ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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1歳の予防接種



どこにでもいる普通の共働き主婦の新米ママ日記







こんにちは。火曜日担当の舞子です。



普段、あまり大泣きすることのない息子ですが、唯一、怖いものがあります。

それは・・・







相撲!







です!




じいじが息子を見てくれている時に、何気なくチャンネルを変えて、相撲をみはじめた途端、大号泣して、じいじにしがみついてきたそうです。

その泣き顔は、明らかに画面に映る力士の取り組みを怖がった顔だったとのことでした。


そんな話を聞いた翌朝、偶然朝のニュースで相撲が取り上げられており、またまた相撲の取り組みに遭遇した息子を激写することに成功しました!





我が子が泣いているのに写真を撮るなんて、なんて親だ!!なんて夫婦でツッコミ合いながら、これもまた記念にと、パシャパシャ写真に動画にたくさん撮りました(笑)


それにしても何が怖いのだろう。。。
子供って不思議ですね!



****



さて、間も無く1歳3ヶ月になる息子ですが、実はまだ1歳から受けられる予防接種(水ぼうそう、おたふくかぜ、MR、ヒブ追加、肺炎球菌追加)を受けることができていません。


もともと通っていた小児科では、予防接種は予約制で、一度予約をキャンセルすると次回の予約は1ヶ月後くらいでないと取ることができず、予約のタイミングで風邪を引いてはキャンセル・・・ということが続き、さすがにそれではマズイと、病院を変えて現在のかかりつけ医の先生のところで受けようと思いましたが、今度は喘息が出ているから中止、と先生からNGがでてしまいました。

次回は再来週以降の息子の体調が良い時に、ということになりましたが、息子の体調が良い日=母の仕事が休みとも限らず、まして予防接種は前日までの要予約。


タイミングが合わないという理由では片付けられないことですが、そううまくもいかず、モヤモヤする日々です。


次回の予約は8月1日。
体調を崩すことなく迎えられますように。


*火曜日担当* 佐藤舞子















2008年出版のムコネット書籍『命耀ける毎日』の企画・編集を担当。
2012年に結婚。
2015年5月2日第一子男児出産。
どこにでもいる普通の共働き主婦です。











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【ムコネットTwinkle Daysの活動】



ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!



ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。




ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。



早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。



これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同しワクチンパレードにも参加しています。



重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。




ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。




世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。




湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。




ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」




https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A









ムコネットTwinkle Daysはみなさまからの温かいご協力で活動しております。




どうぞよろしくお願いいたします。




募金のお振込先】




◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク



◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク




(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366







お問い合わせはこちらからどうぞ。




info☆muconet-t.jp (※☆を@に変えて送信してください。)








| 2016.07.26 Tuesday (00:01) | 舞子 | - | - |
ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「夏休み」

こんにちは。ムコ多糖症ママ会です。

 

遼くんは、2007年10月に日本で承認されたムコ多糖症2型治療薬エラプレースの酵素補充療法を毎週月曜日に受けています。

 

 

 

生きていくために毎週治療薬投与を続けて7年。走れば一等賞、宿題だってあっという間に済ませてしまうとっても元気で明るい男の子です。

とは言え、ムコ多糖症の症状で骨や関節の変形との闘いの上でのことなのです。

そのがんばり屋さんの遼くんが、

偉業ともいえる『逆上がり』が出来るようになりました!

プールの授業で『25メートル泳げる』ようになりました!!⇒記録更新!37メートル

⇒そして、50メートル達成!! 

  これまでのブログで、1〜2歳までの身体の過発達、頭が大きい、お腹がふくらみ臍が突出、体が硬い、繰り返す中耳炎、アデノイド除去、心臓弁の変形、胸の骨の突出、指先が不器用でじゃんけんのグーが出来ない、などムコ多糖症独特の症状がすでに出ているにも拘らず、診断されない事実を綴って来られました。


3人目の子育てのいわゆるベテランママの石黒さんが、次々と見つかる病変に困惑しながら処方される抗生剤をこれからもずっと飲み続けることに不安を感じ、3人の子育てと仕事に日々追われる毎日。そのような中、ようやく6歳になって診断された遼くんです。成長するにつれ症状は進行しています。その2年前からムコ多糖症況深N徒凜┘薀廛譟璽垢脇本でも使えるようになっていたにも拘らず・・・
 
これは遼くんだけのことではなく、稀少難病ゆえになかなか診断されることのないムコ多糖症の子どもたちに共通すること。進行性の難病であるムコ多糖症の子どもたちにとって不毛と言える時間でもあります!治療薬があるにもかかわらず正確に診断されないことによって、進行する症状とママの苦しみ、無駄な処方薬、これから生まれてくる子どもたちとママには絶対経験させたくない!

遼くんとママはムコ多糖症の早期発見のための新生児マススクリーニングの実現と、骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願う家族です。


楽しい ムコ多糖症2型 遼とママの奮闘記「夏休み」

 

夏休み第一日目から酵素補充療法の点滴治療です。

学校の時は5 .6時間目を早退して毎週病院に行っているのですが 夏休みになってまた朝イチの予約になり 7時半に家をでる生活が始まりました!

夏休みになりゆっくり寝ていたいのに〰‼って感じですよね‼

 

さらに 次の日は手根幹症候群の術後検診で筋電図の検査もあり なかなか忙しい遼です。

筋電図の検査結果ではほんの少しだけど術前よりは良く(普通の人に比べるとまだまだだけど…。)

まずまず順調にいっているようです。

まずはホットしています。

学校を休まなくてもいいように夏休みに沢山検査の予約を入れているので部活をしていないけど、別の意味でとっても忙しいんです💦

 

そんな中 お友達が夜ご飯を食べにおいでと誘ってくれて 

行く〜っ☺と大喜び😁

 

5人ぐらいで銭湯♨に行ってからホームパーティー🎉でおよばれしました❗

気の合う仲間とワイワイ‼(ご馳走になった鰹のたたきが最高‼)

とっても楽しすぎて帰りたくなかったようです😅

 

みんなが部活で忙しいので こんな日が嬉しいですね❤

 

誘ってくれたお友達とママに感謝です✨

有難う😉👍🎶

 

充電🔌がいっぱい出来て パワーいっぱいでまた頑張れそうです✊‼

今年はどんな夏休みにになるかなぁ〜✴❗

 

 

遼とママ


ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)

「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

LINEでムコママ会^^』毎日開催中

*今週の話題*
・ポリオの会の方からのコメント

・遼くんの筋電図 術前術後の変化

・耳チューブ挿入後のABR

・大手前整肢学園予約日

・大学病院検査予約日

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

ムコママ会は日本に300人しかいないとされている稀少難病ムコ多糖症を抱える子どものママたちがリアルに集まり情報交換などを行っています。そして稀少難病だからこそ
「ひとりじゃないよ、一緒だよ」
のメッセージを発信しています。
※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
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ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。
予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。

重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

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世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 infomuconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
 



| 2016.07.25 Monday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
ムコ多糖症2型 耀の「検査や治療と両立させて、朝から晩まで受験勉強!」

病院ムコ多糖症2型 耀とママの日本の医療平和を願う日記

 

【わが家のこれまで】
耀は生まれた時から身体が硬く、母親の私は何かおかしいと思っていました。
しかし、
生まれた病院で看護師さんに聞いても、
かかりつけのお医者さんに相談しても、
定期健診で確認しても、
返ってくる答えは「正常の範囲」。

生後5カ月から預けた保育所の先生たちや親族から毎日のように報告される
身体の硬さやいつまでもお尻を突き出して歩く姿、
ゼーゼーする息遣いなどの「異常」。
「正常」と「異常」に挟まれて、
異常に気付いている母としてわが子のために何もしてあげられないただ苦しいだけの2年間を過ごしました。
耀が2歳の時に、保育所の先生たちの機転によってようやく診断に結びつきました。

わが家にとって耀が『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断されたことは、
絶望ではなく、
わが子の命のために前に進んでいく、
そして、わが子のためだけではない命の闘いの始まりでした。

希少ゆえになかなか見つけていただけない難病ムコ多糖症を
新生児マススクリーニングに入れて頂きたい、
もう私のように苦しむママが居なくなってほしい。

先天性の疾患を抱えても、一生懸命生きています。
耀は毎週治療薬エラプレースによる酵素補充療法を受けて、高校3年生まで成長できています。
大学への進学を希望しています。
治療薬があるからと、一生 医療費の支払いを課さないで頂きたい、
だってムコ多糖症の患者はこのお薬があるから生きていられるのです。

違いを理解してみんなと一緒に大人になりたい、なってほしい
と願っています。

 

 

勉強 ムコ多糖症2型 耀の「検査や治療と両立させて、朝から晩まで受験勉強!」

 

こんにちは。 大阪の中井ファミリーです。

梅雨が明けて暑い日が続いていますが、みなさまいかがお過ごしでしょうか?

 

さて、わが家のムコ多糖症2型 耀は夏休みに入り、ますます受験勉強に勤しんでいます。

今日も朝からお弁当を持ちで、晩まで塾で過ごします。

 

毎週の治療薬投与や毎月受けている理学療法や作業療法は、

朝から塾へ行って予約時間に途中で抜けて、

私が仕事へ行く前に車でピックアップして病院やリハビリ施設へ送ります。

終了後は自分で電車に乗って 塾へ戻り晩まで勉強です。

夕方の小さなアルバイトは、塾を抜けてバイトを済ませ、

おばあちゃんの家で軽食を食べて

また塾に戻ってやりきりました。

 

また、先日は大学病院で手根幹症候群の術後の筋電図検査とMRI検査を受けました。

耀の場合は超重症ケースとのことで、

筋電図の値は相変わらず期待通りとはいきませんが、

本人は事実を理解して、自分が努力出来ることに一生懸命取り組んでいます。

感覚のない指先で、不器用に、でも一生懸命文字を書いています。

そうでなくてもしんどいのに、治療やリハビリ、検査などの後は疲れてしまいますが、

自分の体力の配分を考えてメリハリをつけているようです。

 

治療薬投与を毎週受けていても、どうしても発現してしまう病変があります。

耀の後に続くムコ多糖症の子どもたちには、

頚椎からの痺れや手根幹症候群、心臓弁膜症など様々な病変を早く見つけて、

早く治療を受けて、

少しでも改善してもらいたい、

子どもたちのQOLの向上を願っています。

 

 

ひまわりわが家のムコ多糖症いのちのひまわり二男くんが、もうすぐ咲きそうです^^

 

中井耀・まり

ムコネットTwinkle Days代表
命耀ける毎日ブログの管理者。
(公財)日本骨髄バンク説明員資格 
国立大阪大学(特定)認定再生医療委員会 委員
http://www.dmi.med.osaka-u.ac.jp/nintei/

長男の耀が2歳の時に命にかかわる進行性の小児難病『ムコ多糖症2型』と診断され、難病とは無縁の生活をしていた私たちが耀の病気を通して色々な方と出会い、今まででは考えられなかった経験をし、そして平和で安全で豊かなはずの日本が、実は生まれてくる子どもたちや病気と闘おうとしている人にとって、決してそうではなかったことを知りました。
インターネット新聞 ハフィントンポスト日本版でストーリーテリングとしてブログを掲載していただいています。
ご覧頂ければ幸いです。

フロントページ http://www.huffingtonpost.jp
記事一覧 http://www.huffingtonpost.jp/mari-nakai/

◆最新記事 息子の耀に突きつけられた「ムコ多糖症」という現実。母親の私が泣いているヒマなんてない!

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】
 

ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!

ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。

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早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同し毎年ワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に骨髄移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。
ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

「若旦那さんからの宿題」
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| 2016.07.24 Sunday (00:00) | 中井 耀・まり | - | - |
坊主頭

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜

 

最近、甥っ子のことばかりになりますが、夏頭にしよう

 

と3分の丸刈りにしました。

 

いっきに、悪ん坊顔になりました。

 

でも、その顔が愛らしくて、頭を撫でたり、ぎゅつと抱

 

きしめたくなったり、悪さしても可愛く感じてしまいま

 

す。

 

女の子とは違った可愛いさですね。

 

丸刈りの頭を見ていたら、聖也も丸刈りにしたなと、

 

聖也の事を思いし出しました。

 

聖也の丸刈りは、刈り損ねてしまい、仕方無くでした。

 

そして、ムコ多糖症の合併症で水頭症も発症していたの

 

で、頭の形がいびつで、大きく感じたことを思い出しま

 

す。

 

聖也の3分丸刈りは、その時一回のみでした。

 

でも、甥っ子と同じで、悪ん坊顔になったことも覚えて

 

います。

 

(お風呂の灰を頭・顔につけて、白くなってます)

 

今年最後の「ムコ多糖症セイヤとヨウの命のひまわり」

 

が、もう少しで開花します。

 

今、蕾をつけて、ギラギラの太陽に向かって成長中で

 

す。

 

 

土曜日担当  黒木静代・聖也

 

 

 

 

 




| 2016.07.23 Saturday (00:00) | 黒木静代・聖也 | - | - |
ムコ多糖症1型ケーケリン日記「初めてもらった通知表」


ママがケーケリンの異変に気づいて総合病院に行ったのは、1歳2か月の時。


新米ママが、いえベテランママでも、ムコ多糖症を早期発見するのは簡単なことではありません。
 

 

日本に300人しかいない超稀少難病ムコ多糖症。お医者さんでさえ、なかなかその病名は出てきません。

 

 

だからこそ、この一人を見つけて頂きたい!

 

 

ムコ多糖症を新生児マススクリーニングで生まれてすぐに見つけてあげれば、酵素補充療法や造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植など)で病気の進行を予防する手立てが既に存在しています。

 

 

・・・・・・・・

 

 

さい帯血移植を乗り越え長い入院生活からめでたく退院し自宅に帰れたケーケリン。感染症などに注意を払いながら、元気に通園施設に復帰。移植の効果が成長として表れてきていると言ってもよいのではないでしょうか。

 

 

 さい帯血移植や骨髄移植は、麻酔が効いている間に終わるような形の一般的な手術とは異なり、本人にとって大変苦しい状況が続きます。その移植にわずか4歳の小さなちいさなケーケリンが、生きるために挑みました。

 

 

 

 ムコ多糖症1型治療薬アウドラザイムはドラッグ・ラグ(海外と日本との治療薬承認の時間差)があったものの2006年から日本でも使えるようになっています。

 

しかしながらケーケリンもまた他のムコ多糖症の子どもたちが辿ったように、生まれてすぐに診断がついたわけではなく1歳を過ぎ症状が進行してからからようやく診断されました。

 

 

 先天性であり、進行性であるムコ多糖症。毎週病院に通い、治療薬投与を受けていました。細い血管はなかなか点滴のルートが取れず ケーケリンとドクター、そしてママは注射針の刺し直しとも一生懸命闘っていました。そんなケーケリンが、頸椎後方徐圧固定術(椎弓形成術)、ママの出産、最後のさい帯血移植を乗り越えました! 

 

 

 そして!さい帯血移植後の成長を実感している毎日です。ケーケリンも骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬を願っています。

楽しい ムコ多糖症1型ケーケリン日記「初めてもらった通知表」
20日は終業式でした。
入学前は先行きがよく見えず、不安の大きいスタートでしたが、いざ始まってみると担任の先生には私の想像以上の支援をして頂いて、それはそれは快適な学校生活を送る事ができました。
ケーケリン自身も、学校という物が自分の新たなルーティンになり、幼児の時代とは違う何かを確実に感じ取って成長してくれたように思います。 初めてもらった通知表。
担任の先生はたくさんのコメントで、ケーケリンの1学期の全てを余すところなく愛情いっぱいに評価してくださってました。
有り難くて、有り難すぎて涙が出ます( ノД`)
ケーケリンに出会わなければ良かったのになー。
なんて今でも思わなくもありません。 だけど、あんなに不自由な身体なのに、それでもこの世に生まれてきたという事は、きっと何らかの使命というか、意味合いがあるんだろうな、と思っています。
まだ私にはそれが何かよく分からないのですが、いつかなるほどコレか、と納得出来る日が来るといいな、と思います。
夏休みの宿題…。意外にいっぱい出て、あたふたしてます(゚o゚;コレ…実質ワタシがやるんですよね(笑)
いや、ケーケリンに頑張ってもらわにゃ〜!!!
ケーケリンとママ

ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)
「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

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| 2016.07.22 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
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