ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
<< September 2016 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 >>
小さな社会で起きること
どこにでもいる普通の共働き主婦の新米ママ日記



こんにちは、火曜日担当の舞子です。

先日、保育園にお迎えに行くと、先生が
「こうちゃんね、お友達に指を噛まれてしまったんです」と、申し訳なさそうにお話ししてくださいました。
中指の付け根に、しっかりとした歯型があります。
息子は最初は驚いて泣いていたようですが、すぐに泣き止んだとのことでした。

そして、その翌日も、
「また指を噛まれてしまって・・」
と、本当に本当に、申し訳なさそうに先生が謝るのです。

「全然大丈夫ですよ」と返して帰路につきました。


大人でも、噛まれたら痛いのですから、1歳児の小さな乳歯とはいえ、当然息子もとってもとっても痛い思いをしたのだと思います。
抱きしめて、「痛かったね〜〜」と頭を撫でましたが、その反面で、そうやって成長して行くんだよ、とエールを送った自分がいます。

まだまだ言葉を十分に話せない1歳児。
まして、預け先の保育園で起きている出来事で、先生方はひとりで複数の子どもを見てくれています。
「お友達が噛んだ」「息子が噛まれた」という話だけではわからない、そこに至るまでの息子とお友達の関わりがあったのだと思います。
もしかしたら、
息子がおもちゃを貸してあげなかったのかもしれない。
先に手を出したのは息子かもしれない。
でも、本当に突然噛まれたのかもしれない。

痛い思いをするのも、させるのも親としては避けたいことですが、そうやって経験して覚えて行くこともあると思います。
これから先、反対に息子がお友達を、言葉や態度、もしくは力で傷つけてしまうことがあるかもしれません。
今回は、“された”側でしたが、いつ立場が逆転するかはわからないですし、ましてヤンチャな我が子、そんな日がくるのも時間の問題だと思います(^_^;)

もちろん、もし息子が何かをしたら、何でそうしてしまったか、聞いて、叱って、ごめんねが言えるように教えていきたいと思います。

そして、今回初めて知ったのですが、園で起きた子どもたち同士のトラブルについて、基本的に先生たちは「お友達に」という表現を使います。
どちら側の親御さんにも、相手の名は告げないのですね。

反対の立場なら、どのお子さんにしてしまったのか、聞いて謝りたい気もしますが、謝ったところで親の気が済むだけの話なのかなぁという感じもします。
今回はたまたま、相手が普段から仲良くしている、幼馴染の男の子だったので、ママ同士の会話の中からお互いが相手だったことがわかったので、ママからもパパからも、本当に申し訳なさそうにお詫びのお言葉があったのですが・・
かえってそんな気持ちにさせて申し訳ないくらいでした。

もちろん相手の親御さんに謝ることも、ときに必要なのだと思いますが、何より大事なのは、子どもたち同士が、物事の良し悪しを理解し、当人同士で「ごめんね」や「ありがとう」が言えること。
家では経験できない、お友達同士の関わりができる保育園という名の“小さな社会”に感謝。先生方に感謝。

そして私自身も、日々の出来事や息子の経験から、親として学び、しっかりしていかなければ!と思った次第です。



*火曜日担当* 佐藤舞子







2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。
2012年に結婚。
2015年5月2日第一子男児出産。
どこにでもいる普通の共働き主婦です。








・・・・・・・・・・

【ムコネットTwinkle Daysの活動】

ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。


ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同しワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。



ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。



世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。



湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。



ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」



https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A




ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。



どうぞよろしくお願いいたします。



募金のお振込先】



◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク

◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク



(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366



お問い合わせはこちらからどうぞ。



info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)







| 2016.09.27 Tuesday (00:00) | 舞子 | - | - |
ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「小さなしあわせを大切にしていきたいです」

こんにちは。ムコ多糖症ママ会です。

 

遼くんは、2007年10月に日本で承認されたムコ多糖症2型治療薬エラプレースの酵素補充療法を毎週月曜日に受けています。

 

 

 

生きていくために毎週治療薬投与を続けて7年。走れば一等賞、宿題だってあっという間に済ませてしまうとっても元気で明るい男の子です。

とは言え、ムコ多糖症の症状で骨や関節の変形との闘いの上でのことなのです。

そのがんばり屋さんの遼くんが、

偉業ともいえる『逆上がり』が出来るようになりました!

プールの授業で『25メートル泳げる』ようになりました!!⇒記録更新!37メートル

⇒そして、50メートル達成!! 

  これまでのブログで、1〜2歳までの身体の過発達、頭が大きい、お腹がふくらみ臍が突出、体が硬い、繰り返す中耳炎、アデノイド除去、心臓弁の変形、胸の骨の突出、指先が不器用でじゃんけんのグーが出来ない、などムコ多糖症独特の症状がすでに出ているにも拘らず、診断されない事実を綴って来られました。


3人目の子育てのいわゆるベテランママの石黒さんが、次々と見つかる病変に困惑しながら処方される抗生剤をこれからもずっと飲み続けることに不安を感じ、3人の子育てと仕事に日々追われる毎日。そのような中、ようやく6歳になって診断された遼くんです。成長するにつれ症状は進行しています。その2年前からムコ多糖症況深N徒凜┘薀廛譟璽垢脇本でも使えるようになっていたにも拘らず・・・
 
これは遼くんだけのことではなく、稀少難病ゆえになかなか診断されることのないムコ多糖症の子どもたちに共通すること。進行性の難病であるムコ多糖症の子どもたちにとって不毛と言える時間でもあります!治療薬があるにもかかわらず正確に診断されないことによって、進行する症状とママの苦しみ、無駄な処方薬、これから生まれてくる子どもたちとママには絶対経験させたくない!

遼くんとママはムコ多糖症の早期発見のための新生児マススクリーニングの実現と、骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願う家族です。

 

 

花 ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「小さなしあわせを大切にしていきたいです」


雨の日が多くなりだんだん 秋になってきましたね🌾

 

合唱コンクールと体育祭にむけて体調管理に気をつけている毎日です。

行事が治療日と重なると治療日を変更しないといけないので 5、6時間目をバッチリ授業を休まないといけません。

休んだ分 補習講座などがあれば助かるのですが 自力でついていくしかありません😵

毎週となるとほんとに大変です。

通知表には早退や遅刻がたくさんついています。

合唱コンクールや体育祭の練習など全体でやるものもなかなか休むわけにはいきません😵

 

治療の予約を調節するのも先の先まで考えてないといけないので自分のスケジュール帳と3人分の学校の予定表と仕事の予定を考えて決めています✨

大変ですが、現状維持し 今のまま楽しく学校生活を送るためには これぐらいへっちゃらです💦🍀

 

遼が笑顔でいると家族もみんなしあわせ😆🍀です。

小さなしあわせを大切にしていきたいです😌🌸💓

 

 

 

遼とママ


ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)

「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*

・臨床試験と治験

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

 ・・・・・・・・・・

【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.09.26 Monday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
お弁当箱

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜

 

 

 

これは、聖也のお弁当箱です。

 

お弁当箱の底に、4年 黒木聖也のシールが貼ってありま

 

した。

 

ずっ〜と、使わずに大事にしまっていたのですが、使っ

 

てあげた方が、聖也も喜ぶだろうし、私も聖也の使って

 

いたものを、使える喜びがあります。

 

今、聖也のお弁当箱をもって毎日仕事に出掛けていま

 

す。

 

「聖くん、ありがとう

  大事につかうね」

 

土曜日担当  黒木静代・聖也

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

・・・・・・・・・・・・・・・

 

【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。


ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。


「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 info
☆muconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ
銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366




 




| 2016.09.24 Saturday (00:00) | 黒木静代・聖也 | - | - |
ムコ多糖症1型ケーケリン日記「今、家族に障害者が生まれてやっと見える事がある。」


ママがケーケリンの異変に気づいて総合病院に行ったのは、1歳2か月の時。


新米ママが、いえベテランママでも、ムコ多糖症を早期発見するのは簡単なことではありません。
 

 

日本に300人しかいない超稀少難病ムコ多糖症。お医者さんでさえ、なかなかその病名は出てきません。

 

 

だからこそ、この一人を見つけて頂きたい!

 

 

ムコ多糖症を新生児マススクリーニングで生まれてすぐに見つけてあげれば、酵素補充療法や造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植など)で病気の進行を予防する手立てが既に存在しています。

 

 

・・・・・・・・

 

 

さい帯血移植を乗り越え長い入院生活からめでたく退院し自宅に帰れたケーケリン。感染症などに注意を払いながら、元気に通園施設に復帰。移植の効果が成長として表れてきていると言ってもよいのではないでしょうか。

 

 

 さい帯血移植や骨髄移植は、麻酔が効いている間に終わるような形の一般的な手術とは異なり、本人にとって大変苦しい状況が続きます。その移植にわずか4歳の小さなちいさなケーケリンが、生きるために挑みました。

 

 

 

 ムコ多糖症1型治療薬アウドラザイムはドラッグ・ラグ(海外と日本との治療薬承認の時間差)があったものの2006年から日本でも使えるようになっています。

 

しかしながらケーケリンもまた他のムコ多糖症の子どもたちが辿ったように、生まれてすぐに診断がついたわけではなく1歳を過ぎ症状が進行してからからようやく診断されました。

 

 

 先天性であり、進行性であるムコ多糖症。毎週病院に通い、治療薬投与を受けていました。細い血管はなかなか点滴のルートが取れず ケーケリンとドクター、そしてママは注射針の刺し直しとも一生懸命闘っていました。そんなケーケリンが、頸椎後方徐圧固定術(椎弓形成術)、ママの出産、最後のさい帯血移植を乗り越えました! 

 

 

 そして!さい帯血移植後の成長を実感している毎日です。ケーケリンも骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。
病院 ムコ多糖症1型ケーケリン日記「今、家族に障害者が生まれてやっと見える事がある。」
ケーケリンの抱えているムコ多糖症は進行性の病気です。
骨の変形や内臓の諸症状が悪化したり、一旦発達した事が後退したり。
今は週一の点滴による治療法がありますが(まだこの治療のない病型もあります)それでも、完璧に進行を止める事は出来ません。それに同じ病名で、同じお薬を使っても治療の効果には差があります。
現にケーケリンも、以前は週一の点滴を受けていましたが、最後の方は実質2割ぐらいの効き目しかなかったと言われました。
当時の写真を見返すと、確かに顔も手もパンパンであんまりお薬効いてなかったんやろね、と思います。
希少難病の悲しさは、この治療が駄目ならこちらで、という違うカードが切れないという事でしょう。
お薬が一種類あれば、まだいい方だと考えないといけません。
遺伝子疾患…。
重たい現実です。
お腹の中にいる段階で、ケーケリンはこの病を背負ってしまっていた。
どうにも変えられない事実なんですね。
ふと、考えてしまいます。ケーケリンを知ってくれている人たち、もしくは街ですれ違う人たち。
彼を見た時、どう思っているのかなぁ、と。
口には出さないそれぞれの思いが色々あるはずです。
ケーケリンの事は大好きなんですが、時々卑屈になってしまう私がいます。
お隣に住むおばあちゃんには、ケーちゃんはホンマに可愛いよー、私は一目見た時から大好きなんよ、などと言っていただけるんですが、どうせ隣に住んでるからでしょ、などと思ってしまう(笑)
でも、どうしてそんなひねくれた考え方をするのか突き詰めてみると、私自身がずっと障害者の方に冷たい目を向けていたからかな、と思います。
今、家族に障害者が生まれてやっと見える事がある。
それに少しずつ気づかされている毎日です。
相撲大好きケーケリン。テレビの前に長時間居座るのは相撲中継だけです。
いつか本物のお相撲さんに会えるといいなあ 〜。
ケーケリンとママ

ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)
「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*
・台風16号上陸緊急連絡

・新治療について予習

・子どもの症状に応じた検査と理学療法など受診してQOL向上をめざす

・循環器系にかかっている子どもはバイタルを定期的に計測して記録

・ドクターに話しておきたいこと、相談したいことはメモしておく

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

 ・・・・・・・・・・

【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.09.23 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
最後の公式戦

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

秋雨前線が暴れまくる今日この頃。

季節の変わり目は体調を崩しやすいですよね。

小児喘息だった長男は、この季節はいつもゼロゼロしていました。

成長に伴い、治療の甲斐あって、今ではすっかり落ち着いています。

そのおかげで、元気にサッカーすることができています。

 

その長男の中学最後の公式戦が9月17日に行われました。

最後の公式戦、そう、負けてしまって最後になってしまいました。

 

 

打っても打っても止められるシュート。

最後まで得点を奪うことができず、PK戦で敗退しました。

 

長男の中学生としてのサッカーは、骨折のリハビリから始まりました。

小学校6年生の12月に足の骨を2本折り、ボルトで固定し3か月。

ボルトを除去して徐々に運動をはじめ、5月にようやくピッチに立つことができました。

久しぶりに観た、ボールを追いかける長男の姿、本当に嬉しかったです。

 

あれから2年半で、中学年代最後の公式戦を迎えることになりました。

週末の子どもたちのサッカーを観ることを楽しみに生きている私ですから、この2年半、長男のサッカーも沢山観てきました。

撮り貯めたビデオも沢山有ります。

それでも、最後の試合を終えたとき、とても寂しく感じてしまいました。

もちろん、これからも長男はサッカーを続けていきますし、高校に入ってもサッカーを続けます。

それでも寂しさを感じたのは、恐らく、毎日の練習であろうとチーム内の紅白戦であろうと、大事な公式戦であろうと、どれも二度と戻らないかけがえの無い時間であり、そのことを「最後の公式戦」という節目で実感したからだと思います。

 

これはサッカーに限ったことではなく、息子たちと過ごす毎日が、それこそ一分一秒が、かけがえの無いものなのですよね。

一緒に食卓を囲む時間も、テレビを観て和む時間も、買い物に行く時間も、送り迎えの時間も、全てがかけがえの無い時間です。

たまたま節目となる試合でそのことを強く感じさせられたわけでして、その後、仕事に向かいながら「ああ、もっともっとそばに居られる時間を、見守っていける時間を、大切にしなくちゃなぁ」と再確認し、多少の反省もしたのでありました。

 

一緒に過ごせる時間を日々、大切にしたいと思ったのでした。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.09.22 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
SELECTED ENTRIES
CATEGORIES
ARCHIVES
RECOMMEND

 
MOBILE
qrcode
LINKS
PROFILE