ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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不十分との指摘だけではなく、十分な点の評価も大切ですよね

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

受験生真っ只中の長男坊。

日々、リビングのテーブルで勉強しています。

 

数学の特定の項目が苦手で、悪戦苦闘しています。

「なんでこうなるの?」

と私に尋ねてくることもあります。

その項目は数少ない私の得意分野で、私は得意げに(大人気ない!)、

「こうこうこうだから、こうなってあーなって、こうなるんだよ」

等と話したりします。

 

長男の受験勉強の様子を見ていたり、そしてその成果としての模擬試験の結果等を受けとったときなど、ついつい

「○○がまだできていない」

という事柄を指摘してしまいます。

「本番で○○が出たらやばいぞ」

等と言う事もあります。

長男も重々承知していることなのに、なんとくどいことか。

 

そんな時、往々にして、できていないことだけを指摘し、できていることを褒めることを忘れてしまうことがあり、反省しています。

100点満点のテストで90点を取ったら、90点分はできているんですよね(当たり前ですが)。

それなのに、真先にできなかった10点分を指摘して駄目出しで終わってしまう。

まずは90点の結果とそれに繋がった努力を評価すべきなんですよね。

できなかった10点分も、できた90点分の努力の延長線上にあるわけで、できなかった10点分をできるようにするためには、90点分の努力を認めることが必要です。

できたこと、できなかったことは、同じ努力から生じた結果なのですから、できなかった事柄だけに目を向けては努力全体を適切に評価することはできませんし、努力そのものへの適切な評価がなされなければできなかったことの改善も望めません。

 

勉強に限らず、スポーツでも仕事でも家事でも、それこそ行政の施策であっても、同じことが言えるのでしょう。

何らかの不十分な点を改善しようとするなら、不十分な点だけに目を奪われず、十分な点に目を向けること。

これが改善を実現するための前提なのだと思います。

 

できたこともできなかったことも両方に目を向け、全体を視野に入れて評価する姿勢を忘れずにいたいと思う今日この頃です。

 

 

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.08.25 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
1歳3ヶ月。アレルギー反応



どこにでもいる普通の共働き主婦の新米ママ日記





こんにちは。火曜日担当の舞子です。




買ってしまいました、一眼レフ。

息子が産まれてから、一瞬一瞬を素敵に残したい!と購入を検討していたものの、安い買い物ではないので1年間悩み続けていました。

たまたま行ったお店の定員さんがとても丁寧に商品の違いなどを説明してくれまして、もともとは持ち運びが楽なようにと、ミラーレス一眼カメラを買おうと思っていましたが、結局、一眼レフを購入しました。




買いたてホヤホヤのカメラを持って、一泊二日の家族旅行へ、京都に行ってきました。










どうでしょう?

素人ながら、なかなか良い写真が撮れたのではなでしょうか?(^-^)

嵐山・京都鉄道博物館・京都水族館をのびのびと堪能してまいりましたー!


仕事復帰をして2ヶ月半、シフト制の仕事をしている私は、なかなか連休が取れず(>_<)
パパと同じ日に休みが取れることも少ないので、こうやって家族揃って休日をのんびり過ごせることに感謝です★



さて。
息子1歳3ヶ月。
先日、病院でアレルギー検査をしてもらいました。




ピーナッツがクラス4
大豆がクラス2
オボムコイドがクラス3
卵白がクラス2

と、言われても、何が何だか、とりあえず揃ってこの4つは陽性の反応が出ているということはわかるのですが。


息子は保育園に通っているので、園での除去食の指導を受けるために細かく聞いたのですが、オボムコイドとは卵白の熱に強い成分のことで、生卵(半熟卵)に対するアレルギー反応だとか。
また、大豆や卵白についても、検査をする前から普通に食べていて、アレルギー反応が起きたことはないので、特に除去する必要はないとのこと。

生卵・半熟卵・ピーナッツは除去するようにという指導でした。

1年後に再検査して、それ以降については検査次第で変わっていくようです。


息子の場合は、喘息をもっているので、アレルギーがあれば発作が起きやすくなるとのことで、喘息の点滴の際に血液検査で検査してもらいました。

今はパッチテストなどの検査方法もあるようですね。


喘息に、肌の乾燥に、アレルギー。

全て、アレルギー反応といっても良いのかもしれませんが、年齢とともに良くなってくれることを祈るばかり。


家庭で出来る予防はできる限りしてあげたいと思います。



*火曜日担当* 佐藤舞子















2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。
2012年に結婚。
2015年5月2日第一子男児出産。
どこにでもいる普通の共働き主婦です。











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【ムコネットTwinkle Daysの活動】



ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!



ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。




ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。



早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。



これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同しワクチンパレードにも参加しています。



重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。




ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。




世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。




湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。




ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」




https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A









ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。




どうぞよろしくお願いいたします。




募金のお振込先】




◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク



◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク




(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366







お問い合わせはこちらからどうぞ。




info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)










| 2016.08.23 Tuesday (00:00) | 舞子 | - | - |
ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「完治してくれたなら、」

こんにちは。ムコ多糖症ママ会です。

 

遼くんは、2007年10月に日本で承認されたムコ多糖症2型治療薬エラプレースの酵素補充療法を毎週月曜日に受けています。

 

 

 

生きていくために毎週治療薬投与を続けて7年。走れば一等賞、宿題だってあっという間に済ませてしまうとっても元気で明るい男の子です。

とは言え、ムコ多糖症の症状で骨や関節の変形との闘いの上でのことなのです。

そのがんばり屋さんの遼くんが、

偉業ともいえる『逆上がり』が出来るようになりました!

プールの授業で『25メートル泳げる』ようになりました!!⇒記録更新!37メートル

⇒そして、50メートル達成!! 

  これまでのブログで、1〜2歳までの身体の過発達、頭が大きい、お腹がふくらみ臍が突出、体が硬い、繰り返す中耳炎、アデノイド除去、心臓弁の変形、胸の骨の突出、指先が不器用でじゃんけんのグーが出来ない、などムコ多糖症独特の症状がすでに出ているにも拘らず、診断されない事実を綴って来られました。


3人目の子育てのいわゆるベテランママの石黒さんが、次々と見つかる病変に困惑しながら処方される抗生剤をこれからもずっと飲み続けることに不安を感じ、3人の子育てと仕事に日々追われる毎日。そのような中、ようやく6歳になって診断された遼くんです。成長するにつれ症状は進行しています。その2年前からムコ多糖症況深N徒凜┘薀廛譟璽垢脇本でも使えるようになっていたにも拘らず・・・
 
これは遼くんだけのことではなく、稀少難病ゆえになかなか診断されることのないムコ多糖症の子どもたちに共通すること。進行性の難病であるムコ多糖症の子どもたちにとって不毛と言える時間でもあります!治療薬があるにもかかわらず正確に診断されないことによって、進行する症状とママの苦しみ、無駄な処方薬、これから生まれてくる子どもたちとママには絶対経験させたくない!

遼くんとママはムコ多糖症の早期発見のための新生児マススクリーニングの実現と、骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願う家族です。


病院 ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「完治してくれたなら、」

 

暑すぎる日が続きますね☀😅

 

長い夏休みが終わり火曜日から学校が始まります‼

宿題も無事に終わることが出来てホッとしています😌

体調を崩す事なく 沢山の病院での治療や検査もこなして万全の体制で2学期に挑めそうです❗

初っぱなから病院での点滴治療がありますが〜💦

 

今週はお友達とそのママ達とご飯を食べに行く機会がありました! 

ずっと楽しみにしていたのでとても喜んでいました😆

楽しんでいる遼を見るのはほんとに嬉しいものです☺

みんなでご飯を食べながらはしゃいでいる遼はごく普通の中学生で 病気であることを忘れてしまいそうになります✨

 

そして 完治してくれたならと数えきれないぐらいいつも思います✨

毎週酵素補充療法を受けていても、どうしても進行してしまう症状からたくさんの制限がある中で、 一生懸命頑張っています。  たくさんのお友達 学校の先生 ドクター 色んな人達に恵まれてここまできました。

ほんとにたくさんの泣いて、挫けそうになりながらもそれ以上に笑顔になれる事を大切にしながら無我夢中できたような気がします✨

ハンディキャップを抱えて生きていかないといけません。

辛いことや悔しい事泣きたくなることがこれからも必ずあります。

それを乗り越えていける優しくて強い心を育てていってやりたいなぁと思っています。

 

なかなか難しい事ですが幸せになってほしいですもん✴

遼にはいつでも心のエールを送っています✴✴✴

 

また、お弁当生活頑張りま〜〜す🍀

 

 

 

遼とママ


ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)

「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*
・2型いっくん 酵素補充療法を受けだして、肝臓肥大の改善、発声がしやすくなり

会話のバリエーション増加。

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.08.22 Monday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
東京バンドネオン倶楽部演奏会 第一回公演大盛況!

こんにちは。

ムコネットTwinkle Daysです。

 

今年も東京バンドネオン倶楽部演奏会が始まりました!

第一回角筈公演は大盛況、大成功!

ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の啓発と募金活動をさせて頂きました。

 

第一回演奏会は、8月20日(土)角筈区民ホールで開催されました。

全席指定にもかかわらず開場前からこの演奏会を楽しみにされていたお客さまが、

3階ホール前の階段を埋めつくす盛況ぶりに、いつもながら驚きを隠せません。

(角筈区民ホール シースルータイプエレベーター2基を備えた美しいホールです。)

 

熱気あふれる満席の会場に向けて、東京バンドネオン倶楽部 安達会長からご挨拶。

(演奏会を楽しみにしてこられたお客様で満席の会場)

 

19回目を迎える演奏会の開演のご挨拶とともに、ムコネットTwinkle Daysへのご支援にもふれてくださいました。

(会場はもちろんのこと、舞台にも笑顔を届ける安達会長)

 

世界のバンドネオン 小松亮太さんが「世界中できっと初めての演奏」と紹介されるほど、

今回演奏される曲のほとんどは、プロでも敬遠するほどの難しいアレンジ。

みなさんはそれに敢えて挑戦されています。

 

そして、一曲目からブラボーの歓声!

耳の肥えた会場をうならせます。

(東京バンドネオン倶楽部 結成当時からのベテランメンバーのいぶし銀の演奏です)

 

パーカッション ボンゴのアレンジが会場を沸かせます!

プロUNITメンバーは一人何役もこなされ、会場を魅了します。

見どころ満載!舞台から目が離せません。

 

終演後、小松亮太さんサイン会の横で、募金活動をさせて頂きました。

お忙しい中を東京バンドネオン倶楽部メンバーのみなさんが、助太刀してくださいました!(感涙)

小松亮太さんや東京バンドネオン倶楽部のファンのみなさんが次々と心温かいお気持ちを

積み上げてくださいます。

ムコ多糖症の啓発に耳を傾けてくださるお客様。

「ありがとうございます!」

「ありがとうございます!!」

「ありがとうございます!!!」

 

世界のバンドネオン 小松亮太さんも演奏会途中、舞台からムコネットTwinkle Daysへのご支援を

お話してくださいました。

(小松亮太さん、東京バンドネオン倶楽部メンバーのお二人と中井)

 

次回 日本公演は、9月11日(日)セシオン杉並。

間に2回の韓国公演を挟んでの千秋楽に、今から期待が膨らみます!

 

会場のお客さま、東京バンドネオン倶楽部のみなさま、関係者のみなさま、

そして小松亮太さんとプロUNITのみなさま、ムコネットTwinkle Daysへ心温かいお気持ちを

ありがとうございます。

変わらぬご支援に心から感謝を申し上げます。

 

 

●9月11日 セシオン杉並公演の購入ページ

http://eplus.jp/sys/T1U90P006001P0050001P002191496P0030001P0007P0010137P0491

 

 

 ムコネットTwinkle Days 中井まり


ムコ多糖症患者の母
(公財)日本骨髄バンク説明員資格

メンタルケア・スペシャリスト

国立大阪大学(特定)認定再生医療委員会 委員

ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。

募金のお振込先】
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(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

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これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

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世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

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| 2016.08.21 Sunday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |
送り火

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜

 

 

お盆の4日間を聖也と過ごしました。

 

仕事で、ずっ〜と聖也といることはできなく、仕事中も

 

聖也のことが気なり仕方ありませんでした。

 

「聖くん、ずっ〜と一緒にいられなくて、ごめんね」

 

と、何度も心の中で聖也に謝りました。

 

聖也もわかってくれるだろうと、自分にいいきなせなが

 

らの、お盆でもありました。

 

そして、15日聖也を見送りました。

 

お盆の間、家にいると思うと、なぜか心も穏やかでした

 

が、15日の昼頃になると今日送り火して見送らなければ

 

と考えると、寂しくなり涙が溢れてきました。

 

送り火をしながら、家族皆で「また、来年待ってるよ」

 

と送り出しました。

 

寂しいです。

 

そして、夜中12時を回ってから、「聖くん、お腹いっぱ

 

い食べてね」と言いながらお弁当を流しに川に行きまし

 

た。

 

お弁当が、見えなくなるまで・・・見送りました。

 

 

土曜日担当  黒木静代・聖也

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

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「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
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銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
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| 2016.08.20 Saturday (00:00) | 黒木静代・聖也 | - | - |
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