ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日

稀少難病と向き合う患者家族と理解者たちの輪番日記。
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無知を自覚すること

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

仕事やPlus Action for Childrenの活動で、また子どもたちのサッカーで、ある事柄について努力を重ね高みに達した経験を持つ方々と接する機会をいただくことがあります。

それぞれの分野で頂点を極めたような人たちは、私がみた事も経験したことも無いような高みに達した方々です。

こういう方々と接する機会に恵まれていること自体、本当に感謝しております。

 

こうした方々とお話していると、それだけの知識や経験、能力を持っている方々であるのに、とても謙虚な方が多いことに気づかされます。

自らが努力を積み重ねて高みに達した経験があるからこそ、他者の同様の努力や経験に対して敬意を払えるのでしょうし、研鑽の結果、得られた知識や経験があるから、研鑽を積んでいない事柄については未知な事柄が沢山あるということを知っているのでしょう。

自ら積み重ねてきた事実にかかる自負と、それ以外の事柄への無知の自覚が、謙虚な姿勢に繋がっているのだと思います。

 

一方、一つ一つ積み重ね突き詰めた経験が不足していると、その先でやっと得られる知識や経験、能力の存在に気づくことができません。そのため、簡単に「わかった」「自分でもできる」と思い込み、無知を自覚することができません。

その結果、他者の専門性や積み重ねなどに敬意を払えず、不遜な態度をとってしまうことになりかねません。

頂点を極めた方々の謙虚な姿勢に触れ、無知を自覚することの大切さ、そのために一つ一つ努力を重ねていくことの重要性を感じさせてもらえていることを有り難く思っています。

 

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Plus Action for Childrenは、趣旨に賛同いただいた皆様からの賛助会費並びにご寄付を主な収入源として活動しております。
活動の趣旨に御賛同いただける皆様からの御寄付、賛助会員登録をお願いいたします。
入会をご希望される方は、必要事項(氏名、振り仮名、住所、電話番号、メールアドレス)を記載したメールを送信(info●plus-afc.com ※●を@に変えてください)の上、下記の口座まで会費をお振込みください。
【会費口座・寄付口座】 みずほ銀行 千葉支店 普通口座 1993357 一般社団法人 Plus Action for Children( シャ)PLUS ACTION FOR CHILDREN )

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.12.08 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
爺と婆

〜ムコ多糖症2型と一緒に笑って泣いた聖也の19年〜
 

 

聖也の爺と婆は、聖也が初孫だったので、目の中に入れ

 

ても痛くないような可愛がり方で、聖也を最後まで
「我が家の宝」
と言って、大事にしてくれました。

 

それは、今もかわることはありません。

 


畑に初物が出来たときは、まず最初に聖也に供えてくれたり、
出掛けるとお供えものを買って来てくれます。

 

毎日  朝・昼・夕  聖也に手を合わせてくれます。

 


今でも「聖君が一番」とよく言います。

 

とても元気な二人は今でも、お米を作ったり、畑に野菜を作ったりして、私達よりも重労働をしていますが、

 

ここ最近、二人とも無理をしたのか腰を痛めてしまい、布団の上げ下ろしをしなくて済むようついにベットを購入しました。

 


まだまだ元気と思っていても、80歳過ぎているので、無理せずに、過ごしてもらいたいなと思います。

 

空の上から、聖也も爺婆を見守っていてくれると思います。

 

 



土曜日担当  黒木静代・静代

 

ムコ多糖症2型の黒木聖也の母(静代)です。聖也は小さいころはひまわりのように元気な笑顔で走り回り、周りの人たちをまた笑顔にしてくれました。症状が進行して動けなくなっても治療薬が届くことを願い家族一緒に一生懸命病気と闘いました。2007年6月29日19歳で天使になりました。それから3か月後、ムコ多糖症況深N徒瑤日本でも承認されました。

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

 ムコ多糖症の子どもたちの笑顔を守りたい!
ムコネットTwinkle Daysはムコ多糖症の子どもたちの未来を耀かせたい、笑顔を守りたいと願い活動をしています。


ドラッグ・ラグを伝えるために「ムコ多糖症いのちのひまわり」を全国で咲かせています。
早期診断・早期治療を実現するムコ多糖症や新生児スクリーニング研究者を応援しています。
これまでもデュポン小児病院 戸松俊治教授や島根大学小児科学教室、日本マス・スクリーニング学会などに研究助成を続けています。予防接種法改正の活動に賛同しワクチンパレードにも参加しています。
重症型の子どもに2歳までの早い時期に造血幹細胞移植をすれば中枢神経に効果が期待されると言うエビデンスから、骨髄バンクの活動を応援しています。

ムコ多糖症ママ会を主催し情報交換などを行っています。
バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。
湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受けドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。


「若旦那さんからの宿題」
https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

 

※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
 info
☆muconet-t.jp(☆を@に変えて送信してください)
募金のお振込先】
◆三菱東京UFJ
銀行 豊中支店 口座番号:1381667 ムコ多糖症支援ネットワーク
◆ゆうちょ銀行 口座番号:00950-2-251366 ムコ多糖症支援ネットワーク

(他銀行から振込み用口座番号:099店 当座 0251366




 




| 2016.12.03 Saturday (00:00) | 黒木静代・聖也 | - | - |
ムコ多糖症1型ケーケリン日記「ケーケリンみたいな(男前な)顔やったね、なんて言われたらめちゃ素敵」

こんにちは。 ムコ多糖症ママ会です。



ママがケーケリンの異変に気づいて総合病院に行ったのは、1歳2か月の時。


新米ママが、いえベテランママでも、ムコ多糖症を早期発見するのは簡単なことではありません。
 

 

日本に300人しかいない超稀少難病ムコ多糖症。お医者さんでさえ、なかなかその病名は出てきません。

 

 

だからこそ、この一人を見つけて頂きたい!

 

 

ムコ多糖症を新生児マススクリーニングで生まれてすぐに見つけてあげれば、酵素補充療法や造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植など)で病気の進行を予防する手立てが既に存在しています。

 

 

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さい帯血移植を乗り越え長い入院生活からめでたく退院し自宅に帰れたケーケリン。感染症などに注意を払いながら、元気に通園施設に復帰。移植の効果が成長として表れてきていると言ってもよいのではないでしょうか。

 

 

 さい帯血移植や骨髄移植は、麻酔が効いている間に終わるような形の一般的な手術とは異なり、本人にとって大変苦しい状況が続きます。その移植にわずか4歳の小さなちいさなケーケリンが、生きるために挑みました。

 

 

 

 ムコ多糖症1型治療薬アウドラザイムはドラッグ・ラグ(海外と日本との治療薬承認の時間差)があったものの2006年から日本でも使えるようになっています。

 

しかしながらケーケリンもまた他のムコ多糖症の子どもたちが辿ったように、生まれてすぐに診断がついたわけではなく1歳を過ぎ症状が進行してからからようやく診断されました。

 

 

 先天性であり、進行性であるムコ多糖症。毎週病院に通い、治療薬投与を受け、細い血管はなかなか点滴のルートが取れず ケーケリンとドクター、そしてママは注射針の刺し直しとも一生懸命闘っていました。そんなケーケリンが、頸椎後方徐圧固定術(椎弓形成術)、ママの出産、最後のさい帯血移植を乗り越えました! 

 

 

 そして!さい帯血移植後の成長を実感している毎日です。ケーケリンも骨と関節をはじめそれ以外にも効果を期待できる「ポリ硫酸ペントサンナトリウム」の一日も早い創薬と、ムコ多糖症の治療薬や治療法の研究が進みますように願っています。
ムコ多糖症1型ケーケリン日記
「ケーケリンみたいに(男前な)顔やったね、なんて言われたらめちゃ素敵」

先日テレビに水泳の一ノ瀬メイ選手が出ていました。
ご存知の方も多いと思いますが、彼女は生まれつき右腕の肘から先が無いという障害を持っています。
いえ、彼女曰く、それは障害ではなくあくまで特徴なのですが。

しかし、その事だけを除けば、彼女は健常者と何一つ変わりません。
何でも人の手を借りずに自分で出来るそうです。
それなのに、彼女は子ども時代にスイミングスクールへの入会を断られた経験があるとの事。

なぜ???

なんだか耳を疑うようなお話です。
スイミングスクール側にも言い分はあるのかも知れませんが、第三者である私でさえその説明を聞いてみたい気がします。
そして私は、このエピソードを聞いて思います。
そら、ケーケリンなんか地域の小学校に行きたいって言ってもイヤな顔されるわ。
メイちゃんでさえ、そんな目に遭うんだもの…。
しかしこのメイちゃん。本当にキュートな19歳。
だけど、この19年の間にたくさん辛い事もあったろうな、と想像されます。

それは、彼女が言った言葉。 私がメディアに出る事で、私と同じような障害のある子が、街中で
「あ、あの人腕がない!」
ではなくて、
「あ、あの人この間テレビに出てたメイちゃんみたいだね」
って言われるようになったら、傷の付き方が違うと思うから。

なんて素敵な事を言うんだろう!まさに目からウロコでした。
彼女の倍以上ほど生きている私ですが、こんなセリフはいくら考えても出てこない。
辛い事、悔しい事、いっぱいいっぱい経験して、ひとつひとつ自分の中で消化して、前を向いてきた彼女だからこそ言える事。
ケーケリンも、こんな風に周りに元気を与える存在であってほしいな!さっきの子、ケーケリンみたいな(男前な)顔やったね、
なんて言われたらめちゃ素敵(笑)
ずっと風邪引きのケーケリンです。なかなか咳が治らず、マスクで登下校。
早く治ってほしいなぁ〜。
ケーケリンとママ

ムコ多糖症ママ会(ムコママ会)
「病気は誰のせいでもない、自然がおこしたこと。ひとりひとりの、人間は社会の財産」

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*今週の話題*

マイコプラズマ肺炎

身近にいつでもムコママ会!ひとりじゃないよ、一緒だよ^^

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※ムコママ会では心霊療法や宗教への勧誘、サプリメントなどの販売をお断りしています。

 

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【ムコネットTwinkle Daysの活動】

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世界的バンドネオン奏者小松亮太さんチャリティーオークション、東京バンドネオン倶楽部演奏会募金活動にご協力いただいています。

湘南乃風 若旦那さんとMINMIさんと一緒に、ドキュメント番組の取材を共に受け、ドラッグ・ラグと共に闘った同志を訪問や活動にご協力いただいています。

 

ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

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| 2016.12.02 Friday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
発症数ゼロは、罹患リスクゼロではありません

こんにちは、木曜日担当のPlus Action for Children 高畑です。

 

今日から12月、師走です。

一年の最後の月、忙しさが増す時期です。

こんな時期だからこそ、しっかりと休養、睡眠、そして食事を摂って、体調管理には気をつけたいですね。

 

私が担当するブログも、今回で200回となりました。

200回!

腹筋も腕立ても200回なんてできません。

私が200回も継続するなんて、すごいことなんですよ、自分的には。

私の書く駄文に200回もお付き合いいただいた皆様に、心から感謝しております。

 

先日、とある保護者からこんな話がありました。

その方いわく、「ヒブ(hib=インフルエンザ菌b型)の細菌性髄膜炎がゼロになったって聞いたので、だったらヒブワクチンの接種は見送っても良いですよね」と。

かかりつけの小児科医が同時接種に積極的ではないので、他のワクチンを優先してヒブワクチンは後回しにしたい、という趣旨でした。

 

おおおおおお!

 

「いや、発症数がゼロになったことは、罹患リスクもゼロになったっていうことと同じではないんですよ」

とお話しました。

 

最初は「???」という感じだったその保護者の方も、丁寧に説明したら納得してくださったので良かったのですが。

 

確かに、「発症数がゼロ」というと、「罹患リスクもゼロ」と誤解してしまうかもしれません。

天然痘のように「根絶」となった感染症でしたら、自然に罹患するリスクも限りなくゼロと言えるかもしれません。

しかし、ヒブによる細菌性髄膜炎は発症数がゼロになったものの、原因となるインフルエンザ菌b型(ヒブ)がゼロになったわけではなく、ヒブに感染するリスクはゼロではないのです。

むしろヒブ自体はほとんど全ての子どもが感染する細菌で、年齢が高くなれば重篤な感染症を引き起こす可能性が極めて低くなるだけなんですね。

乳幼児では重篤な感染症を引き起こすリスクが高いため、ワクチンで予防しようという考え方なのです。

ヒブによる細菌性髄膜炎の患者数は0歳児が最も多く、年齢が高くなるにつれ減少していきます。

つまり、もっとも感染リスクが高いのが0歳児なのですから、接種を後回しにするということは、ワクチン接種によって回避すべきリスクが最も高い時期にワクチン接種を行わないということになるわけです。

 

感染症はその原因となる細菌やウイルス、発症リスクや発症した場合の重篤性、病態もそれぞれ異なりますし、ワクチンもしかりで、それぞれ異なるものです。

「感染症」「ワクチン」で、単純化してしまうと無用なリスクを子どもたちに負わせてしまいかねません。

それぞれの感染症やワクチンについて適切な情報を得て理解しておくことが、感染症と向き合うためには不可欠だなと改めて感じたエピソードでした。

 

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木曜日担当・高畑紀一@一般社団法人 Plus Action for Children 2004年、当時3歳だった長男がインフルエンザ菌b型(Hib/ヒブ)による細菌性髄膜炎に罹患、「今晩一晩が山」という状況に陥る。
幸い、奇跡的に回復することができ、「運悪く稀な病気に罹り、運良く回復できた」と考え、それ以降は病気のことを考えない、思い出さないようにして日々を過ごす。
そ の後、ヒブによる細菌性髄膜炎がワクチン(ヒブワクチン)で防ぐことができる疾病であること、2004年当時、既に多くの国々でヒブワクチンが導入され子 どもたちが細菌性髄膜炎から守られていたことを知り、「運悪く稀な病気に罹った」のではなく、ワクチンで防ぐことのできる疾病から守ってあげることができ なかった、自分自身を含む大人たちの不作為で生死の淵を彷徨わせたのだと後悔する。
この経験をこれ以上、繰り返さないため、ワクチン後進国と揶揄されるわが国の状況を改善し、子どもたちがワクチンで防ぐことのできる疾病から守られる環境を整えるため、活動に参加。
その後、ワクチン・予防接種だけにとどまらず、子どもたちを取り巻く環境を改善するため、そしてそのために行動する大人を支援するため、「一般社団法人 Plus Action for Children」を設立、現在に至る




| 2016.12.01 Thursday (00:00) | 高畑紀一 | - | - |
ムコママのお味噌汁「味噌on納豆」

ムコママのお味噌汁

 


こんにちは。

ムコ多糖症ママ会です。

 

イクメンパパが当たり前となりつつある今日このごろ。

とは言え、ママたちは普段の家事や仕事に加えて、子どもたちの毎週の治療薬投与や検査、治療や手術、兄弟姉妹たちにも向き合い毎日大忙しです。

そんなママたちが毎日愛する子どもたちのために作る素朴で美味しくてあったか〜いお味噌汁や簡単なお料理(※大豆発酵食品を使ったもの)を不定期で紹介することになりました。

今日のお味噌汁何にしようかな?おかずは何が出来るかな?という時の参考にしていただければ幸いです!

 

 

 味噌on納豆

農業大学の収穫祭で紹介されていましたので、早速試してみました。

目からうろこが落ちるとはこのことかと思いながら、美味しく頂けました。

子どもたちはこのままで、大人はこれに生姜やエゴマオイルなどをトッピングすると

バリエーションが広がりますね。

耀ママ(写真は耀のお姉ちゃんが撮影しました)


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大豆発酵食品を使ったお料理

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ムコ多糖症2型 耀の「若旦那さんからの宿題」

耀の一生懸命な挑戦です!

https://www.youtube.com/watch?v=iYcki7v8M7A

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※お問い合わせ、ご連絡は以下のメールアドレスまでお願いします。
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| 2016.11.30 Wednesday (00:00) | ムコ多糖症ママ会 | - | - |
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