ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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呼吸は命

卓ぼんは今月の24日で寝たきりになって19年になります。

それまではムコ多糖症の症状はあるものの、元気に保育所に通っていました。

 

ところが7歳の時にインフルエンザに感染したことがきっかけで呼吸困難を起こし、気管切開をしなければならなくなり人工呼吸器が放せなくなりました。

また今はその頃とも違います。

なので一日一日もっともっと大事にしないとならないと思います。

 

ふだんから、聴こえてるかなぁと思いつつも卓ぼんに話しかけています。

左目は白く濁って見えていませんが、右はうっすら見えてるぐらいと先生に言われました。

その時はやっぱり凹みましたが、常に卓ぼんは胸の音が悪くても穏やかな顔をしてくれます。

我が子に救われています。

目が見えづらくなったのは、自力でオシッコが出来なくなり、膀胱炎を起こしている可能性があるかもしれないと言われて、ステロイド剤を半年間くらい飲み続けました。

その間も呼吸がしんどくなり、その度にステロイド剤の点滴を受けました。

私はオシッコが出るのなら、 呼吸が楽になるのなら、 と考えていましたが、結局オシッコは自力で出なくなり、24時間尿道カテーテルを入れっぱなしになりました。

お風呂にはお父さんと二人がかりで入れるのですが、はじめの頃は感染を起こしやしないか、抱っこするとカテーテルが引っ掛かかって抜けたらどうしょうと心配しましたが、カテーテルの先を中で膨らませているぶん、そう簡単には抜けないと聞いたので、卓ぼんが楽にオシッコが出るようになり、紫色になるまで力む顔を見なくてよくなったと、ほっとするのも束の間、 今度は白内障になってしまいました。

見えてないと言われた時はショックで涙が止まりませんでした。

 

右目はまだ左目ほど濁ってないので、予防の目薬を入れてます。

それ以来、呼吸がしんどくなるとステロイド剤を使うことが多くなり、これ以上、声も出ないのに目まで見えなくなったら、暗闇の世界になってしまう、それはあまりにも卓ぼんが可哀想に思い、いつも来てくれている訪問看護師さんに、

『これ以上ステロイド剤は、飲ませたくないので、先生に聞いてみようかしら?』

と話したら、

『先生は命を考えてくれているから、目と呼吸どっち取るか言うたら、やっぱり呼吸やなぁ』

と、言われました。

 

呼吸は命。

 

『命』がないとだめですよね。

時々 目のこと考えると辛くなり、本人はどう思っているのかなと考えてしまいます。

でもやっぱり想いは一つです。

卓ぼんにお母ちゃんと一緒に居てな、と話しています。

 

低体温になりやすい卓ぼんは、特にこの冬は難しくて毛布でスッポリ覆い顔だけ出している状態です。

油断してはいないのですが、おでこを触って冷たさに慌ててしまうことがあります。

そんな時は34度台になっていたり、

そうかと思ったら今度は熱がこもって38度を超えることもあり、、

体清拭をしたらまた下がったり。

この冬は、いつにもまして体温を確認しています。

 

血圧は上がだいたい高くても80〜82くらいです。

心臓の動きを良くするのに、体とは別にリハビリする方がいいのかなと主治医の先生と訪問看護師さんが話してくれてます。

でも何よりも、ムコ多糖症2型治療薬エラプレースのお陰で長生き出来てると思うので、ありがたいです。

たまに月日が戻せたら卓ぼんにいろんなことをしてあげられるかも、もっと時間を大事にしたら良かったと今になって悔いがあります。

今さら言うてもあきませんが。

 

卓ぼんのそばに居るときは、手を繋ぎホッペタや、おでこや、眉毛をいじったりします。

目を閉じて気持ちよさそうにします。

肌で感じてくれてます。

いつもと反対側になってるときは目の前に座り、一緒にテレビを見たり、側を離れるときはテレビかラジオ、若旦那さんのCDかけています。

寂しい思いをさせないように。

 

今の卓ぼんが頑張ってることを伝えたくて、みなさん色々あるけど、今を大事にしてくださいね、と自分にも言いたくて書きました。

ありがとうございました。

 

 

ムコ多糖症2型 卓ぼん母




| 2017.01.18 Wednesday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
りょうとママの奮闘記「お姉ちゃんの受験」

今年 一番の大雪⛄到来❕

わが家が住む地域は土曜日の夕方から降り始め 

夜中には銀世界✨朝には積雪量半端ない❗😂😂

子供たちは大喜び😋

犬も大喜び🐩

私は仕事に行くのにとてもとても大変でした😓

 

長女は今年 受験生‼

土曜日が試験だったので寒かったですが大雪を免れ良かったです😓⛄

 

しかい受験モードがまだまだ続く我が家です😓

みんな まだもう少し我慢です😌

長女の次は来年 次女が受験生。

その次がりょうの高校受験と3年毎年続きます‼😂😂😂

 

一人一人それぞれに心配事が尽きないですね✨

みんな 夢に向かって一歩ずつ進んでいってほしいです🌈

明日も ただただ平凡に みんなで笑って過ごせますように❇

 

 

ムコ多糖症2型患者母




| 2017.01.16 Monday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
ケーケリン日記「今年もよろしくお願いします」

今年初のブログです。

皆様、あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

 

さて、年末年始はケーケリンも妹も風邪を引く事なく元気いっぱいで新年を迎える事ができました。

おじいちゃん、おばあちゃん、従姉妹のお姉ちゃんたちに会えて、楽しい事だらけのケーケリンでした。

 

一年前のケーケリンの事を思い返してみると、あの頃はとにかく我儘放題で、ばぁばの姿が見えないと追いかけ回し、一緒に遊ばないと泣いて怒り、とにかく我慢の出来ない子でした。

それが臍帯血移植から三年経った今年のケーケリンはとても落ち着いていて、待っててね、と言われたらじーっと待つ事も出来るし、大人しく一人でおもちゃで遊んで過ごす事が出来るし、かなりお兄ちゃんになっていました。

やはり、これは一年生になって、学校で集団生活を送っている賜物だと思います。

今は静かにしないといけない、とか、我儘言っちゃいけない、とか分かるようになってきたんだなぁ、と感心しました。

 

写真を見比べると、あまり変わってない感じがするのですが、中身は少々進化してるようです。

やはり年齢相応と言いますか、学齢になればその時期に応じた教育を受ける事はとても大事なんだな、と改めて思います。

 

相変わらず抱っこ大好きなケーケリンですが、今年は自分の足で一歩踏み出せるよう頑張りたいと思います!

これからも応援のほどよろしくお願いいたします!!

 

 

ムコ多糖症1型患者ケーケリンの母




| 2017.01.13 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |