ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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東京バンドネオン倶楽部演奏会 大盛況の千秋楽!

こんにちは。 ムコネットTwinkle Days 中井です。

 

先週の9月11日(日)は東京バンドネオン倶楽部演奏会の今期最終公演。

ソウル公演を挟んで4回目となる千秋楽も、大盛況のもと幕を閉じました。

 

会場のセシオン杉並は緑に囲まれた美しいホールです。

あやぶまれたお天気は公演時間に合わせたように青空が垣間見えるほどに回復し、

開場前から並ぶお客様を心配していた倶楽部メンバーのみなさんは胸をなでおろしていました。

 

また今回は当日券で入場される若者が目立ち、 杉並のみなさんの音楽への関心の深さがうかがえました。

ソウル公演と合わせて4回目となる演奏会も会場満席!

積み重ねた練習の集大成は大変美しい響きとなって会場を沸かせます。

バックでプロユニットが力強く支えています。

受付、チケット係、舞台椅子チェンジ、そして演奏。

一人何役もこなされるアマチュアを超えた愛好家のみなさんの美しいバンドネオンの音色。

小松亮太さんをはじめとした男前カルテット!

倶楽部重鎮たちの力強い演奏!

今回のサプライズゲスト フィンランドのバンドネオン奏者 ピッレ・ヒルトゥラ! 

 

 

会場を飽きさせることのない、役者ぞろいの舞台は、

いつまでも続く割れんばかりの拍手を誘っていました。

東京バンドネオン倶楽部演奏会最終公演の幕は閉じられました。

 

ムコネットTwinkle Days中井はホワイエでムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。

 

終了後は打ち上げにもお誘いいただき、会場へ。

東京バンドネオン倶楽部を設立された重鎮のうち、今回の19回目の演奏会でお三方が引退されるということで、

設立22年の功績を称え、メンバーから心のこもった記念品が贈られました。

22年前のエピソードが語られ、それぞれの行動が起こしたミラクルに倶楽部メンバーのみなさんはびっくり!

 

ムコネットTwinkle Days中井から募金と活動のご報告と、これまでの活動をお支えいただいている

みなさんにお礼の気持ちとして、ムコネットハートを贈りました。

ムコ多糖症ママ会メンバーと、患者・兄弟・いとこたちが心を込めた折り紙です。

中井がお一人お一人にお手渡しいたしました。

 

本当にささやかな折り紙ですが、みなさんはとても喜んでくださいました。

プロユニットのみなさんも!

小松亮太さんの奥さまであり、美しきヴァイオリニストの近藤久美子さんも!

早速胸に付けてくださっています。

最後は、小松亮太さんの総括。

世界のバンドネオン 小松亮太さん。

 

最後になりましたが、

会場にお越しのみなさん、小松亮太さんとプロユニットのみなさん、東京バンドネオン倶楽部のみなさん、

関係者のみなさん、10年にもわたる変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。

 

 

 

 ムコネットTwinkle Days 中井まり


ムコ多糖症患者の母

ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

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 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。

どうぞよろしくお願いいたします。

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info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)




| 2016.09.18 Sunday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |
日本のワクチンギャップに、声をあげて泣きました
7月3日(木)ワクチンパレードに参加させて頂きました。
あらためまして、主催されましたVPDを知って、子どもを守ろうの会Plus Action for Childrenのみなさま、並びに参加されましたみなさま、賛同されましたみなさま、応援して下さいましたみなさま、関係されたみなさまに感謝を申し上げます。

参加させて頂いたワクチンパレード報告をいたしました。
想いを込めて撮った写真と覚悟を決めて書いた文章です。
この原稿を書き上げた後、私は声を上げて泣きました。

日本のワクチンギャップ、解決して頂きたいです。
感染症が、基礎疾患のある子どもを脅かします、
健康に生まれてくるはずの赤ちゃんを脅かします。
免疫抑制などで感染症を恐れている人は少なくないのではないですか?
ワクチンで防ぐことが出来る病気は、ワクチンで防いでほしい。

ワクチンパレード2014!集団免疫のある社会を!日本でも世界標準のワクチンを!!


記者会見終了後、参加者のみなさんと厚生労働省地下食堂で歓談しました。お水で慰労会です。

日本を代表する研究者 加藤茂孝先生と「子ども支援ネットワーク」事務局 吉川恵子さん。
加藤先生は日本で繰り返す風疹大流行による赤ちゃんの命と健康被害に警鐘を鳴らし、蒸し暑い中をナップサックを背負って患者や家族、市民たちとワクチンパレードに参加されています。共に汗をかかれるご姿勢に感銘を受けております。
福島への取り組みにも尽力される加藤先生です。
また、子どもたちの命と健康のために常に全力投球されている吉川恵子さん!
いつもありがとうございます!
 
(中井、加藤先生、吉川さん)

ムコネットTwinkle Days 中井まり

インターネット新聞 ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。ご覧頂ければ幸いです。
フロントページ 
http://www.huffingtonpost.jp
記事一覧 
http://www.huffingtonpost.jp/mari-nakai/

◆最新記事 息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!





| 2014.07.16 Wednesday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |