の介護から解放することによって、日頃の心身の疲れを回復し、リフレッシュするための援助のこと。介護者の派遣や短期入所、緊急保護など）が身近にあったら、嬉しいですね。
｢新薬を待ちながら、生きていくための子どもホスピスを利用する」
実現すると素敵ですね。
｢新生児マススクリーニング｣でムコ多糖症が発見された赤ちゃんたちも、生きていくための子どもホスピスが利用できたら、もっと素敵ですね。
運動会
先週の土曜日は運動会。
お天気が危ぶまれたのですが、子どもたちが歓声を上げるにつれて、お日様も笑顔になってくれました
｢徒競走、３位になる自信あるねん｣
と、いつもと違う発言をする耀に期待していると・・・
見事に３位
・・・しかし、耀の組は３人でのレース
・・・でも、ムコ多糖症の症状で曲がっている腰と膝で一生懸命に走り、２位との差はわずかなものでしたので、健闘を讃えることになりました。
さてさて、法被の背中の飾りつけに苦労をした｢ソーラン節｣。
学年みんなが、とってもカッコ良くて、頑張って、ママたちはみ〜んなうるうるしてしまいました
耀も、ムコ多糖症の症状で曲がった腕を体ごと一生懸命に空に向けて伸ばし、カッコ良く踊りましたよ。
棒引きでも活躍
そして今回、放送委員の耀はメインプログラムの｢紅白対抗リレー｣の実況に挑戦
お姉ちゃんと一緒に考えた言葉をちりばめながら、頑張りました。
お誕生日
無事に１１回目のお誕生日を迎えることができました。
夜中に何度も呼吸が止まっては泣いていた赤ちゃんの時の耀、ゼイゼイハアハアと激しい息をしながら真っ赤な顔で遊んでいた耀、体がだんだん硬くなって足や腰が曲がっていた耀、アメリカへ行く時、空港で私の足にしがみついていた耀・・・思い出したらキリがないけど、これからもムコ多糖症と闘いながら家族一緒に歩いて行こうね。
木曜日担当 中井麻里・耀
