ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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子どもへのアドバイス

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

子育て歴15年となる高畑家ですが、未だに子どもへのアドバイスについて、悶々とし続けています。

どこまでアドバイスしたらよいのか迷うことしばしば。

 

AとBの2つの選択肢がある中で、保護者としてはAを選んだほうが良いのにと思っていても、子ども自身はBを選ぶことがあります。

そんなとき、ついついAの方に気持ちが傾くような誘導をしてしまいがち。

実際にはAの方がよい選択肢かどうかはわからないわけで、それよりも子どもが選んだBという選択肢が結果としてどうであれ、選んだ先をどう進むのかということを重視した方が良いんだろうなと考えたりもします。

失敗して学ぶことも多々ありますし、むしろ失敗して後の対応等を身につけていったほうが良いなと思うので、大概のことは「どっちでも自分で決めた方にすれば」と突き放したりするのですが、事によってはおいそれと失敗できないようなこともあるので失敗ばかりさせるわけにもいかず。
 

今日も悶々とした日々を送り続けています。

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.06.30 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
これが現実(>_<)



どこにでもいる普通の共働き主婦の新米ママ日記









こんにちは。火曜日担当の舞子です。





喘息性気管支炎での入院から無事保育園に復帰した先週火曜日。
ブログで、保育園に通っている以上、風邪をひかないことは不可能・・・と綴りましたが、
今度はまさかのノロウイルスにかかってしまいました罹ってしまいました(>_<)
保育園でノロウイルスが流行っているということは入院中から耳にしていましたが、息子の通う保育園は除菌対策を結構しっかりと行っていると評判なので(他の園と比較することはできないので何とも言えませんが・・)、週が明ければ大丈夫だろう!と思っていましたが・・。

月曜日、火曜日と保育園に行き、火曜日の深夜に嘔吐・・。
新生児のころに授乳後に少しミルクを吐いてしまうこと以外、嘔吐なんてしたことがなかったですし、保育園でノロが流行っているとのことでしたので、”間違いなくノロだ”と確信しました。

ノロだと診断されれば、保育園には登園できません。
仕事を休むべきか、どうするべきか悩みましたが、今回は病児保育園に預けることにしました。

私の住む地域の病児保育園は、車で20分ほど行った、隣の市町村にあります。

会社には少し遅刻してしまうことを伝えて、病児保育園に預けるべく、まずは併設している小児科で息子の診察をしてもらいました。

案の定、ノロウイルスとの診断が出て、病児保育園では隔離室と呼ばれる個室で預かってもらうことになりました。

病児保育園は、18時にお迎えに行かなければならず、フルタイムで仕事をしている私は早退をしないと迎えの時間に間に合わないのですが、今回はじいじが仕事を早く終わらせて迎えに行ってくれました。
水曜日から金曜日まで毎日。本当に助かりました。
じいじにノロがうつらないか心配しましたが、まさかの一番接触の少なかったはずの主人にうつり、主人は3日間ほど大変な思いをしていましたが、それも週末で何とか治まり、今週は今のところ順調な滑り出しを見せています。


保育園に入れても、最初は風邪ばかりひいて、まともに通えないよ〜とは聞いていましたが、言われた通りになってしまいました(^^;)
保育園に通わせている周りのママ友も、子供の風邪の重症度はそれぞれ違うにせよ、お熱や目やに、下痢など、様々な症状でお迎えの電話が鳴り、保育園に通う健康条件を満たせず休ませることがとても多かったようです。

そこで、うちのじいじから素朴な疑問が。

「保育料って、その月に数日間しか行かれへんかったりしたら、お金戻ってこぉへんの?」



はい、戻ってこないのです。

「保育園で感染症にかかって、保育園は来ないでくださいでいいけど、仕事休んだらその分給料減るし、病児保育に預けてもお金かかるし・・・そんなん保育園ボッタクリやな〜〜」と。

ま〜このへんの言い回しは関西人故とご容赦いただきたいところですが、確かにおっしゃる気持ちはよくわかる・・というか、私が一番痛感しています。

保育料も所得税別に階層があり、階層によって保育料も変わるのですが、それも自治体によってさまざまで、階層を所得税別に細かく刻んでくれている自治体もあれば、うちの自治体のように5階層程度しかないところもあるようです。

特に3歳までの保育料は割高にもかかわらず、風邪をひきやすく、お迎えに行ったりお休みをする回数も多いので、これが結構やっかいなんですよね。

病児保育の保育料も、幸い提携している市町村だと、1日2,000円+おやつ代で見てくれますが、提携していない市町村だと1日4,000円+おやつ代。。
まー2,000円でも回数が重なると結構な出費になるんですが。。


息子の保育園にかかわる費用や今回のような病児保育の費用について、不満が言いたいわけでも、文句があるわけでもありませんが、これが現実だということです。


そりゃ、保育料無料!になるのが一番良いですけどね(笑)







*火曜日担当* 佐藤舞子















2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。



2012年に結婚。



2015年5月2日第一子男児出産。



どこにでもいる普通の共働き主婦です。































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【ムコネットTwinkle Daysの活動】



ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!



ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。




ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。



早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。



これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同しワクチンパレードにも参加しています。



重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。




ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。




世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。




湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。




ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」




https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A









ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。




どうぞよろしくお願いいたします。




募金のお振込先】




◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク



◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク




(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366







お問い合わせはこちらからどうぞ。




info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)



















| 2016.06.28 Tuesday (00:00) | 舞子 | - | - |
ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「日曜日は遼の13才のお誕生日でした!」

こんにちは。ムコ多糖症ママ会です。

 

遼くんは、2007年10月に日本で承認されたムコ多糖症2型治療薬エラプレースの酵素補充療法を毎週月曜日に受けています。

 

 

 

生きていくために毎週治療薬投与を続けて6年半。 運動が大好き、宿題だってあっという間に済ませてしまうとっても元気で明るい男の子です。

とは言え、ムコ多糖症の症状で骨や関節の変形との闘いの上でのことなのです。

そのがんばり屋さんの遼くんが、

偉業ともいえる『逆上がり』が出来るようになりました!

プールの授業で『25メートル泳げる』ようになりました!!⇒記録更新!37メートル

⇒そして、50メートル達成!! 

  これまでのブログで、1〜2歳までの身体の過発達、頭が大きい、お腹がふくらみ臍が突出、体が硬い、繰り返す中耳炎、アデノイド除去、心臓弁の変形、胸の骨の突出、指先が不器用でじゃんけんのグーが出来ない、などムコ多糖症独特の症状がすでに出ているにも拘らず、診断されない事実を綴って来られました。


3人目の子育てのいわゆるベテランママの石黒さんが、次々と見つかる病変に困惑しながら処方される抗生剤をこれからもずっと飲み続けることに不安を感じ、3人の子育てと仕事に日々追われる毎日。そのような中、ようやく6歳になって診断された遼くんです。成長するにつれ症状は進行しています。その2年前からムコ多糖症況深N徒凜┘薀廛譟璽垢脇本でも使えるようになっていたにも拘らず・・・
 
これは遼くんだけのことではなく、稀少難病ゆえになかなか診断されることのないムコ多糖症の子どもたちに共通すること。進行性の難病であるムコ多糖症の子どもたちにとって不毛と言える時間でもあります!治療薬があるにもかかわらず正確に診断されないことによって、進行する症状とママの苦しみ、無駄な処方薬、これから生まれてくる子どもたちとママには絶対経験させたくない!

遼くんとママはムコ多糖症の早期発見のための新生児マススクリーニングの実現と、骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願う家族です。


誕生日ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「日曜日は遼の13才のお誕生日でした!」

 

日曜日は遼の13才のお誕生日でした! 色んな事がありますが こうしてお誕生日を迎えられることに 毎年感謝しています✨

 

毎日普通に生活出来る 当たり前の事がとても幸せで 明日もこうして何事もなく過ごせますように〜✨といつも思います✨

治療を始めた時は中学生になってる遼を想像することが出来ませんでした。

毎週毎週三時間の点滴。遼にとって命の点滴です。 治療6年半になりますがそのおかげで中学生になり毎日登校出来ています‼

 

医学は日々進歩しています。

ムコ多糖症の症状のひとつである関節の硬縮に効果が期待できるお薬の創薬を切に願っています✨

 

遼 お誕生日おめでとう🎉

 

遼とママ

ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)

「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*
・ともくん、理学療法開始。

・病棟での酵素投与

・ケーケリン効果!

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.06.27 Monday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
今年も東京バンドネオン倶楽部演奏会!

こんにちは。

ムコネットTwinkle Daysです。

 

今年も東京バンドネオン倶楽部演奏会の季節がやって参りました!

韓国公演2回をあわせて4公演!

世界のバンドネオン奏者 小松亮太さんを顧問にもつ東京バンドネオン倶楽部、グローバルに大活躍です!

 

チケットはファミリーマートで直接購入できます。Famiポートでお求めください!

 

イープラスでネット購入される方はこちらからどうぞ。

●8月20日 角筈区民ホール公演の購入ページ

  http://sort.eplus.jp/…/T1U14P0010843P006001P002191495P00300…

●9月11日 セシオン杉並公演の購入ページ

  http://sort.eplus.jp/…/T1U14P0010843P006001P002191496P00300…

 

 

チケット代金のうち200円をムコネットTwinkle Daysへご寄付頂いています。

会場にお越しいただいているお客様、東京バンドネオン倶楽部のみなさま、小松亮太Unitのみなさま、関係者のみなさま、

10年にもわたる長いご支援に心から感謝しております。

 

 

 

 ムコネットTwinkle Days 中井まり


ムコ多糖症患者の母
(公財)日本骨髄バンク説明員資格
国立大阪大学(特定)認定再生医療委員会 委員

ムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせるために、みなさまからの温かいご支援をお待ちしております。

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

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 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。

ムコネットTwinkle Days魔法の絵本の取り組みを始めました。

世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。

どうぞよろしくお願いいたします。

募金のお振込先】

◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366

 

お問い合わせはこちらからどうぞ。

info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)




| 2016.06.26 Sunday (00:00) | ムコネットTwinkleDays | - | - |
「ムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわり」を聖也に供えました

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜

 

 

毎年一番最初に開花した「命のひまわり」の、脇芽の

 

ひまわりを、聖也に供えるようにしています。

 

ことしも、可愛い黄色の花を咲かせてくれました。

 

聖也の命日に、供えようと思っていたのですが、命日

 

まで持ちそうにないので、今朝  仏前に供えました。

 

聖也に寄り添ってくれているように見えて、胸をしめつ

 

けられ、涙が溢れてきました。

 

聖也に会いたいです。

 

いつまでも、いつまでも聖君忘れないよ。

 

聖也の弟(皓平)が、命日には仕事で帰ってこれないの

 

で、先日聖也(お兄ちゃん)に会いに帰ってきてくれまし

 

た。

 

聖也も兄として弟に会えて喜んでいると思います。

 

皓平、有り難う。

 

土曜日担当  黒木静代・聖也

 

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。


ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。


「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
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☆muconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ
銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366




 




| 2016.06.25 Saturday (00:00) | 黒木静代・聖也 | - | - |
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