ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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今年もよろしくお願いいたします

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

新たな年を迎えるにあたり、例年以上に強く願ったこと、それは「日々を大切に過ごそう」ということです。

当たり前のことなんですが、今年はいつも以上に強く強く、願い、誓っています。

 

無事にひとつ歳を重ねること。

当たり前の日常を、当たり前のように重ねていけること。

昨日と変わらぬ暮らしを続けていられること。

どれもこれも、有り難く大切な事柄ですよね。

 

40代も後半に差し掛かるということもあり、

長男が高校入学という節目を迎えることもあり、

なんだかいつも以上に「今と同じ日常」の残された時間を意識してしまっています。

 

と、殊勝なことを考えつつ、刺激を求め、新しいことに興味を持ち、という欲求も相変わらず持っているものでして(^^;

今年もこのブログでご報告できるくらいの刺激的な出来事に出会えたらよいなと、そんな感じです。

 

繰り返しになりますが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る。




| 2017.01.12 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
10月2日は市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」です。

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

今週末、10月2日の日曜日、千葉市で市民公開セミナーin千葉「ワクチンを知って子どもも大人も守ろう」が開催されます。

千葉県小児科医会や予防接種を推進する会・ちば等が共催する市民公開セミナーで、今回で3回目となります。

前回も前々回も、100人もの参加があり大好評のセミナーです。

■公式HPはこちら

 

今回の演題と講師陣は、

 

講演1「蚊媒介感染症とその予防 〜日本脳炎、デング熱、ジカ熱について〜」
千葉大学真菌医学研究センター 感染症制御分野 竹内 典子 先生

講演 2「ワクチンの効果とその恩恵について」
新潟大学医学部小児科学教室 教授 齋藤 昭彦 先生

講演 3 「風しんの流行をなくしたい〜先天性風しん症候群児を持つ母の思い。そして保育士として出来ること〜」
風疹をなくそうの会「hand in hand」共同代表 西村 麻依子 先生

 

と、これまた錚々たるメンバーです。

 

千葉の感染症・予防接種の最後の砦、千葉大学で臨床に当たられている竹内先生、

いまや小児感染症の日本のエース、NHK「ドクターG」にも出演された齋藤先生、

厚労省の風疹対策の委員も務められ、積極的に風疹対策について啓発活動を続けられている西村さん、

 

ひとりでも多くの方に聞いていただきたい講演ばかりです。

 

私も参加します。

当日参加も大丈夫ですので、ぜひ、ご参加ください。

 

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.09.29 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
VPDの流行を繰り返さないために

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children高畑です。

 

先週末は香川県高松市で開催された第26回日本外来小児科学会年次集会で、ブース出展をしてきました。
・この一年の活動報告
・9月のワクチンパレードへの参加呼びかけ
・10月&11月の市民公開講座の紹介
・クラウドファンディングによる『Anything But A Dog!』翻訳出版プロジェクトへの協力依頼
・孫育て講座の報告
・筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)啓発チラシの配布/ポスター展示
等を行いました。

ブースには多くの先生方やコメディカルの方、患者会・支援団体の方が足を運んでくださりました。
数多くの励まし、ご支援を戴きました。

ありがとうございました。

 

感染症の流行を防ぎ、感染症で苦しむ子ども(と大人)をひとりでも減らすため、感染症や予防接種・ワクチンに係る啓発活動に取り組んできました。

ヒブワクチンや小児用肺炎球菌ワクチンの定期接種化により、これらを起因菌とする細菌性髄膜炎は激減しました。

また、はしか・風疹ワクチン(MRワクチン)の接種促進により、昨年、日本は麻しん排除国と認められました

これらは、国民の感染症に対する知識やワクチン接種率の向上等、多様な要因によりもたらされた成果です。

 

しかし、残念ながら、ワクチンで防ぐことのできる感染症(VPD:Vaccine Preventable Diseases)の国内での流行や集団発生が繰り返されている実態も一方で残されています。

 

麻しん(はしか)の発生について(第2報)(千葉県健康福祉部疾病対策課 2016年8月21日)

麻疹:大規模コンサートに感染者 2次感染可能性を警告(毎日新聞2016年8月24日)

関西国際空港の従業員が麻疹に集団感染の疑い(日経メディカル2016年8月31日)

学習塾で56人が結核に集団感染 千葉 船橋(NHK NEWS WEB 2016年8月29日)

 

この一週間ほどでも、上記のような集団感染等が相次いでいます。

 

「麻疹排除国」と認められたのに、なぜ?と思う方もいらっしゃると思います。

我が国では国内土着の麻疹ウイルスによる麻疹は排除されているのですが、今回生じている麻疹感染は、国外からの持ち込みウイルスによるものなのです。

麻疹は2008年から5年間の限定で3期、4期の追加接種に取り組むなどし、国内土着のウイルスによる麻疹を排除することができました。

しかし、その3期、4期の接種でも接種率は十分だったとはいえません。

例えば「第3期 麻しん風しんワクチン接種率全国集計結果(都道府県別)(平成24年度 (2012年4月1日〜2013年3月31日)厚生労働省)」をみると、十分な集団免疫を獲得するために目途とされた95%の接種率を達成していた都道府県は4県に過ぎず、全国平均では88.8%に留まっていました。

88.8%でも十分に高い接種率と感じる方もいらっしゃるかも知れませんが、実数で考えると未接種者は13万人以上となります。

この13万もの未接種者は1学年の人数ですから、この追加接種の対象となっていない世代の未接種者や接種しても十分な抗体を有していない人が一定数いること等も勘案すると相当な数の感受性者(麻疹の抗体を有していないか不十分な人で感染の可能性が高い人)が存在しているのです。

国内土着のウイルスによる麻疹を排除したとはいえ、外部から新たにウイルスを持ち込まれれば再び麻疹が流行してしまう危険性が十分に残された状態であったわけです。

今回、海外からのウイルスの持込の玄関口となった空港での集団感染が報告され、また、多くの感受性者が集っていた可能性の高い大規模なイベントに感染者が参加していたことで、更なる感染拡大が危惧されています。

 

2013年の風疹の大流行は記憶に新しいですが、今回もVPDである麻疹や結核が再び集団感染を生じてしまったように、感染症は発生数がゼロに近づけば近づくほど、その疾病への知識も危機意識も低下し、そのことが新たな集団感染や流行のリスクを高めてしまうというある種のジレンマを抱えています。

このジレンマを打破するには、やはり継続的な啓発により疾病への理解と危機意識を保つこと、そして何より、VPDに対しては予防接種により感受性者を減らしておくことが重要です。

 

リオデジャネイロオリンピックが終了し、4年後には「おもてなし」の東京オリンピックを開催国として迎えることになります。

様々な国や地域から多くの人たちが我が国を訪れることが予想されますが、麻疹や結核以外にも、国外ではまだまだVPDが流行している、猛威を振るっている地域が少なくありません。

従来は「感染症の流行地域に渡航する場合は、あらかじめ予防接種を」という渡航時の注意喚起がなされていましたが、これからは渡航せずとも他国での流行なども念頭に、「持ち込まれても良いように、あらかじめ予防接種を」という意識で向き合うことが必要となります。

リオデジャネイロオリンピックでは「ジカ熱」が取り沙汰されましたが、数ある感染症の中でワクチンで防ぐことのできるものはまだまだ少ないのが現実です。

上下水道をはじめとした整備されたインフラ設備は、感染症の蔓延防止に多大な効果をもたらします。

また、十分な栄養を摂取できている状態は、感染症に罹患するリスクを軽減してくれます。

こうした我が国が世界に誇る状況に加え、感染症の中でも数少ない、ワクチンで防ぐことのできる疾患=VPDに対する十分な対策を講じた上で、オリンピック開催国として世界中からの来客を迎え入れられるようにしたいものです。

 

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.09.01 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
【報告】ワクチンパレードしてきました!
こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

先週の木曜日、7月2日、ワクチンパレードをしてきました。
今年で6回目となるワクチンパレード。
梅雨のぐずつく天気の中、幸いにも雨に見舞われることも無く、三河台公園から日比谷公園までの2kmの行程をパレードすることができました。

出発地は三河台公園(港区六本木)です。

▲Plus Action for Children の細部理事

いつも出発地の三河台公園では、参加団体の代表者から一言ずつご挨拶をいただきます。
細部理事は「チーム麻しんゼロ」の代表でもあり、真っ赤な「麻疹・風疹撲滅」Tシャツを身にまとっています。
この挨拶、各団体それぞれの立場から、それぞれの思いが披露され、子どもたちをVPD(ワクチンで防ぐことのできる疾病:Vaccine Preventable Diseases)から守るために何ができるのかを改めて考えさせられ、またその思いを共有できる大切な時間となっています。

その後、「エイエイオー!」の掛け声とともにパレードに出発です。

▲今回のパレードの先頭は、「風疹をなくそうの会『hand in hand』」の皆さん。初鹿衆議院議員も駆けつけて、一緒にパレードしました。


▲B型肝炎撲滅を訴える「 NPO法人日本小児肝臓研究所」、ポリオの患者会「ポリオの会」の皆さんが続きます

警視庁の皆様に警護・交通整理に当たっていただきながら、パレードの列は進みます。
信号や交通の流れに影響を与えながらパレードするのですから、ご迷惑をおかけする皆様に心の中でお詫びしつつ、その分、精一杯・全身全霊を込めてアピールします。
このパレードを目にした方々に、予防接種への関心をより高めてもらえたら、有り難いです。

そして、パレード隊は最終地点の日比谷公園に到着。
湿度が高かったため、かなり蒸し暑く感じ、大汗かきかきの到着でした。

▲曇り空でも、シャボン玉はきらきらと耀いていました。

日比谷公園では参加者全員で記念撮影とシャボン玉シャワーです。
といっても、恥ずかしがって記念撮影を遠慮される参加者の方もいらっしゃいます。
記念撮影に収まることを遠慮される方々でも、パレードでは堂々と声をあげられていたのですから、その勇気に改めて感謝です。
いっせいにシャボン玉を空に放ち、記念撮影。
その耀きに、思わず「おー!」「綺麗!!」と歓声が上がりました。

体調を崩される方も無く、無事パレードは終了です。

続いて、厚生労働省で結核感染症課の皆様に要望書を提出しました。

▲要望する側の医師たちの顔ぶれが、錚々たるメンバー過ぎです(^^;

室長は長身の腰をかがめて要望書を受け取ってくれました。心遣いに感謝です。

要望書提出に際し、「NPO法人 VPDを知って、子どもを守ろうの会」の薗部友良理事長、「 NPO法人日本小児肝臓研究所」の藤澤知雄理事長、理化学研究所の加藤茂孝先生より、要望書の趣旨を説明していただきました。
それぞれが各分野の研究等をリードしてきたトップランナーです。こうした先生方とともに我々患者会・患者支援団体が同じ要望を掲げて行動できること、とてもすごいことだと改めて感じました。

最後に、記者クラブでパレードと要望書提出について記者会見を開き報告しました。


ポリオの会の丸橋さんは、ポリオ生ワクチン由来ポリオの会員の存在とワクチン施策の遅れによりポリオ生ワクチンによるポリオに罹患した悔しさ、無念さを訴え、「だからこそ、ワクチン行政・施策はきちんと行っていただきたい。その思いで、第一回目からパレードに参加し要望書にも名前を連ねてきた」とお話されました。

ワクチンパレードも要望書提出も「予防接種の推進ありき」ではありません。
予防接種施策は、推進・反対、という対立構造ではなく、「適切に迅速に判断し行動する」こと、最適化を目指すことが必要であり、そのことを求めるための行動です。
丸橋さんが、そのことを丁寧に伝えてくれました。


▲細部理事はテロップを用いて接種における自治体、経済力、医療機関の差異による格差の存在を説明し、是正の必要性を訴えました。

記者会見では、参加団体の代表の方々から、それぞれの声で要望事項を説明していただき、質疑応答等を経て理解を深めていただきました。

このパレード、要望書提出にあたり、多くの方々のご支援・ご協力をいただきました。
本当にありがとうございます。

このパレード、いつまで続けるのか?と疑問がよぎることがあります。
このようなパレードをしなくてもよい環境が実現できたら、もちろんパレードは終了です。
その日が来ることを目指して、これからも活動を重ねていきます。
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children

2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2015.07.08 Wednesday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
議員会館で学習会を開きました
こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

16日(水)、衆議院議員会館多目的会議室で、予防接種に関する学習会を開きました。
昨年の予防接種法改正時に付帯決議に盛り込まれた、おたふくかぜ、B型肝炎、ロタウイルス感染症の定期接種化と、既に定期接種化されているものの定期的に流行を繰り返しており喫緊の対策が不可欠な風しんについて、国会議員の先生方をはじめ多くの方々と情報を共有したいと考え企画したものです。
予防接種や感染症に係る知見は、日進月歩であり、定期的に専門家をはじめとする方々のお話に触れる機会を設けることは、有意義なことです。

はじめに、呼びかけ人として今回の開催にご尽力いただいた、柚木道義衆議院議員にご挨拶いただきました。



続いて、予防接種法全般と付帯決議の早期実施にむけたお話を、「NPO法人 VPDを知って、子どもを守ろうの会」の理事長の薗部友良先生から、資料を示しながらいただきました。


続いて、付帯決議で取り上げられているVPDのうち、B型肝炎について、「B型肝炎の臨床とワクチンの重要性」と題して、「NPO法人 日本小児肝臓研究所」の理事長の藤澤知雄先生に講演いただきました。


さらに、既に定期接種化はされているものの流行を繰り返している風しんについて、当事者の立場から、患者会「風疹をなくそうの会『hand in hand 』」の共同代表のおひとり、可児佳代さんに、風しん対策の必要性を訴えていただきました。


その後、厚生労働省健康局の方より、予防接種に係る現在の議論の状況と今後の方向性について情報提供を頂きました。

その後、質疑応答を行い、定刻をやや過ぎての閉会となりました。

我が国の予防接種制度は誰か悪者が居たからワクチン後進国と揶揄されるような状態になったのではなく、多くの善意の人の沈黙と無関心から、改善の進捗の足を止めてしまったことにより、子どもたちをVPDから守ることが出来ない状況になったのです。

藤澤先生のご講演にあった様に、B型肝炎を取り巻く状況も、時代とともに大きく変わった環境の変化や学術的進歩などにより、導入当時は世界をリードしてきた垂直感染防止の事業も今では更なる改善を必要とする状況になっているわけです。
ある時点では必要十分であった施策が、時間の経過とともに必要十分ではなくなり改善が必要となる、というのは、予防接種に限った話ではありません。

予防接種に関わる専門家、行政の方、政治家、メディア、そして何より私たち国民が、更新された情報を知り、今改善が必要とされる課題を知り、そのためにそれぞれの立場で行動する、そのことが、次の世代により良い環境を受け継いでいく人類の営みであるといったら、大げさでしょうか。
私の子どもが、改善の歩みを止めていた間に広がった「ワクチン・ギャップ」の狭間で、防げた可能性の高いヒブによる細菌性髄膜炎に罹患し、生死の淵を彷徨ったとき、私はこのようなギャップを生み出してきた先輩たちを恨み、同時に同じように無関心と沈黙を続けていた私自身に怒りと恥ずかしさを感じました。
そして、何より、そのような私たち大人の不作為によって、とてもつらい思いをさせてしまった子どもたちに、心から申し訳なく思いました。

このようなことを繰り返さないため、皆で知り、考え、そして行動につなげていけるよう、今回の学習会を開催した次第です。

今後も、このようなアクションを重ねていきます。

木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children
2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る。




| 2014.07.17 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |