ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

大きくなっても子供は心配

2012.01.28 Saturday
08:54

～ムコ多糖症Ⅱ型と一緒に笑って泣いた聖也の１９年～

大きくなっても子供は心配

聖也の妹の麻衣は、宮崎空港に勤務しています。

先週末から熱が出てお休みすると職場に迷惑かけるし、予防注射はしましたが

インフルエンザだといけないので病院に行きました。

診察の結果風邪との診断で、その日はお薬を飲み仕事に行ったようです。

次の日も熱は高くないのですが熱が下がらないので、もう一回病院に行くと

インフルエンザ陽性でした。

もともとのお休みを含めて五連休になってしまいました。

宮崎で一人暮らしをしているので心配で、本人もアパートで一人で退屈というので

帰ってこさせました。

いくつになっても子供は子供、いつまでたっても心配です。

帰って来ると今度は私達に移らないかなと不安だったので、可哀そうですが以前のように

一日隔離しました。

予防注射をしてなかったら、高熱が出て自分で運転して帰っても来れないし

私が心配で宮崎まで行っていたと思います。

予防接種は来年もしないといけないですね。

幸いなことに職場の方々にも家族にも感染しませんでした。

そして、今でも聖也の事も心配で寒くないかなとか、血行が悪かったので

足の色が紫になり冷たくなってないかなとか以前と同じように心配で

気になって仕方ありません。

聖也がいた時も今も出掛けると、聖也が家にいそうで気になってしまいます。

聖君、何してるかなと思い会いたくて仕方ありません。

　　
　　　　　　　　（聖也、高等部２年生）

土曜日担当　黒木静代・聖也

ムコ多糖症耀の頸椎脊柱管拡大手術③「優しく強い心の千七百羽鶴！」

2012.01.26 Thursday
00:00

JUGEMテーマ：健康

ムコ多糖症２型の耀が頸椎脊柱管拡大手術を受けました！

ムコ多糖症２型の耀は、「脊椎狭窄」のため頸椎の神経を圧迫。将来身体の麻痺や命にも係わることが懸念され、
その症状を予防するために積極的外科手術が必要との判断が下されました。昨年１２月７日に頸椎脊髄管拡大手術に挑み、嘔吐や痛みを乗り越えて１か月ほどで退院。
現在元気に学校への復帰を果たしています。体育の授業やクラブ活動にも参加出来るようになっています。

風邪をひいてしまいました

３学期から張り切って登校していたのですが、今週の月曜日から体調を崩してしまい、今日も学校をお休みをしています。軽い胃腸炎とのこと。ちょっと疲れが出たのかもしれません。起きているときは湘南乃風や若旦那さんの曲をPSPで聴きながら、来年のお年玉の使い道を考えています

　　　　　　　　　　　　　　　　　◆　◆　◆　◆　◆

◆前々回と前回はこちら
ムコ多糖症耀の頸椎脊柱管拡大手術①「首の装具」
ムコ多糖症耀の頸椎脊椎管拡大手術②「先輩は２歳のけいちゃん」

優しく強い心の千七百羽鶴

１１月下旬になり、最終の検査を受けることになりました。

血液検査、レントゲンとCT、MRI、整形外科と小児科も受診しました。母親の私は心のどこかで、「何かの加減で頸椎の神経圧迫が良くなっていてほしい、それか何かの加減で手術が延期になってくれれば・・・」などと、手術をしないで済むことばかり考えていました。

実際、下を向いても足のしびれなどはしなくなっていました（でもこれは、体育の授業やクラブ活動などを休み、運動を一切しないでいた為です）ムコ多糖症を抱える耀のリスクを考えると、まだ大きな症状が出ていない状況でこの手術をすることで、もし半身不随になってしまったら、もし命にかかわるようなことがあったらと、どうしても前向きになれない気持ちが共存しているのです。

検査の結果、やはり耀の頸椎の神経は頭に向かって針のように先細りにとんがっています。「予定通り手術を行うこと、手術までは首の装具をつけていること」

そして１２月中旬と聞いていた手術日は１２月７日、入院は５日に決まりました。

詳しい手術の説明は入院の日にするとのこと。

思っていた日よりも入院が１週間以上早くなり、手術の後頭や首をくぐらせないで済むように前開きのパジャマや入院中必要なものの準備をいそがなくてはなりません。学校や塾、いつもムコ多糖症Ⅱ型治療薬エラプレースを投与している市立病院にも退院後投与が滞らないように連絡して段取りをしました。

そして、毎朝耀と一緒に学校へ行く友だちにも５日から入院することを話しました。すると入院の日が近づくにつれ、朝迎えに来る友だちが増えていきました。

そしていよいよ手術前最後の登校日となりました。耀にとったら２学期の最後の登校日。

この日、ナント耀は手術の成功を願う心優しいみんなから、大きな千羽鶴を受け取りました。

発起人は耀の小学校からの親友かつきくん。かつきくんをはじめ小学校からの友だち４人がリーダーになって同級生や卒業した小学校にもお願いに行き、５年生の子どもたちや先生方も加わって千七百羽もの鶴が集まり、前の日の晩に完成したそうです。クラブ活動や期末試験など中学１年生にとったら本当に忙しい時期です。そんな時に友だちとは言え他人のために集めてくれた千羽鶴千七百羽。試験勉強をしなければならなかったでしょう、クラブ活動やお稽古事もあったでしょう、また反対意見も出たことでしょう。そんなイマドキの子どもたちが稀少難病の友だちのために優しく強い心を行動で示してくれました。ムコ多糖症支援ライブ「てるてるいのち」オレンジ色の万羽鶴を思わせるサプライズ！

白いリボンに書かれたリーダーたちからのメッセージは、

「応援してるぞ！！また遊ぼうな」

「早く元気になって帰って来い！！」

「早く退院して学校来いよ！！」

「みんなまってるゾ！！」

カツキくん、カズくん、カネボウくん、わっちょんくん、鶴を折ってくださったみなさん、ありがとうございます！

また、いろいろなことを考え必要最低限の方にしかお伝えしていなかったにもかかわらず、このほかにもとても温かいお守りやメッセージが次々と届きました。

病室の耀の枕元で耀のことを守ってもらいました。

みなさん、ありがとうございます！

（つづく）

木曜日担当中井まり・耀

ママが1番の安定剤

2012.01.25 Wednesday
00:00

日本中の赤ちゃんに新しい新生児マススクリーニングを受けて欲しい＆

日本中のすべての希望する子供たちにワクチンが接種できるようにして欲しいと願うママとひよこちゃん日記

こんにちは。ＫＡＮＡです(^O^)

昨日、今日と、大阪もとても寒いです(*_*)

昨日の午前中は堺市でも雪が横殴りに降っていて顔に当たると痛かったです(+o+)

そんな中、最近毎日オープンカー（ママチャリ^m^）で、妹の次女の保育園と、リノアの保育園の2か所の保育園の送迎をしています。
キティーちゃん帽子暖かい

妹は少し体調が悪く10日程前から入院しているので、毎日バタバタしております(^^ゞ

こんな時は近くに住んでいる母と私、妹が協力しあえるので、お互いにとても助かります（＾ｖ＾）

先週、妹の子どもの日本脳炎予防接種を以前から予約していると言うので、私が代わりに連れて行きました。

針を刺されて泣いてしまい、先生が次は1ヶ月後に接種するように言うと

「もう絶対注射せーへん！絶対行かへんもん！」と・・・・(>_<)

「ママが傍にいなくてよく頑張ったね～、ちゃんと注射しないと怖い病気に勝てなくなっちゃうし、病気になったらもっと大きい注射しないとアカンで～」となんとか慰めていたんですが・・・よほど嫌だったようで(+o+)機嫌はなかなか治りませんでした(^_^;)

やっぱり子どもはママが傍にいるのが一番の安定剤ですね。
次回はママに一緒にいってもらいます(^^ゞ

ママと数日間ですが離れている２人は頑張っています(^^ゞ
寂しいとは思うけど、寂しいって言わず、大丈夫やもん！と言っていますが、やっぱりいつもと様子が違うなぁ・・・と感じます(^^ゞ
毎日一緒にいると分からないけど、母と子、子どもにとっても母親の存在、母にとっても子どもの存在のは大切で、お互いに支えあっているなぁと、妹親子を見ていて改めて実感。。。しました。

ハアトとミリアの学校でも、インフルエンザによる学級閉鎖のクラスが出ています(+o+)

2人のクラスにも何人かインフルエンザでお休みしているそうです。

今年は、私とパパは1回接種なので接種できましたが、ハアトとミリアは1回目の接種だけで2回目の接種の予約が取れず、中途半端になってしまいました・・・・

リノアは卵アレルギーの為、接種出来ていません。

インフルエンザは本当にしんどくて辛いので、自分ももちろん子どもたちも罹って欲しくありません(+o+)

ひたすら、手洗い、うがい、加湿で予防！！

皆さんも気をつけてください！

健康な子どもが病気の子どもを理解する②

2012.01.24 Tuesday
00:00

みなさん、こんにちは。
先週に引き続き、タイトル通りのシリーズをお届けしたいと思います。

2．入院体験とクラスとの繋がり
　実は僕も小学校5年生の時に1カ月程度の入院を経験しました。学校の廊下を走って滑って転んで、左の手首付近の大きな骨を2本とも折ってしまい、その日のうちに入院、ボルトを入れる手術とかなり大がかりでした。病院と言えば、風邪ひいたら小児科で診てもらうことしかなかった当時の僕には、自分の身に何が起きているのかサッパリでした。自分が不安に思っているのかさえわからないような感覚でした。
入　院生活はたいていが両親や祖父母が付き添ってくれていたので、不安と言うよりも、かなりわがままに「あれ、買ってきて」などと言っていた記憶があります。これもストレスが溜まっていたから、家族に吐き出していたのでしょう。自分でも何が不安なのか、ストレスなのか、よくわからず入院生活を過ごしていたのだと今振り返れば思います。
　入院中には週1回程度、担任の先生がお見舞いに来てくれました。そのうちの1回はクラスメイトからの手紙を持ってきてくれました。また、給食が大好きだった僕を思って、「ゆうやくんのために」とクラスメイトが声をあげてくれて、給食に出たドーナツを届けてくれたこともありました。学級通信やクラスの出来事なども伝えてくれました。当時は特に何かを思っていたわけではありませんが、入院している僕のためにクラスメイトとのつながりを維持できるようにクラスメイトに話をしてくれたり、手紙を書く時間を作ったりという配慮をしてくださっていたのだろうと思います。
　入院中にはもらった手紙を何度も読み返しましたし、今でも机の引き出しの中に残っています。ドーナツはお腹の中で消化されてしまいましたが(笑)、骨折で入院というエピソードといっしょに今でも大切に残っている想い出の１つです。クラスメイトとの繋がりは無意識な部分で、気持ちの安定に寄与していたのではないかと思いますし、だからこその想い出なのでしょう。

　このような僕自身の経験から、病気の子どもを理解する教育を行うことでクラスメイトとの関係が維持され、入院している子どもにとって同様の効果が得られるのではないかと僕は思うわけです。実践するためには病気の子どもを理解する教育とはどのようなものなのかを整理しておく必要があります。

　次回は病気の子どもを理解する教育の中身に迫っていきます。

火曜日担当・永井祐也

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永井祐也
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今日はイラリスの投与日です

2012.01.23 Monday
00:00

ＣＩＮＣＡ症候群（クリオピリン関連周期性発熱症候群）

ゆうごとママの「体調管理に気を付けよう！」日記

インフルエンザが流行しています

皆様、こんにちは。ニュースでも度々やっていますがインフルエンザが日を追うごとに流行しているようです。予防接種や手洗いうがい、マスクの着用などでウィルスを体に入れないようにご注意ください。

特に５歳～９歳のお子さんの感染が多く、１週前の４倍も感染が報告されているそうです。

ゆうごはお薬を使う事により免疫を抑えているので感染がとても怖いです。

私は数年前にインフルエンザに罹りましたが高熱が出て体中が痛くて本当に辛かったのを思い出します。

幸いな事にゆうごは今までインフルエンザに罹ったことがありません。

今シーズンの予防接種は年末までに２回接種を済ませましたが（もちろん父も母も接種しました）、もし感染してしまったら予防接種の効果で軽く済むのか？それとも免疫力を抑えている為に重症化してしまうのだろうか？どうなるのだろうか？？と心配でなりません。

もちろんゆうごだけでなく家族の誰かが感染してしまうと一つ屋根の下で生活をしているので感染のリスクがとても高くなりますのから感染しないように細心の注意をしています。

集団生活をしているとどうしても感染症に罹る機会が多くなってしまう事は仕方のない事なので、マスクや手洗いうがいをこまめにし、少しの変化でも注意しないとなりません。

インフルエンザに感染しませんように！

今日はイラリスの投与日です。

さて、本日はイラリス投与の為に朝一番で横浜の病院に行ってきます。

実は、先週は毎日のように頭痛と関節痛を訴えており、少し熱っぽく、何度が嘔吐があったので薬が切れかけているのかと思い、病院に連絡した所「診察して血液検査の結果次第で投与を検討しましょう」という事になり、病院に行ってきました。

ＣＡＰＳに非常に効果のあるイラリスを使っているものの、髄膜炎が残っているのでいつものことながら朝は「頭が痛い」と具合が悪いのですが、少し休んで午後になるとスッキリし、病院に着くころにはすっかりテンションが高くなりはしゃいでいました。

とても元気なので知らない人が見たら午前中の具合の悪かったのが嘘のようで信じられないかもしれません。

採血を済ませ、検査の結果が出るまで１時間以上あるのでレストランでお食事です。
ゆうごお気に入りの「カツカレー」を毎回注文します。
病院のレストランは子供用メニューが無いので大人用のカツカレーですが、カツが薄くて食べやすいようです。全部は食べられませんが半分近く食べられるようになりました。
　
ゆうご大好きカツカレー　　　　　外来のプレイスペースにて