ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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超希少難病 ムコ多糖症の指定医療機関と地域医療

 平成28年熊本地震により、被害を受けられたみなさまに心からお見舞い申し上げます。
みなさまの安全と被災地の一日も早い復興を心よりお祈り申し上げます。

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みなさん、こんにちは。
ムコネットTwinkle Daysです。

さて、昨年より施行された難病法に基づく指定難病医療費助成制度『指定医療機関』をご存知でしょうか?
まだ新しい制度なので、ムコ多糖症ママ会メンバーもご存知でない方がいらっしゃることもありお伝えしています。

小児慢性特定疾患や特定疾患の受給証をお持ちのみなさんで、当該の疾患による治療で受診する場合は、
大学病院や公的医療機関はもちろんのこと、地域の診療所なども指定医療機関であれば医療費助成が受けられます。

また遠方の大学病院で発行された処方箋も、指定された地域の調剤薬局で薬を受け取れ、医療費助成を受けられます。
要するに、支払いは上限金額内で済むことになります。

特にムコ多糖症の子どもたちは耳鼻科の治療を受けることが多いと思いますので、各自治体のホームページや保健センターでご確認ください。

超希少難病 ムコ多糖症の子どもたちも地域で医療が受けられます。


  ムコネットTwinkle Days 中井まり

ムコ多糖症患者の母
国立大阪大学(特定)認定再生医療委員会 委員

ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

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 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

ムコネットTwinkle Days魔法の絵本の取り組みを始めました。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。

どうぞよろしくお願いいたします。

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お問い合わせはこちらからどうぞ。

info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)




| 2016.05.29 Sunday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |
聖也のおばちゃんからのプレゼント
〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜


順子おばちゃんが、仏壇に供えてくれたプレゼント。

ひまわりの切り花の種セット。



第2だんの「ムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわり」

の種と一緒に「せいやの花壇」に撒きました。

そして「命のひまわり」と一緒に仲良く発芽しました。

  
今から大きくなるのを「命のひまわり」と一緒に見守り

たいと思います。

順子おばちゃは、聖也がアデノイド手術・鼓膜にチュー

ブを挿入するときに、出産したばかりの私に代わり

聖也の付き添いに行ってくれたりと、自分の子供の

ように可愛がり育ててくれました。

聖也の行事には、必ず行き聖也の成長を一緒に喜んでく

れました。

こんなこともありました、聖也の卒業式に一緒に出席

した時、感きわまり私より先に泣いてしまいました。

そんな、聖也思いの順子おばちゃんも、聖也と共に19年

間を一緒に笑って泣いてくれました。

聖也はきっと、空の上から、順子おばちゃんを見守り

「ありがとう」と言ってると思います。

こぼれ種から自然発芽した「命のひまわり」蕾がつき、来月中には

花開きそうです。



命を繋ぐ、「命のひまわり」の開花が楽しみです。

土曜日担当   黒木静代・聖也

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。


ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
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湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。


「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
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| 2016.05.28 Saturday (10:19) | 黒木静代・聖也 | - | - |
ムコ多糖症1型ケーケリン日記「この調子でどんどん色々学んでね。」

この度の熊本地震で被災されましたみなさまにお見舞いを申し上げますとともに、 一日も早く平穏にお過ごしになられますように祈っております。

ムコネットTwinkle Days・ムコ多糖症ママ会

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ママがケーケリンの異変に気づいて総合病院に行ったのは、1歳2か月の時。

新米ママが、いえベテランママでも、ムコ多糖症を早期発見するのは簡単なことではありません。
 
 
日本に300人しかいない超稀少難病ムコ多糖症。お医者さんでさえ、なかなかその病名は出てきません。
 
 
だからこそ、この一人を見つけて頂きたい!
 
 
ムコ多糖症を新生児マススクリーニングで生まれてすぐに見つけてあげれば、酵素補充療法や造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植など)で病気の進行を予防する手立てが既に存在しています。
 
 
・・・・・・・・
 
 
さい帯血移植を乗り越え長い入院生活からめでたく退院し自宅に帰れたケーケリン。感染症などに注意を払いながら、元気に通園施設に復帰。移植の効果が成長として表れてきていると言ってもよいのではないでしょうか。
 
 
 さい帯血移植や骨髄移植は、麻酔が効いている間に終わるような形の一般的な手術とは異なり、本人にとって大変苦しい状況が続きます。その移植にわずか4歳の小さなちいさなケーケリンが、生きるために挑みました。
 
 
 
 ムコ多糖症1型治療薬アウドラザイムはドラッグ・ラグ(海外と日本との治療薬承認の時間差)があったものの2006年から日本でも使えるようになっています。
 
しかしながらケーケリンもまた他のムコ多糖症の子どもたちが辿ったように、生まれてすぐに診断がついたわけではなく1歳を過ぎ症状が進行してからからようやく診断されました。
 
 
 先天性であり、進行性であるムコ多糖症。毎週病院に通い、治療薬投与を受けていました。細い血管はなかなか点滴のルートが取れず ケーケリンとドクター、そしてママは注射針の刺し直しとも一生懸命闘っていました。そんなケーケリンが、頸椎後方徐圧固定術(椎弓形成術)、ママの出産、最後のさい帯血移植を乗り越えました! 
 
 
 そして!さい帯血移植後の成長を実感している毎日です。ケーケリンも骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。



学校ムコ多糖症1型ケーケリン日記「この調子でどんどん色々学んでね。」

最近のケーケリンはよく笑います。もともと陽気な性格だとは思いますが、小学校に行くようになって、尚更よく笑うようになった気がします。
きっと先生方に良くして頂いて、お友達もみな温かくて、お勉強はちょっとイヤみたいですが(笑)、今までにない刺激を受けて、日々何かを吸収してくれているのでしょう。
豪快に笑ってくれる彼を見ていると、それだけで私たちは嬉しくなってしまいます。


これも、チーズ!と自分で言いながら笑ってくれました(^O^)私のお気に入りの一枚です♡

担任の先生が5月に入ってから、イヤ!という意思表示もはっきりしてくれるようになった、と喜んでおられました。
甘えたり、ワガママを言ったり、家以外でも素を出せるようになってきたんですね。

いいぞいいぞ、ケーケリン。この調子でどんどん色々学んでね。

ケーケリンとママ

ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)
「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*
中井、国立病院機構本部への上京実況と講義の報告

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに5歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.05.27 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
「無知」なのはママ・パパの努力が足りないから、だけじゃない
こんにちは、木曜日担当の Plus Action for Children 高畑です。

初めて受験生の親となった今年の私。
既に、落ち着かずおろおろしています。
このまま夏が過ぎ秋を越え受験シーズンに突入したらどうなってしまうのか、自分のことが心配です。
子どもの足を引っ張らないよう、気をつけます。

さて、火曜日の舞子さんのブログ記事「無知ほど怖いものはないですね」を読み、

「こういうことって、誰も教えてくれないんですよね、自分で調べるしか・・・。」
「無知だった自分を恥じるしかないですね。」

と綴られているのを目にし、無性に申し訳ない気持ちになってしまいました。
舞子さんご夫妻より、何年か先輩となる社会の構成員として、です。

「無知だった自分を恥じるしかないですね。」
とされていますが、むしろ、
「こういうことって、誰も教えてくれないんですよね、自分で調べるしか・・・。」
という状況を放置してきた社会こそ、反省すべきなんじゃないかなと思うのです。
そして、そういう社会の構成員の一人として、私は申し訳なく思った次第で…。

舞子さんが情報を十分に得られなかった「育児休業給付金」は、労働保険制度の一つの給付金で、厚生労働省の所管です。
実際には公共職業安定所(ハローワーク)を窓口に、育児休業給付金を受けようとする育児休業中の被雇用者を雇用している事業主が手続きを行います。
そして、厚生労働省も公共職業安定所も資料を作成し広報していますし、事業主も被雇用者に対して説明することになっていますので、 制度の周知は、基本的なことはなされているのが一般的な状況です。
しかし、今回の舞子さんの事例の「ならし保育」のような場合等、「応用編」ともいえる様な内容はそのすべてを資料に盛り込むと複雑になりすぎると云うこともあるでしょうし、直接的に記述されていることはあまりありません。
また、事業主から、遭遇しうるかどうか不明な個別の応用問題のすべてを説明することも非現実的ですし、そうなると「基本的な制度の説明はなされているが、個々の状況に応じた説明は十分になされていない」ケースが生じることがあるわけです。

そこで、舞子さんは、情報を得られていななかった状態に陥った原因を「自分の無知」とされたのですが、そもそも自分自身のケースが「応用編」に該当するのかどうかなんてことは、今回のような「結果」に遭遇しなければなかなか気付かされないわけでして、事前に周知されていない情報を自ら得に行くというのは困難といっても良いんじゃないでしょうか。

このようなことは今回の「育児休業給付金」に限ったことではなく、生活していくうえで必要な様々な「制度」に置いて生じうる事柄です。
育児に関わる制度は、1人目の子育ての時には殆どの人が「初めての利用」となりますし、2、3人と子育てしていく中でやっと「なんとなくわかってきた」という方が多いと思います。
また、「応用編」となるのが3人目で初めて、というケースもあるでしょうし、経験があるから十分に理解できている、というものでも無いわけでして。

数多くの制度について十分に情報を得ることは本当に難しいです。
制度を所管する主体も運営の窓口も、制度によって異なったりしますので、周知の仕方やタイミングなどもテンでばらばらだったりします。
さらに、制度が多様性を持てば持つほど「応用編」と云うべき事例も増え、結果として標準的な情報提供から漏れ利用者自らが得にいかなければならない情報が増える、という状況も勘案すると、子育て中のママ・パパの努力だけで乗り越えられるような課題では無いと言えるでしょう。

私が長らく関心を持ち続けている「予防接種」も、子育て世代が利用する公的制度の一つです。
国が定めた法律の下、各自治体が実施主体となり、地域の医療機関を窓口に利用する制度です。
国(厚生労働省)も、各自治体も、様々な資料や媒体を利用して制度の周知を図っていますし、接種を担う医療機関でも保護者に対して情報提供や説明がなされています。
携わる方々がそれぞれの立場から相応の周知・情報提供に努めています。
それでも、「わかりにくい」のが、予防接種なんですよね。

この数年は毎年のように新たな疾病・ワクチンが定期接種の対象に加えられていますし、複数のワクチンを混合した混合製剤が導入されたりして、推奨される接種スケジュールも年毎に変化しています。
子育て経験2人目、3人目という保護者の方でも、上の子のときとは定期接種の種類も接種スケジュールも違っているということが当たり前ですから、常に「新しい状況」に対応しなければなりません。
また、予防接種は子どもの体調によってはリスケジュールが必要となりますし、接種する季節や年齢、保育園に入所するなど共同生活の有無、居住する自治体で実施される集団接種の有無等によって、「応用編」と云うべきケースが本当に数多く生じています。
そうした中、保護者自らが、「応用編」の情報も含めて十分に情報収集し、適切に行動するというのは極めて困難です。
そこで、そうした保護者の方々の情報収集や判断の手助けになればと、スマートフォンを利用した「予防接種スケジューラ」をはじめとするアプリケーションの提供や、新たな予防接種や自治体からは情報提供されない「任意接種」の情報などを提供する市民公開講座等の取り組みがなされているのですが( Plus Action for Children でも、微力ですが取り組んでいます)、まだまだ追いつかない状況にあります。

多くの利用者に有用な制度とするために制度の多様性が高めれば高まるほど、情報提供・周知は難しくなります。
多くの方に制度を利用してもらうために制度を拡充すればするほど、十分に利用できない方が増えてしまう可能性が高くなるわけです。
この相反する課題の両方をいっぺんに解決する特効薬は今のところありません。
しかし、情報提供・周知の困難さをカバーするのが、利用者個人の努力のみであって良い筈は無く、それでは課題の解消は到底図れません。

「無知」なのはママ・パパの努力が足りないから、だけじゃありません。
社会として、利用者個人の努力に依存せずに十分に情報提供・周知が図れる手立てを講じることができていないから、です。
だから、自分自身や個人を責めたり落ち込んだりするのではなく、どうしたら同じような状況を生み出さなくて済むのかの手立てを社会として講じられるように一緒に考えてもらえたなら、と思った次第です。

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )
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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る



| 2016.05.26 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
無知ほど怖いものはないですね

どこにでもいる普通の共働き主婦の新米ママ日記




こんにちは。火曜日担当の舞子です。

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熊本県を中心とした九州地方での地震によりお亡くなりになられた方にご冥福をお祈りするとともに、依然続く揺れに不安な思いをされている被災地の皆さまに一刻も早く平穏な日々が戻ることを願っております。

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息子は5月のGW明けから保育園に通っています。
もともと、5月2日生まれなので、4月から保育園に預け、5月1日から仕事復帰をすればちょうど良いと思っていたのですが、保育園の定員超過のため、4月入所は叶わなかったわけです。
役所からは4月1日〜4月30日までの入所不承諾通知と、5月1日からの入所決定通知が届きました。
また、息子の通う保育園では慣らし保育があるため、5月は就業することは難しく、まるまる1ヶ月延長した、6月2日から仕事復帰することが人事部との相談で決まっていました。

で、本日私の勤める会社から電話があり、5月入所であれば5月の延長分の育児休業給付金は出ません。との連絡が。


なに!?!?

改めて調べてみると・・・



支給対象期間の延長について

保育所における保育の実施が行われないなどの以下のいずれかに該当する理由により、子が1歳に達する日(注意2)後の期間に育児休業を取得する場合は、その子が1歳6か月に達する日前までの期間、育児休業給付金の支給対象となります。
https://www.hellowork.go.jp/dbps_data/_template_/_user_/_LEAF_/USER/121/htdocs/_res/img/warn.gif 注意事項
注意2 : いわゆる「パパママ育休プラス制度」の利用により育児休業終了予定日とされた日が子の1歳に達する日以降である場合は休業終了予定日の翌日
【延長理由】

育児休業の申出に係る子について、保育所(注意3)における保育の実施を希望し、申込みを行っているが、その子が1歳に達する日(注意2)後の期間について、当面その実施が行われない場合
https://www.hellowork.go.jp/dbps_data/_template_/_user_/_LEAF_/USER/121/htdocs/_res/img/warn.gif 注意事項
注意3 :ここでいう保育所は、児童福祉法第39条に規定する保育所をいい、いわゆる無認可保育施設はこれに含まれません。


ハローワークHPより


規定に則ったことを言えば、息子は1歳に達する日の時点で保育園に入所できているわけで、給付金の支給対象にならないですよね。

こんなことなら、どうしても4月入所じゃないと困ります!!と役所に泣きつけば良かった・・・。
保育園都合で1ヶ月延長になるならその分息子と長く居られて、尚且つ育児休業給付金ももらえるなんて一石二鳥(^^♪
と楽観視してた自分が心底恥ずかしいです。

そもそも慣らし保育というものは園独自のものなんですねぇ。そして慣らし保育も入所と判断されるのですね。知らなかった〜!!

育児休業給付金の仕組みをちゃんと知っていれば、慣らし保育の期間も、短時間労働などで仕事復帰をするようにできたのにな、と後悔です。

こういうことって、誰も教えてくれないんですよね、自分で調べるしか・・・。

無知だった自分を恥じるしかないですね。

とはいえ、育児休業給付金の恩恵はたっぷり受けたので、仕事復帰までの残りわずかの息子との時間を存分に楽しみたいと思います!


*火曜日担当* 佐藤舞子







2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。

2012年に結婚。

2015年5月2日第一子男児出産。

どこにでもいる普通の共働き主婦です。








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【ムコネットTwinkle Daysの活動】


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重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。



ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。



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湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。



ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」



https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A







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どうぞよろしくお願いいたします。



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| 2016.05.24 Tuesday (00:00) | 舞子 | - | - |
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