ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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ムコ多糖症いのちのひまわり咲いてます!

こんにちは。

ひまわりプロジェクトです。

http://blog.muconet-t.jp/?pid=5

 

今年も各地でムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわりが咲き始めました!

 

ひまわり 宮崎県 聖也の笑顔の花壇

せいやのかだん2号でつぼみがつきました!

 

開花!

黄色い花が、ムコ多糖症の子どもたちの満面の笑みのようです。

 

せいやのえがおのかだん1号でつぼみがほころび始めました!

6月29日は、たくさんのひまわりが聖也くんの笑顔を湛えました。

 

 

ひまわり 大阪府 中井ファミリー

去年のこぼれ種から発芽した一番乗りが立派に成長しました。

発芽から40日。

 

発芽から43日。

つぼみがほころんできました。

 

発芽から44日。

 

開花!

 

満開です!

 

弟たちもまっすぐ天を向いて成長しています!

 

ひまわりプロジェクト

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】
 

 

ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!

ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
骨髄バンクの活動を応援しています。
ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A
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| 2016.07.17 Sunday (00:00) | ひまわりプロジェクト | - | - |